BijnierNET

Zorgverleners en patiënten weten vaak te weinig over bijnieraandoeningen en de behandeling ervan. Dit leidt tot serieuze gezondheidsrisico’s. De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen moet helpen om dit te veranderen. Patiënten speelden een hoofdrol bij het opstellen van het document, dat in september 2018 in het Register van het Zorginstituut Nederland is opgenomen.

Een nulmeting onder patiënten, artsen en mantelzorgers maakte in 2015 duidelijk dat er werk aan de winkel was. “Doordat veel zorgverleners nauwelijks bekend waren met bijnieraandoeningen, duurde het soms wel twintig jaar voor patiënten een juiste diagnose kregen”, vertelt coördinator Johan Beun van BijnierNET, die zelf een bijnieraandoening heeft. “Dat betekende dus ook dat je jaren moest wachten voor je bij de juiste dokter terechtkwam en een adequate behandeling kreeg. Patiënten en zorgverleners waren door gebrek aan kennis en vaardigheden vaak ook onvoldoende in staat om te handelen in noodsituaties. Patiënten konden en durfden bijvoorbeeld niet te spuiten als tabletten niet aansloegen. En in ziekenhuizen was er niet altijd iemand beschikbaar met de juiste kennis. Patiënten lagen soms lange tijd op de spoedeisende hulp, zonder dat ze de juiste behandeling kregen. Met alle risico’s van dien.”

Infographics, mini-docu’s en animaties

De Kwaliteitstandaard Bijnieraandoeningen is om meerdere redenen indrukwekkend. De omvang van het document is met 200 pagina’s aanzienlijk. Vele partijen (zie kader) en mensen hebben er gedurende drie jaar talloze uren ingestoken. Ook financieel waren er uitdagingen om het traject rond te krijgen. “We hebben op voorhand enigszins onderschat wat er komt kijken bij het opstellen van zo’n kwaliteitsstandaard”, erkent Johan. “Omdat iedereen erin geloofde en hard bleef doorwerken, hebben we de klus toch geklaard. Een speciale vermelding verdienen secretaris Alida Noordzij van BijnierNET, internist-endocrinoloog Lisanne Smans en hoogleraar endocrinologie en voorzitter van BijnierNET Ad Hermus. Zij zijn soms letterlijk dag en nacht bezig geweest met de inhoud van de kwaliteitsstandaard.”

De meeste indruk maakt dan ook de inhoud van het document. De kwaliteitsstandaard bestaat uit vijf modules waarin telkens één bijnierziekte centraal staat. Elke module bevat specifieke informatie die belangrijk is voor de zorg voor en begeleiding van patiënten met deze aandoening. Zes algemene modules gaan in op onderwerpen als het vergroten van kennis over bijnieraandoeningen, de organisatie van de zorg, diagnostiek en medicatie op maat. Maar ook de arbeidsparticipatie van mensen met een bijnieraandoening komt aan bod. Patiënten ervaren immers ook op dit gebied beperkingen. Van alle modules zijn patiëntenversies gemaakt. De vertaling van de kwaliteitstandaard in de praktijk krijgt sowieso veel aandacht. Zo maakte BijnierNET infographics, mini-docu’s en animaties die informatie op een voor iedereen begrijpelijke manier presenteren. Ook zijn er e-learning modules ontwikkeld waarmee verpleegkundigen hun kennis kunnen vergroten over bijnierziekten.

De Kwaliteitstandaard Bijnieraandoeningen kwam tot stand dankzij medewerking van:

• BijnierNET;
• Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV);
• Nederlandse Internisten Vereniging (NIV);
• Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE);
• Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP);
• Bijniervereniging NVACP;
• Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie (NVKC);
• Nederlandse Vereniging voor Urologie (NvU);
• Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH);
• Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN);
• Nederlandse Hypofyse Stichting.