Kwaliteitsstandaard ondersteunt zorgverleners én patiënten
Zorgverleners en patiënten weten vaak te weinig over bijnieraandoeningen en de behandeling ervan. Dit leidt tot serieuze gezondheidsrisico’s. De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen moet helpen om dit te veranderen. Patiënten speelden een hoofdrol bij het opstellen van het document, dat in september 2018 in het Register van het Zorginstituut Nederland is opgenomen.
De ontwikkeling van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en de bijbehorende hulpmiddelen nam drie jaar in beslag. Patiënten, mantelzorgers, artsen en verpleegkundigen lazen en dachten voortdurend mee. Belangrijk, want zij moeten uiteindelijk met de kwaliteitsstandaard aan de slag om de gezondheid van patiënten met een bijnieraandoening te verbeteren. De kwaliteitstandaard legt zorgverleners en patiënten uit wat goede zorg is bij een bijnieraandoening. Het document helpt patiënten ook om op een goede manier om te gaan met hun ziekte en de gevolgen ervan. Er horen hulpmiddelen bij die zorgverlener en patiënt ondersteunen om echt samen te beslissen over de behandeling. Daarmee valt de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen qua patiëntgerichtheid echt op in zorgland.
Werk aan winkel
De grote betrokkenheid van en aandacht voor patiënten zit ingebakken in BijnierNET, initiatiefnemer voor de kwaliteitsstandaard. Binnen dit kennisnetwerk werken de afdelingen endocrinologie van academische en topklinische ziekenhuizen immers samen met patiëntenverenigingen Bijniervereniging NVACP en Nederlandse Hypofyse Stichting.
Een nulmeting onder patiënten, artsen en mantelzorgers maakte in 2015 duidelijk dat er werk aan de winkel was. “Doordat veel zorgverleners nauwelijks bekend waren met bijnieraandoeningen, duurde het soms wel twintig jaar voor patiënten een juiste diagnose kregen”, vertelt coördinator Johan Beun van BijnierNET, die zelf een bijnieraandoening heeft. “Dat betekende dus ook dat je jaren moest wachten voor je bij de juiste dokter terechtkwam en een adequate behandeling kreeg. Patiënten en zorgverleners waren door gebrek aan kennis en vaardigheden vaak ook onvoldoende in staat om te handelen in noodsituaties. Patiënten konden en durfden bijvoorbeeld niet te spuiten als tabletten niet aansloegen. En in ziekenhuizen was er niet altijd iemand beschikbaar met de juiste kennis. Patiënten lagen soms lange tijd op de spoedeisende hulp, zonder dat ze de juiste behandeling kregen. Met alle risico’s van dien.”
Met de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen wil BijnierNET de diagnostiek, behandeling, gezondheid en kwaliteit van leven van patiënten verbeteren. Het document moet eraan bijdragen dat de problemen die de nulmeting aantoonde in de toekomst niet meer voorkomen.
Infographics, mini-docu’s en animaties
De Kwaliteitstandaard Bijnieraandoeningen is om meerdere redenen indrukwekkend. De omvang van het document is met 200 pagina’s aanzienlijk. Vele partijen (zie kader) en mensen hebben er gedurende drie jaar talloze uren ingestoken. Ook financieel waren er uitdagingen om het traject rond te krijgen. “We hebben op voorhand enigszins onderschat wat er komt kijken bij het opstellen van zo’n kwaliteitsstandaard”, erkent Johan. “Omdat iedereen erin geloofde en hard bleef doorwerken, hebben we de klus toch geklaard. Een speciale vermelding verdienen secretaris Alida Noordzij van BijnierNET, internist-endocrinoloog Lisanne Smans en hoogleraar endocrinologie en voorzitter van BijnierNET Ad Hermus. Zij zijn soms letterlijk dag en nacht bezig geweest met de inhoud van de kwaliteitsstandaard.”
De meeste indruk maakt dan ook de inhoud van het document. De kwaliteitsstandaard bestaat uit vijf modules waarin telkens één bijnierziekte centraal staat. Elke module bevat specifieke informatie die belangrijk is voor de zorg voor en begeleiding van patiënten met deze aandoening. Zes algemene modules gaan in op onderwerpen als het vergroten van kennis over bijnieraandoeningen, de organisatie van de zorg, diagnostiek en medicatie op maat. Maar ook de arbeidsparticipatie van mensen met een bijnieraandoening komt aan bod. Patiënten ervaren immers ook op dit gebied beperkingen. Van alle modules zijn patiëntenversies gemaakt. De vertaling van de kwaliteitstandaard in de praktijk krijgt sowieso veel aandacht. Zo maakte BijnierNET infographics, mini-docu’s en animaties die informatie op een voor iedereen begrijpelijke manier presenteren. Ook zijn er e-learning modules ontwikkeld waarmee verpleegkundigen hun kennis kunnen vergroten over bijnierziekten.
De Kwaliteitstandaard Bijnieraandoeningen kwam tot stand dankzij medewerking van:
- BijnierNET;
- Landelijke Werkgroep Endocrinologie Verpleegkundigen (LWEV);
- Nederlandse Internisten Vereniging (NIV);
- Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE);
- Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering der Pharmacie (KNMP);
- Bijniervereniging NVACP;
- Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie (NVKC);
- Nederlandse Vereniging voor Urologie (NvU);
- Nederlandse Vereniging voor Heelkunde (NVvH);
- Nederlandse Vereniging voor Neurochirurgie (NVvN);
- Nederlandse Hypofyse Stichting.
Steeds aanpassen
Voor Johan is de opname in het Register pas het begin. “Als patiënten en zorgverleners de kwaliteitsstandaard niet gebruiken, schiet die zijn doel voorbij. We organiseren daarom in heel Nederland regionale bijeenkomsten om beide groepen te informeren. En we houden het niet bij informeren, maar proberen ook concrete afspraken te maken. Over hoe we ervoor gaan zorgen dat patiënten instructie krijgen hoe ze een noodinjectie kunnen toedienen bijvoorbeeld. Ziekenhuizen bewegen we om daadwerkelijk te werken volgens de standaard. Dat deze in het Register staat van het Zorginstituut Nederland, helpt daarbij zeker. Het geeft meer gewicht aan de standaard. Deze moet immers voldoen aan strenge criteria en onafhankelijke toetsing ondergaan om in het Register te komen. We kijken ook hoe academische en regionale ziekenhuizen elkaar kunnen ondersteunen om patiënten 24 uur per dag, zeven dagen per week de juiste zorg te bieden. Uiteindelijk willen we inzichtelijk maken welke ziekenhuizen volgens de standaard werken en welke niet. Patiënten kunnen dan beter de afweging maken in welk ziekenhuis ze zich willen laten behandelen.”
De inhoud van de kwaliteitsstandaard is niet in beton gegoten, zegt Johan. “Patiëntenorganisaties gaven aan dat de patiëntenversies van de modules niet helemaal voldeden aan de informatiebehoefte van hun achterban. We maakten daarom nieuwe teksten, met veel ondersteunende illustraties. En we blijven de standaard steeds aanpassen aan nieuwe behoeften en vereisten.”
Meer informatie over de kwaliteitsstandaard?
Zelf de standaard of de patiëntenversies lezen?
Voor details van deze pagina ga naar:
https://www.zorginzicht.nl/bibliotheek/ bijnierziekten/Paginas/Home.aspx