Home » Diagnostische vertraging – Verdiepingsartikel

Diagnostische vertraging – verdiepingsartikel

Een verdiepingartikel geeft extra informatie over een bepaald onderwerp. 

Deze pagina gaat over de lange weg die mensen soms afleggen met veel ingrijpende klachten totdat uiteindelijk een diagnose wordt gesteld.

Dit wordt ook wel diagnostische vertraging genoemd. 

Inleiding

De bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten. De meeste patiënten en mantelzorgers hebben nooit van de aandoening gehoord en de meeste huisartsen en andere zorgverleners hebben tijdens hun carrière geen of soms een enkele patiënt met een bijnieraandoening in hun praktijk. Dit maakt dat de meeste zorgverleners weinig kennis en ervaring hebben over de zorg van mensen met een bijnieraandoening en bijkomende ziekten (co-morbiditeit).

Bijnieraandoeningen zijn zeldzame ziekten

Aandoening Hoe vaak komt het voor?

Bijnierschorsinsufficiëntie

  • Primair
  • Secundair

 

Incidentie van 4-6 per miljoen per jaar en prevalentie van 87-221 per miljoen

Prevalentie van 125-280 per miljoen

Syndroom van Cushing

Ziekte van Cushing

Incidentie van 0.7-2.4 per miljoen per jaar

Incidentie van 1.2-2.4 per miljoen per jaar en prevalentie van 39 per miljoen

Adrenogenitaal syndroom

Klassieke AGS

Niet-klassieke AGS

 

1 op 10.000-20.000 geboorten (15-20 per jaar)

0.1-0.2% van de populatie

Primair hyperaldosteronisme Geschat wordt 10% van mensen met hypertensie (2-19%) en prevalentie neemt toe met ernst van de hypertensie (graad I: 2.0-6.6%, graad II: 8%, graad III: 13.2-19%, therapieresistente hypertensie: 17-23%)
Feochromocytoom 2-8 per miljoen per jaar

 

De klachten en verschijnselen kunnen vooral in het begin van de ziekte aspecifiek zijn en dat betekent dat ze bij een groot aantal andere aandoeningen kunnen passen. Dit maakt het stellen van de diagnose lastig. Soms besluit een patiënt later naar een arts te gaan als er klachten zijn ontstaan en er meer beperkingen optreden.

Kortom: drie factoren leiden tot diagnostische vertraging:

  • aspecifieke klachten en verschijnselen
  • moeilijke diagnostiek
  • een patient die wacht tot er duidelijker klachten zijn ontstaan

Diagnostische vertraging is het pas laat krijgen van een correcte diagnose wat veelal tot grote problemen leidt op sociaal, medisch en persoonlijk vlak.

Meer informatie

Lees meer over een onderzoeksproject dat gaat over diagnostische vertraging. Rutger Nugteren schreef een blog hierover. 
Projectinformatie Diagnostische vertraging
Mini-docu over een laat gestelde diagnose Primair hyperaldosteronisme.
Mini-docu over een laat gestelde diagnose Syndroom van Sheehan.
Blog van Margot Ekhart over de rol van patiënten bij vroegere diagnostiek.