Expertisecentra
In Nederland en andere Europese landen zijn in de zorg expertisecentra benoemd voor zeldzame aandoeningen. Deze expertisecentra werken in een netwerk en deze netwerkvorming wordt gestimuleerd door de Europese Commissie. In deze netwerken wordt kennis en expertise structureel gedeeld, gebundeld en gecombineerd, waardoor de diagnostiek van zeldzame aandoening beter wordt, sneller herkend wordt en de behandelingen verbeteren.
Het netwerk voor zeldzame endocriene ziekten heet ENDO-ERN.
Op deze pagina zijn artikelen en blogs verzameld over de ENDO-ERN.
Locaties expertisecentra in Nederland
Artikelen en blogs
Artikelen |
||
|
|
Sander Heijne |
Hoe word je een expertisecentrum? (Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:C3870 |
|
|
Janet R. Vos |
Europese referentienetwerken voor zeldzame ziekten (Ned Tijdschr Geneeskd. 2018;162:D2376 april 2018) Gratis voor te lezen voor leden en met Blendle. |
|
|
Marten Dooper | ENDO-ERN ‘koestert’ zeldzame endocriene aandoeningen |
Blogs |
||
 |
Gerlof Valk | Hoe we de zorg voor mensen met zeldzame ziekte verbeteren (april 2018) |
|
Ad Hermus | Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet! (januari 2018) |
| |
Johan de Graaf & Johan Beun (ePAG’s) | Zeldzame ziekten en kenniscentra, een weg naar meer gebundelde kennis |
Expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
Een overzicht van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen is te vinden op de website Kiesbeter.nl. Type het woord “bijnier” in.
In samenwerking met Expertise in kaart is een kenniskaart gemaakt over bed ijnieraandoening bijnierschorsinsufficiëntie met het UMC Utrecht en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht.