Home » Blog » Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet! – Ad Hermus

Ad Hermus, Radboud umc

Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet! – Ad Hermus

Ad Hermus is hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder endocriene ziekten in Nijmegen en voorzitter van het Radboudumc Expertisecentrum voor Bijnierziekten. Hij is tevens voorzitter van BijnierNET.

Patiënten met bijnierproblemen stellen vaak de vraag: “In welk ziekenhuis moet ik zijn om met een dergelijke zeldzame ziekte de beste behandeling te krijgen?” Goed uitgangspunt bij beantwoording van deze vraag is het adagium: dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet.

Dit laatste is bijvoorbeeld het geval als zeer gespecialiseerde diagnostiek of een complexe chirurgische ingreep noodzakelijk is. Maar hoe weet een patiënt of een internist welke centra deze kennis en/of kunde in huis hebben? Dat is op dit moment heel lastig te vinden op het internet.

Bijnierziekten behoren tot de zeldzame ziekten. Naar schatting zijn er in Nederland ongeveer 2500 patiënten met primaire bijnierschorsinsuffiëntie en 3500 patiënten met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie. Per jaar zijn er maar ongeveer 50 nieuwe patiënten met het syndroom van Cushing en 15-20 nieuwe patiënten met bijnierschorscarcinoom in Nederland.

BijnierNET vindt het van groot belang dat deze informatie voor iedereen gemakkelijk beschikbaar komt. Daarom streven wij ernaar deze informatie in 2018 op de website van BijnierNET te kunnen tonen. Wij willen dit doen in goede samenwerking met de beroepsorganisaties van de internist-endocrinologen (NVE),  (neuro-)chirurgen (NVvH, NVU en NVvN) en de Bijniervereniging NVACP. Het streven is dat in 2018 op de website te zien is hoeveel operaties voor deze zeldzame indicaties in elk centrum plaatsvinden. En in de wat verdere toekomst, hoe succesvol de operaties in het betreffende centrum zijn. Wanneer een dergelijke operatie met succes is uitgevoerd, zal het meestal mogelijk zijn om de patiënt terug te verwijzen voor de noodzakelijke nacontroles (soms levenslang) naar de internist-endocrinoloog in het verwijzend ziekenhuis: dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet!

Levenslange controle is zeker aan de orde bij patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie. Voor deze patiënten is het van groot belang om onder controle te zijn in een ziekenhuis dat alle deskundigheid op dit gebied in huis heeft. Daarbij is het een groot voordeel als dit ziekenhuis niet te ver van huis is, zeker bij oudere patiënten. Immers spoedopnames wegens dreigende bijniercrisis zijn soms noodzakelijk en dan is het belangrijk dat deze plaats kunnen vinden in het ziekenhuis dicht bij huis, mits daar alle kennis voorhanden is.

Gelukkig hebben de meeste ziekenhuizen tegenwoordig één of meer internist-endocrinologen. Maar voor goede zorg voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie is alleen de aanwezigheid van een internist-endocrinoloog onvoldoende. In de recent goedgekeurde Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen is opgenomen dat voor goede zorg aan patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie ook andere randvoorwaarden in orde moeten zijn.

Dit zijn o.a.:

– aanwezigheid van een in bijnierschorsinsufficiëntie geschoolde verpleegkundige voor het geven van uitleg over het ziektebeeld en de “stressinstructies”, inclusief oefenen van de noodinjectie

– goede protocollen voor acute opvang

– 24/7 bereikbaarheid voor patiënten.

Lees ook de blog van Alida Noordzij, secretaris BijnierNET, over de cursusdag voor endocrinlogieverpleegkundigen. Wij verwachten overigens binnenkort nieuwe scholingsdagen in 2018 te kunnen plannen.

BijnierNET heeft daarbij in 2017 de ziekenhuizen de helpende hand geboden door het aanbieden voor cursussen over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen. Inmiddels zijn er vier cursussen georganiseerd (in Nijmegen, Groningen, Rotterdam/Leiden en Utrecht) en meer dan 70 verpleegkundigen zijn in 2017 al opgeleid!

In 2018 verwachten wij op de website van BijnierNET op basis van een inventarisatie te kunnen tonen welke ziekenhuizen aan de kwaliteitscriteria voor goede zorg voor patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie voldoen. Wij streven ernaar dat voor veel patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie goede zorg dicht bij huis beschikbaar is. Dit is vooral belangrijk in drie situaties:

  1. Bij een opname voor een bijniercrisis.
  2. Bij het stellen van de diagnose: de patiënt met moeheid die uiteindelijk een bijnierschorsinsufficiëntie blijkt te hebben meldt zich in de eerste instantie zelden in een expertisecentrum!!
  3. Bij comorbiditeit: patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen geconfronteerd worden met andere aandoeningen waarbij bijvoorbeeld een operatie nodig is met speciale maatregelen vanwege de bijnierschorsinsufficiëntie. Ook hierover doet de Kwaliteitsstandaard uitspraken en de blogs van Laurens Mijnders en Ewout Looijenga hierover zijn lezenswaardig.

Tenslotte, goed om te weten dat er in Nederland 4 ziekenhuizen zijn die door VWS erkend zijn als expertisecentrum voor zeldzame bijnierziekten. Daar kunt u bijvoorbeeld goed terecht voor een second opinion voor alle bijnierziekten. Dit zijn het Radboudumc (Nijmegen), LUMC (Leiden), UMCG (Groningen) en het Erasmusmc (Rotterdam). Daarnaast is het Maxima Medisch Centrum (Veldhoven) door VWS erkend als expertisecentrum voor bijnierschorscarcinoom.

We zijn samen een heel eind op weg om de zorg voor patiënten met een bijnierziekte te verbeteren. Laten we daar gezamenlijk aan blijven werken in 2018 en daarna.


: zoals sinus petrosus sampling bij het syndroom van Cushing of veneuze bijniersampling bij primair hyperaldosteronisme.

zoals een hypofyse-operatie of een bijnieroperatie voor Cushing of een bijnieroperatie voor primair hyperaldosteronisme, feochromocytoom of bijnierschorscarcinoom.

 

Deel mee!

4 reacties

  1. theasmall zegt:

    Waarom word het AMCniet genoemd?
    Ik loop daar met mijn bijnierschors carcinoom en nu zelfs uitzaai.
    Is het beter een ander Ziekenhuis?

    • Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, lotgenotencontactpersoon voor Conn/PHA-patiënten, beheerder Facebookpagina en lid Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

      Het AMC wordt niet genoemd omdat het niet is aangewezen als expertisecentrum voor bijnierziekten.
      De genoemde vier academische/universitaire centra (+ het Maxima Medisch Centrum, voor bijnierschorscarcinoom) wél.
      In expertisecentra is meer kennis, is de ervaring met de aandoening groter, wordt meer kennis bij elkaar gebracht en wordt er ook onderzoek gedaan waardoor de kennis nog weer eens toeneemt.

      Voor kanker in het algemeen zou ook het Antonie van Leeuwenhoek een goede keus zijn.

      Verder kan voor u persoonlijk misschien de afstand tot/ de bereikbaarheid van een ziekenhuis een rol spelen.

      Veel sterkte gewenst!

    • Jacqueline Neijenhuis zegt:

      Beste Thea,
      Geen zorgen hierover. Voor bijnierschorscarcinoom werken er 9 centra samen in Bijniernetwerk Nederland (www.bijniernetwerk.nl). Die centra zijn alle UMC’s en Máxima Medisch Centrum. Het AMC is dus een centrum waar je voor het bijnierschorscarcinoom op de goede plaats bent. De artsen wisselen onderling expertise uit en bij twijfel wordt het Marxima Medisch Centrum (=expertisecentrum) geraadpleegd.

      Hopelijk stelt dit antwoord je gerust.

      Harm Haak, internist-endocrinoloog, verbonden aan het Maxima Medisch Centrum, coördinator van het Bijniernetwerk Nederland en lid van het algemeen bestuur van BijnierNET.

  2. Ron zegt:

    Wanneer kijken jullie eens naar de mogelijkheid van multidisciplinair onderzoek voor bijnierpatiënten want daar schort het ook nog aan, sterker nog daar is geen sprake van.

    * Mentale klachten
    * Fysieke klachten
    * enz.

    Als je een bijnieroperatie kunt ondergaan dan mag je je gelukkig prijzen en is de keuze voor het juiste ziekenhuis van groot belang maar als je niet geopereerd kunt worden wat moet je dan, je word met een zak medicijnen naar huis gestuurd en kunt het vervolgens zelf maar uitzoeken.

    Elke dag pijn en vermoeid, zo vermoeid dat je elke middag naar bed moet je vergeet dingen bent suf, je kunt heel veel dingen niet meer, hebt last van al de spieren in je lijf die zelfde spieren degenereren omdat je steeds minder doet. Mentaal kom je in een negatieve spiraal, je kunt je werk niet meer doen en komt thuis te zitten, je raakt in een isolement omdat je niks meer kunt.

    Een bijnierziekte zonder uitzicht, kon ik maar geopereerd worden, ik zou er voor naar de andere kant van de wereld gaan.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *