Weinig geneesmiddelen zijn zo succesvol als hydrocortison. We realiseren het ons niet altijd meer, maar bijnierschorsinsufficiëntie was tot eind veertiger jaren van de vorige eeuw niet te behandelen. Toen werden de bijnierschorshormonen ontdekt. De tot dan toe dodelijke ziekte bijnierschorsinsufficiëntie kon nu met succes behandeld worden. Maar wanneer hydrocortison op verkeerde gronden wordt voorgeschreven kan dit middel ook gevaarlijk, zelfs dodelijk zijn.
Deze week zag ik voor het eerst op mijn spreekuur mevr. J., een heel kwetsbare vrouw van 40 jaar. Ze had al meer dan 15 jaar ernstige moeheidsklachten en was ten einde raad. Ze was uitgeput en lag vrijwel de gehele dag op bed. Daarnaast had ze last van paniekaanvallen. Voor deze klachten was ze enkele jaren geleden in verschillende Nederlandse ziekenhuizen uitgebreid onderzocht, maar daarbij waren geen lichamelijke gebreken aan het licht gekomen. De diagnose bijnierschorsinsufficiëntie was op correcte wijze uitgesloten.
Overtuigd dat er toch iets met haar bijnieren aan de hand was, had ze zich daarna gewend tot een alternatieve arts in België. Die had ruim de tijd voor haar genomen, zeer uitgebreid bloed-, urine- en speekselonderzoek laten doen en daarna de diagnose “algehele hormoonuitval” gesteld. Patiënte liet me een dik pak met laboratoriumuitslagen zien. Van een flink deel van de aangevraagde laboratoriumbepalingen had ik nog nooit gehoord. Er was geen enkele uitslag bij die de diagnose hormoontekort rechtvaardigde. De diagnose onvoldoende werking van de bijnier was gebaseerd op bepalingen in speeksel en urine welke hiervoor niet geschikt zijn. Mevr. J. was in het afgelopen jaar “behandeld” met een 10-tal hormoonpreparaten, waaronder hydrocortison, aangevuld met een dieet en voedingssupplementen. Nu, na een jaar, moest ze concluderen dat het allemaal niets geholpen had. Het had haar wel meer dan 10.000 euro gekost……
Enkele dagen later bleek uit het bloedonderzoek dat ik aangevraagd had, dat mevr. J. na 24 uur staken van de hydrocortison een nuchter cortisol van 0 had. Door het door de alternatieve arts voorgeschreven hydrocortison waren in het afgelopen jaar haar eigen bijnieren lui geworden. Er was een zogenaamde steroïd-geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie ontstaan. Haar Belgische arts had haar nooit verteld dat het noodzakelijk was onder stressomstandigheden de dosering hydrocortison te verhogen. Haar huisarts was hiervan ook niet op de hoogte gebracht. Gelukkig had ze in het afgelopen jaar geen addisoncrisis gehad, anders had het nog verkeerd kunnen aflopen. Naast al haar andere problemen heeft mevr. J. er dus nu ook nog bijnierschorsinsufficiëntie bij. We zullen proberen de hydrocortison weer af te bouwen. Daarnaast heeft zij dringend andere hulp nodig.
Mevr. J. is helaas geen uitzondering. In de afgelopen jaren hebben wij in het Radboudumc enkele 10-tallen slachtoffers (waaronder kinderen) van deze alternatieve artsen gezien. Het zijn altijd kwetsbare mensen met veel klachten (zoals ernstige moeheid en psychische klachten), bij wie in Nederlandse ziekenhuizen d.m.v. adequaat onderzoek de diagnose hormoontekort uitgesloten was. Via internetsites of facebookpagina’s waren deze mensen daarna terechtgekomen bij alternatieve artsen in België, die zich gespecialiseerd hebben in het behandelen van vermeende ziekten met hormoonpreparaten. Het zijn handige lui: ze hebben mooie websites, waarop geschermd wordt met mooie termen als bijnieruitputting en anti-aging therapie.
Mag dat allemaal?
Van onze collega’s van de Belgische Vereniging voor Endocrinologie vernamen wij dat deze “hulpverleners” juridisch heel moeilijk aan te pakken zijn. De Nederlandse Inspectie voor de Gezondheidszorg (IGZ) is niet bevoegd op te treden tegen Belgische artsen. België kent geen instantie zoals de IGZ. BijnierNET gaat toch op zoek naar mogelijkheden deze onverkwikkelijke situatie aan de kaak te stellen. Of moeten er eerst doden vallen?
Ad Hermus is hoogleraar Interne Geneeskunde, in het bijzonder endocriene ziekten in Nijmegen en voorzitter van het Radboudumc Expertisecentrum voor Bijnierziekten. Hij is tevens voorzitter van de Stichting BijnierNET.
Wat te denken van Ralph Moorman met een hele serie boeken over hormoontherapie die i.c.m. voedingssupplementen en anti-aging een netwerk aan alernatieve geneeskunde aan het opbouwen is. Het vrouwencentrum Boxmeer is er een mooi voorbeeld van waar een voormalig verpleegster doet alsof ze meer van de geneeskunst weet dan wie ook. Op dubieuze gronden (paleo-, oer-, lowCarb dieet, moleculaire geneeskunde) slaan ze daar aan het behandelen. Zou hier niet ingegrepen moeten worden op grond van het onbevoegd beoefenen van de geneeskunst?
Geachte Piet,
Graag zo ik ik op basis van bovenstaande iets willen vragen. Is dit mogelijk via messenger of e mail?
En wat te denken van een fysiotherapiepraktijk die hun viscerale Cranio Sacrale therapie aan de man brengt door het plaatsen van een tekst over Bijnieruitputting (gebaseerd op een Belgische site c.q. ’therapeut’)?
Nadat ik ze erop wees dat ze buiten hun terrein/expertise traden en nadat ik ze een link naar het blog van Prof. Hermus gaf, is de tekst verwijderd. 🙂
Hydrocortison onderdrukt de bijnieren niet, de cortisonen medrol etc onderdrukt de bijnier bvb pijnklinieken spuiten solumderol in 125 mg is equivalent met 1000 mg hydrocortison, dat onderdrukt de bijnieren.
Ben het dus niet volledig eens met deze dokter.
Je kan het niet eens ‘eens of oneens’ zijn met deze dokter, Daniëlle.
Het is geen mening van deze dokter, het is bewezen wetenschap.
Ook – TEVEEL – hydrocortison onderdrukt de bijnierfunctie.
Is er een goede arts in Belgie voor bijnieruitputting aub?
Bijnieruitputting is GEEN officiële diagnose. Indien u klachten heeft adviseren wij u uw huisarts te raadplegen zodat die indien nodig door kan verwijzen naar een medisch specialist in het ziekenhuis. Zonder zorgvuldige diagnose loopt u ernstige gezondheidsrisico’s bij het gebruik van hydrocortison of andere hormoonpreparaten.
Ad Hermus, voorzitter BijnierNET
Hoi Stephanie, ook ik ben dringend op zoek naar een endocrinoloog in België die verstand heeft van bijnieruitputting. Volgens het verslag van het labo zijn de normaalwaarden voor cortisol tussen 4,8 en 19,5 zijn. Bij mij is dat er net iets onder : 4,0. De normaalwaarden voor vrij cortisol ochtend moeten tussen 2,00 en 12,00 zijn. Bij mij is dat 1,08. Ook ik vind nergens een arts in België die iets afweet van bijnieruitputting en mijn huisarts besteed er geen aandacht aan. Heb wel een keertje een adres gevonden van een arts met een buitenlandse naam ergens in Hasselt, maar heb het per ongeluk verwijderd. Als jij intussen een arts hebt gevonden , wil je me dat dan laten weten ? Artsen waarschuwen wel voor Dr. Francis Coucke. Waarom weet ik niet.
Stephanie, heb het adres gevonden, maar weet niet of het een betrouwbare arts is. Via deze link vind je de gegevens :
http://drbelkhouribchia.be/
Graag willen we u ondersteunen in het verkrijgen van competente en goede zorg, ook in België.
a) Het begrip “bijnieruitputting” is geen erkende ziekte, het is geen bestaande diagnose. Niet medisch geschoolde mensen willen zich vaak achter deze diagnose verschuilen, maar de erkende goede/hoogopgeleide artsen/specialisten in Noord-west Europa (h)erkennen zich niet in deze term. Bijnierziekten worden meestal pas vastgesteld na grondige diagnostiek, inclusief de samenwerking met een goed laboratorium van bijvoorbeeld een universitaire kliniek.
b) Waarden vergelijken van een laboratorium heeft helemaal geen zin. Dit komt omdat niet alle laboratoriummachines dezelfde essays gebruiken. Daardoor verschillen de uitkomsten. Iedere test, iedere hormon-essay heeft zijn eigen “normaalwaarden” dus vergelijken over diverse machine / diverse laboratoria is zinloos.
c) De weg naar de juiste internist-endocrinoloog begint bij uw huisarts met het vermoeden van een bijnierziekte. De huisarts kan u dan adviseren naar welke specialist u zou kunnen gaan voor de juiste diagnose. Dit is althans de normale procedure in Nederland.
d) De heer Coucke is een in Belgie werkzame arts die thans is geschorst. Details ontbreken ons.
e) Wij raden u aan bijgaand artikel eens te lezen en dan er nog eens een nachtje over te slapen hoe u denkt over bijnieruitputting en alle publiciteit daarover.
https://www.bijniernet.nl/bijnieruitputting-een-mythe/
Hoe komen mensen ertoe om zich te wenden tot alternatieve artsen/therapeuten?
Vaak is dat omdat ze geen soelaas vinden in het reguliere circuit.
Mogelijk is dat soms om de volgende reden:
Zolang bij genoemde klachten (van de dame beschreven in het blog) niet ook standaard op vitamine B12 getest wordt, en zolang de kennis over B12 veelal onder de maat blijft, worden patiënten met deze klachten in de armen gedreven van allerlei (alternatieve) therapeuten.
Adequate behandeling blijft uit, onnodige onderzoeken worden gedaan en dus onnodige kosten worden gemaakt, zolang de situatie blijft zoals- ie is.
Er is helaas te weinig aandacht voor deze belangrijke vitamine in de artsenopleiding, zo heb ik begrepen. Maar inmiddels zijn er genoeg mogelijkheden om zichzelf erin te verdiepen. Er zijn zelfs collega-artsen/specialisten die klinieken/instituten hebben opgericht.
De wachtlijsten lopen hier op omdat patiënten bij hun eigen (huis)artsen worden weggestuurd, ofwel vanwege te weinig kennis van het stellen van de diagnose B12-tekort, ofwel zijn er nog artsen die zonder het aanwezig zijn van anemie een B12-tekort onterecht uitsluiten, ofwel vanwege de misplaatste opvatting dat B12 een ‘hype’ zou zijn…
Een behandeling met B12-injecties kost haast niets, zeker als men de patiënt leert zelf de injecties te zetten (zoals ook bij de noodinjectie SoluCortef/hydrocortison gebeurt), deze behandeling wordt vergoed uit de basisverzekering, en kan ontzettend veel leed voorkomen.
Bovendien kan een B12-tekort een auto-immune oorzaak hebben, zoals ook primaire bijnierschorsinsufficiëntie (Addison).
De combinatie van de volgende auto-immune aandoeningen komt zeker wel vaker voor: Hashimoto, Addison en Addison-Biermer.
Over Vrouwenpoli helemaal eens! Daar behandeld met injecties B12 tot suicide aan toe maar begeleiding Ho maar. Werd gewoon doorverwezen en dossier gesloten. Ze weten daar echt niet het volledige verhaal
Dag Samma, mag ik je eens spreken? Bel je mij eens ? 06 513 40 516. mvg Johan G BEUN, coordinator BijnierNET.
Goede dag. Ik heb het bovenstaande gelezen. Ik ben het grotendeels eens met het artikel. Ik geloof ook niet in bijnieruitputting. De benaming is gewoon onzin omdat nergens is aangetoond dat de bijnieren vermoeid raken. Indien dat zo zou zijn, dan zouden mensen met het Cushing syndroom daar “last” van hebben.
Laten we de benaming vergeten. Is het mogelijk dat mensen een laag cortisolgehalte hebben zonder de ziekte van Addisson te hebben? Een mens kan een optimaal, een te laag en te hoog cortisolgehalte hebben. Ik denk dat niemand dat zal ontkennen. De vraag is hoe stel je dat vast bij iemand die niet leidt aan een extreme(Addisson, Cushing) vorm daarvan
De arts die dit artikel schrijft, geeft aan dat speekseltesten niet kloppen. Waarop baseert hij dat? Is cortisol in bloed dan wel heel accuraat? Zo ja, test men dan ook het vrije cortisol? Het vrije cortisol is bij mij in een “regulier ” ziekenhuis nooit bepaald. Volgens mij is het al vrij lang gewoon om bij schildklierwaarden en testosteron naar de vrije waardes te kijken.
Even wat achtergrond. Ik loop al jaaaareeeen met vermoeidheid. De cortisolbepaling in het bloed laat goede waardes zien. Echter is het transcortinegehalte hoog bij mij waardoor het vrije cortisol laag is. Ook een 24uurs urine bepaling laat een laag cortisol gehalte zien. U raadt het al, de transcortine meting en 24uurs urine cortisol zijn niet bepaald op voorschrift van een “reguliere” arts.
Indien er een arts is die dit leest en met mij van gedachten zou willen wisselen, dan hoor ik zeer graag.