Dokters die zorgen voor patiënten waarbij de bijnierfunctie is uitgevallen, geven adviezen hoe cortison (hydrocortison of cortisonacetaat) ingenomen moet worden. Over wanneer en hoe vaak de tabletten geslikt moeten worden, over bijwerkingen, over gewone dagen en over speciale en stressvolle dagen. Er zijn hierover adviezen op papier gesteld, er wordt educatie gegeven over noodinjecties en op verzoek worden er ook nog stress-schema’s rondom operaties gemaakt. Dokters zijn er maar druk mee met al deze adviezen voor patiënten.
Maar dokters verdienen ook adviezen.
Allereerst over hoe bovenstaande zo helder en zo duidelijk mogelijk uitgelegd kan worden aan patiënten. Ten tweede zijn adviezen nodig over welke hormoontesten dokters moeten gebruiken. Ten derde welke valkuilen er zijn waar vooral niet ingevallen moet worden. En hoewel deze valkuilen zich buiten het zicht van menig patiënt bevinden is het toch wel leuk om hier wat over te vertellen.
Er zijn namelijk legio mogelijkheden waar het bij het stellen van de diagnose mis kan gaan. Het begint al met de persoon die tegen over je zit en welke kans er bestaat dat hij of zij een bijnierprobleem heeft. Is er kort tevoren een operatie aan de hypofyse geweest dan is de kans veel groter op uitval van de bijnieren dan dat er iemand tegenover je zit die bijvoorbeeld pijn in zijn schouder heeft. Het lijkt logisch, maar het wordt soms vergeten. Kortom: goed uitvragen is van belang.
Dan volgt er bloedonderzoek. Om de uitval van de bijnierschors te beoordelen hebben de endocrinologen een aantal testen. Zo kan er bijvoorbeeld een cortisol-concentratie vroeg in de ochtend worden gemeten maar ook na stimulatie met het hypofysaire hormoon ACTH. Iedere test heeft zo zijn kenmerken en eigenaardigheden waar de dokter rekening mee houdt.
Last but not least moet de dokter ook duidelijkheid hebben over hoe het cortisol is gemeten in zijn laboratorium. Dit is nu actueel omdat er in Nederland verschillende meetmethoden zijn om cortisol te meten. En wat blijkt? Ze meten niet allemaal hetzelfde!
Terug naar de valkuilen voor de dokter.
Als een dokter besluit een test te doen bij een persoon waarbij hij niet verwacht dat de bijnieren zijn uitgevallen dan kan er weleens een onverwachte lage uitslag komen. Er lijkt dan uitval van de bijnierschors en alertheid is op zijn plaats. Deze lage uitslag kan komen door de cortisol-meetmethode of een gevolg zijn van de ‘eigenaardigheid’ van de synachten-test. Zo kunnen onbedoeld mensen worden bestempeld als patiënten van wie de bijnieren niet goed werken, terwijl er eigenlijk niets aan de hand is. Op persoonlijke titel kan ik u vertellen dat dit scenario zich vaker voordoet dan wenselijk is. En de consequenties zijn niet gering, want levenslang cortisontabletten slikken is dan het advies en zelden wordt deze diagnose nog teruggedraaid. Daarom mijn welgemeende advies aan alle dokters: weet wat u meet!
André van Beek, internist-endocrinoloog UMC Groningen
Als schildklierpatiënt die al jaren bij een endocrinoloog komt is dit een verhaal waar ik zelf ervaring mee heb.
Het is jammer dat artsen ook al hebben ze de juiste informatie toch zeer grote fouten maken.
Desinteresse of niet luisteren naar de patiënt [de arts weet het beter], geen tijd genoeg hebben dit zijn volgens mij mede oorzaken voor deze fouten.
En kom je dan bij de arts met klachten over je schouder waarvoor al meerdere keren een injectie is gegeven. Hier is de endocrinoloog van op de hoogte maar dan wordt er doodleuk tegen je gezegd “dit is niet mijn vakgebied”!
U begrijpt natuurlijk wel wat het resultaat van dit alles, ik ben BIJNIERPATÏENTE geworden.
Ondertussen heb ik nu toch maar een andere arts genomen, mijn vertrouwen is weg.
Als lid van de NVACP heb ik veel dingen geleerd het belangrijkste is wel blijf kritisch het is jouw lijf en blijf positief ook naar de behandelaar toe.
Beste Hermanna,
Goed dat je jouw ervaringen met ons deelt. Aangezien zowel patiënten als artsen aanwezig zijn in het BijnierNET, kunnen we door deze samenwerking ‘fouten’ zoals bij jou gemaakt zijn, in de toekomst voorkomen en verbeteren.
En inderdaad, als patiënt blijf je altijd ‘waken’ over jouw lijf en gezondheid. In gesprek gaan met je arts is daarbij noodzakelijk, en als dat niet lukt of niet werkt, dan is – in overleg met je arts – een overstap of een second opinion vaak een goede zet.
Sinds kort heb ik de diagnose AGS gekregen. Graag wil ik een tweede opinie van een andere arts om zeker te zijn. Maar hoe een goeie arts te kiezen? Er zijn blijkbaar verschillende methodes om te weten wanneer iemand ags heeft. En welke arts is op de hoogte van AGS + heeft tijd voor je vragen…