Mijn allereerste patiënt die ik kon behandelen met Plenadren startte hiermee in 2013. Plenadren is een middel dat anders dan de huidige hydrocortison of cortison-acetaat wordt opgenomen in het lichaam. De laatste twee middelen die door vrijwel iedereen in Nederland met bijnierinsufficiëntie worden gebruikt vallen direct uit elkaar na inname en de opname in het lichaam geschiedt daarom zeer snel. Plenadren wordt deels snel én deels langzamer opgenomen. In de medische literatuur wordt dit dual-release genoemd. Na 2013 volgde er nog 2 patienten die dit middel mochten gebruiken en werden enkele andere verzoeken hiervoor door de zorgverzekeraar afgewezen. Die afwijzing gebeurt op administratief niveau. Een medewerker van de zorgverzekeraar checkt of aan alle voorwaarden is voldaan.
Terug naar het middel van keuze waarvan ik vond dat één van mijn patiënten hiermee moest starten.
De eerste aanvraag hiervoor, schriftelijk onderbouwd, werd door mij in januari 2017 ingediend. In antwoord op mijn verzoek oordeelde de manager Medische beoordelingen dat niet aan de volgende drie criteria werd voldaan:
- het moest om een zeer zeldzame ziekte gaan (minder dan 1:150.000 inwoners van Nederland),
- het moest gaan om een rationele behandeling, en
- er moest geen ander middel in Nederland zijn waarmee behandeling mogelijk was.
Inhoudelijk werd niet verteld aan welke van de drie criteria niet werd voldaan. Mijn tweede brief heb ik nog uitgebreider beargumenteerd waarom de betrokkene mijns inziens hieraan wel voldeed. Het antwoord was deze keer wel voorzien van specifieke reden, namelijk dat het middel van keuze een therapeutische minderwaarde zou hebben ten opzicht van de conventionele behandeling.
Ik verslikte me in mijn kop koffie.
Via de zorgverzekeraar, bij monde van een tweede manager Medische beoordelingen, werd ik fijntjes erop gewezen dat ik dit middel maar beter niet kon voorschrijven. Daar heb je dan jarenlang voor gestudeerd! Er bleek een concept-rapport aan ten grondslag te liggen van Zorginstituut Nederland (ZiN), dat door deze medewerker gelijk maar voor waar werd aangenomen en als argument in ons getouwtrek om vergoeding werd gebruikt. Via een ander kanaal konden we als beroepsvereniging gelukkig reageren op de claim van therapeutische minderwaarde. Uitgebreide schriftelijke beantwoording aan ZiN deed dit argument uiteindelijk van tafel gaan. Het middel werd gelukkig toch als gelijkwaardig beschouwd.
Een klein succesje, maar onze aanvraag was nog steeds niet gehonoreerd.
Dus opnieuw maar naar de zorgverzekeraar. Nu met het gereviseerde rapport van ZiN onder de arm en dreigend met een procedure via de ombudsman. Ik weet niet welk van de twee het meeste indruk maakte, maar vervolgens kwamen we eindelijk verder. Een proefbehandeling werd gehonoreerd voor de duur van vier maanden. Hoera!
Ik stuurde betrokkene met recept en artsenverklaring naar de dorpsapotheek. Nu zou het snel moeten gaan. Maar inmiddels heeft ook deze apotheek gevraagd om extra argumentatie waarbij ik mijn ziekenhuisapotheker maar ingeschakeld heb om ons hierin te helpen. Deze antwoordde: ‘De fabrikant levert zonder IGJ ontheffing. Wat nou blijkt is dat bij het vernieuwen van de ontheffing deze niet meer door IGJ wordt toegekend aan ons….’.
Snapt u het nog?
Ik in ieder geval niet meer voldoende om snel door deze hindernisbaan te gaan. We zijn nu ruim een jaar verder, maar geen steek opgeschoten. Processen zijn ondoorzichtig, omslachtig, onbekend bij velen, en in alle frustratie is het gemakkelijker om op te geven en om te draaien. Maar dat is geen oplossing. Uiteindelijk komen de voorgeschreven tabletten wel op de juiste plaats terecht, maar ik voorzie nog heel wat extra inspanningen voordat dingen gladjes verlopen.
Ik wil u in deze blog vooral inzicht geven wat er zoal op de achtergrond speelt voordat een zorgverzekeraar overstag gaat en de kosten voor vergoeding op zich neemt. Het is niet de bedoeling dat patiënten dit lezen als een betoog om allemaal verandering van medicatie te wensen. Met deze blog wil ik laten zien hoe stroef procedures lopen in de gezondheidszorg.
We betalen allemaal aan een goede gezondheidszorg en goede zorgverzekeringen. We zijn daarmee allemaal belanghebbend. Laten we samen een vuist maken; patiënten en ik met mijn collega’s. Want dit moet beter! Het is een tijdverslindende dwaaltuin.
Zorgt Plenaire voor minder crisissen? Ik heb er veel en probeer nu een deel dextametason en delen hydrocortison. Ik ben verzekerd bij DSW en die is hopelijk wel bereid te betalen. Ik ben bereid dat traject in te gaan als dat voor verbetering zorgt.
Een heel sterk verhaal en ook in en in triest dat we in ons mooie land zover zijn afgedwaald van goede patiëntenzorg. Onze dochter Sandra heeft het geluk gehad dat ze door de internist van het MCL werd doorverwezen naar dokter van Beek. Elke keer dat ze bij hem op het spreekuur komt wil ze graag dat ik meega in de spreekkamer. Ik voel me dan ’thuis’. Dokter van Beek is een empathisch mens, een dokter met hart voor zijn patiënten. Hij spreekt duidelijke taal en je komt heel wat wijzer uit de spreekkamer. Het is dan ook uit ‘ervaring’ dat ik kan zeggen dat de zorgverzekeraar soms extreem ‘moeilijk’ kan doen over bepaalde medicatie. Gelukkig heeft Sandra tot nu toe altijd gekregen waar dokter van Beek vanuit zijn deskundigheid om vraagt, maar het gevoel dat de zorgverzekeraar op de stoel van de arts/specialist gaat zitten blijft bij mij sterk aanwezig.
Ik gebruik plenadren vanaf maart 2017. Ik heb 12 jaar prednison gebruikt voor chronische urticaria aangezien niets anders meer hielp. Dat koste mij mijn bijnieren. Toen ik xolair injecties ging gebruiken voor de urticaria en dat werkte was het tijd om de prednison af te bouwen, ik had dat nl niet meer nodig. Maar het afbouwen en over stappen naar hydrocortison 3 x daags verliep niet zo makkelijk. Belande 7 x met crisis in 1,5 jaar in zkh! Toen vond ik zelf plenadren op internet! De arts in delft kon niets voor mij doen het word niet vergoed zei hij. Toen ben ik naar umc utrecht gegaan dokter pieterman en dokter vd valk. Zij hebben mij klinisch omgezet van prednison naar hydrocortison. Ik heb zelf smeek brief naar delta lloyd geschreven 1 ste x afgewezen en 2 de x nogmaals beoordeeld en gied gekeurd! Vanaf maart 2017 gebruik ik het en ben zover af gebouwt dat mijn bijnieren het weer doen! Van 0 naar 30! Wat niemand voor mogelijk had gehouden is gebeurt, en ik zeg mede door plenadren de levens lwaliteit verbetert vind ik met 100%! Ik hoop einde van dit jaar zonder plenadren te kunnen en geen bijnier patient meer te zijn! Plenadren zou voor iedereen beschikbaar moeten zijn!
Op 24 november is bij mij in het LUMC een hypofyse adenoom verwijderd. Aanleiding was hypopituitarisme waarbij testosteron en cortisol veel te laag waren. Vooraf gebruikte ik Plenadren wat geen problemen gaf. Na de operatie overgezet op hydrocortison omdat dit beter te monitoren zou zijn. Door extreme vermoeidheid en een addisson crisis na de operatie heb ik de endocrinoloog gevraagd om terug over te kunnen op Plenadren. Wat een verschil!! Ik kan weer uit bed, heb weer energie en denk er weer aan om te gaan werken.