André van Beek, endocrinoloog en werkzaam in het UMC Groningen
Op 8 mei 2017 promoveert Jorien Werumeus Buning op het proefschrift ‘Hydrocortisone dose in adrenal insufficiency, balancing risks and benefits’. Het proefschrift beschrijft de resultaten van de Supreme Cort Study waarin 2 verschillende doseringen van hydrocortison substitutie worden bestudeerd bij patiënten met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie. De studieresultaten zijn met veel lof ontvangen en gepubliceerd in leidinggevende tijdschriften binnen de endocrinologie. Leden van de beoordelingscommissie spraken van een zeer belangrijke studie die een grote bijdrage levert aan de kennis die we hebben over het effect van de dosis hydrocortison die we moeten geven aan patiënten zonder functionerende bijnieren. De studie is uitgevoerd volgens de gouden standaard in geneeskundig onderzoek, namelijk als een gerandomiseerde en dubbelblind uitgevoerde studie, waarbij deelnemers aan de studie 2 verschillende doseringen kregen van hydrocortison tabletten.
De reden om deze studie te doen is omdat het onvoldoende bekend is wat de optimale dosering is voor hydrocortison. Doorgaans wordt gestreefd naar de laagst aanvaardbare dosis, maar het is onduidelijk op welke gebieden dan de voor- en nadelen liggen.
Hydrocortison tabletten worden snel opgenomen in het bloed, maar verdwijnen ook weer snel hieruit. Daarom wordt het middel vaker per dag gegeven. Voor deze studie werd dit 3 keer daags gedaan, namelijk voor het ontbijt, lunch en avondeten. De dosering werd aangepast aan het lichaamsgewicht en iemand van 75 kg kreeg voor deze studie of eerst gedurende 10 weken 10 + 5 + 2,5 mg of gedurende 10 weken het dubbele hiervan, namelijk 20 + 10 + 5 mg. De volgorde van de hogere en de lagere dosering was willekeurig en zowel de arts als de deelnemers aan deze studie waren niet op de hoogte hiervan om de studie niet te beïnvloeden. In totaal deden 47 patiënten mee aan deze studie.
De belangrijkste bevindingen van deze studie waren dat de kwaliteit van leven duidelijk beter was op de hogere dosering, waarbij minder symptomen van depressie, minder klachten van moeheid, meer vitaliteit en een betere gezondheid werden gerapporteerd gedurende 10 weken. Ook waren er minder pijnklachten. Op cognitie (onderzocht door een uitgebreide test van verschillende hersenfuncties, zoals oplossend vermogen en geheugen) werden geen nadelig effect van de hogere dosering gevonden aan het eind van de 10 weken behandeling. De hogere dosering hydrocortison leidde wel tot een hogere bloeddruk, maar niet tot een ongunstig profiel van bloedvetten zoals het cholesterol. Wat verder opviel was dat er grote verschillen waren tussen de deelnemers in de manier waarop de hydrocortison tabletten werd verwijderd (geklaard) uit het lichaam (door inactivatie of door het uitplassen via de nieren). Er zat meer dan een factor 10 verschil tussen deelnemers. Deze resultaten suggereren dat bij sommige mensen 3 maal daags dosering misschien niet toereikend is om tot een goed niveau te komen van hydrocortison in het bloed.
Concluderend voelden patiënten zich beter op een hogere dosering hydrocortison gedurende 10 weken dan op de lagere dosering. Nadelige aspecten waren er ook waarbij het meest in het oog springende effect in deze studie van middellange termijn de verhoging van de bloeddruk was. Het blijft daarom een individuele afweging per patiënt wat nu het beste is. De effecten zijn gemeten tot 10 weken en deze studie geeft geen concrete aanwijzingen hoe de effecten over een langere periode dan dit is. Maar omdat kwaliteit van leven dagelijks voelbaar is kan het verstandig zijn om een hogere dosering hydrocortison tijdelijk te proberen. Nadelige effecten van de hogere dosering voor de lange termijn dienen dat uiteraard goed in de gaten te worden gehouden. Het is goed om dit met uw endocrinoloog te bespreken. In bredere zin zal deze studie bijdragen aan richtlijnen die in de komende jaren zullen verschijnen met betrekking tot de meest optimale dosering van hydrocortison.
Voorafgaand aan de promotieplechtigheid wordt een symposium georganiseerd met nationale en internationale experts. Het Bijniernet, en alle andere belangstellenden zijn hierbij ook van harte uitgenodigd.
Heel interessant en inderdaad zo ervaar ook ik het gebruik van Hc, maar heeft een hogere dosis ook niet meer risico op botontkalking?
Ik heb de normale dosis H.C maar ik merk met extra inspanning dat ik meer nodi heb 10. 10. 5 werkt bij mij goed maar toch weer een Addison crisis gekregen dus ik weet nog steeds niet wat de goede combinatie is normale dosis 10. 5. 5
Beste Jopie, ik nam ook jarenlang 10-5-5 mg, maar merkte ook dat ik snel geprikkeld was en de laatste jaren vaker tegen een addison crisis zat, een paar keer zelfs in een crisis beland. Nu neem ik 12.5-5-5 en die 2.5 mg erbij is een wereld van verschil. Weinig gewichtstoename bij deze verhoging gelukkig, maar moet dan ook niet hoger gaan zitten(behalve bij stress en zware inspanningen)
Botontkalking sowieso voor oppassen, zou zeker preventief calcium en vit D toevoegen.
De duur van 10 weken van het onderzoek lijkt me totaal veel te kort om iets te kunnen zeggen over de langere termijn. Dat ik me beter voel met hogere doseringen had ik ze zonder dat onderzoek ook wel kunnen vertellen, de vraag is dus hoeveel is te veel en wanneer en welke schade geeft hogere dosering en dat kom je met dit korte onderzoek dus totaal niet te weten.
Ik slik smorgens 20 of namiddags 10 en avonds 10 als ik meer pak voel ik me beter en krijg ik geen aàal wel hevig transpireren
Natuurlijk heeft men een betere kwaliteit van leven met hogere doseringen hydrocortison. Het is net een pepmiddel.
Je voelt je meteen een stuk beter, en je kan weer wat (meer) doen.
Er zijn mensen die terug willen naar hoe ze waren voor hun diagnose. Vol van energie, konden alles aan, altijd lekker bezig, nooit moe…
De Cushingpatiënten, die tijdens hun ziekte continu vanwege hun lichaamseigengemaakte doping energiek functioneren. Die denken dat DAT hun eigen karakter is.
Dan worden ze geopereerd en vallen een heel eind terug in hun energie, tot op een ‘normaal’ niveau. Maar voor hen voelt dat nu onder HUN ‘normale’, maar dus eigenlijk overgedoseerde niveau.
We hebben aan een van onze geopereerde ex-Cushing-leden/vrijwilligers gezien waartoe steeds een beetje extra (uitlopend in chronisch hoog doseren) kan leiden…
Als je maar lang genoeg met Cushing rond loopt gaat die lichaamseigengemaakte doping je tegenwerken. Dan ben je alleen nog maar honds- en hondsmoe. En na de operatie na gehele verwijdering van de hypofyse, krijg je juist meer energie
Beste mensen, wat een mooie kansen krijgen we hier. Immers we weten nu een paar zaken redelijk zeker;
a) Elk mens is heel erg verschillend en dus ook de klaring van HC, hier werd gemeld tot wel factor tien verschillend,
dat is nogal wat
b) Blijkbaar is het prettig om een “hogere” intake te hebben, immers daar voel je je beter bij zegt de studie en
velen kunnen dat onderschrijven,
niets is zo lekker als speed op de korte termijn, net als die fles whisky, maar is het goed? Ook de volgende dag?
c) Ook de andere kant weten we, kijk maar in Addison Pat. in Nederland, heel veel nare gevolgen w.o. bot ontkalking,
geheugen problemen, gedragsproblemen, lekker rond buikje met verkeerde vetten etc etc etc.
Mijn advies aan ons allen is:
0) neem de woorden van Margo bloed serieus
1) lees het onderzoek voor we allemaal samen over deze uitslagen rollend over straat gaan
2) neem aan dat nader onderzoek naar personalised medicine (lees hoeveelheid medicijnen) bij bijnier-patiënten belangrijker is dan ooit, want het kan dus zo maar zijn dat je heel veel heel snel uit-plast, maar hoeveel dan en hoe snel dan?
3) de noodzaak voor het beter verdelen over de dag van je medicijnen is dus ook helder voor een ieder, drie / vier keer per dag vermijdt erge diepe dalen, zeker als je ’s morgens alles neemt en snel heel veel uit-plast
3) laten we samen z.s.m. geld verzamelen om een volgende onderzoek/promotie mogelijk te maken om uit te zoeken waar de kansen zijn van beter meten (hoe snel klaart de Hc bij jou en hoeveel % klaart er dan?)?
Immers de medische wereld zal niet voor niets veelal 10 – 10- 5 Mg voorschrijven.
En omdat we niet beter (kunnen) meten zullen we het ook niet beter weten anders dan dat osteoperose en de rest van alle problemen hele nare gevolgschade is, dankzij (te) veel van mooie snoepjes. Beter iets minder optie maar wel met een redelijk geheugen en goede botten oud worden.
Dank voor de blog. het is weer een prikkel om ons de juiste kant op te sturen.
Een blog die mij in elk geval heel veel denkstof heeft gegeven, dank daar voor.
Misschien is het een idee om, om te beginnen bij mensen waarbij de Qol laag is, te meten wat de klaring is. En dan uit te zoeken of zij worden geholpen met bijv. een beetje meer en dan verdeeld over 5 x per dag. Want uit dit verhaal klinkt voor mij de bevestiging dat het niet voor iedereen goed is om een “standaard” dosering te krijgen op 2 of 3 momenten en de laatste inname om 4 of 5 uur in de middag omdat je niet zou slapen als je het later inneemt.
In het verleden zijn wij (Bijnierfonds met farmacologen) langdurig op zoek geweest naar medicatie met “delayed release” en “sustained release”, het is helaas niet gelukt. Echter 5 x per dag of meer/minder in combinatie met een handzaam doseer systeem kan ook een hulpmiddel zijn. Laten wij er speels mee omgaan en luisteren naar wat er wordt verteld als iemand problemen heeft.
Maar als u neemt als ik COPD EN DIABETID TYPE 2 ADDISONARTROSE ZIEKTE VAN SCHEURMAN SCHILDKLIER WERKT NIET MEER EN HERNIA DISCHeb ik het ervoor over om nog een paar goede dagen te hebbêik ben 65 jaar en kan nog iets meer dan alleen in bed liggen alhoewel ik veel lig 3xpijnkliniek in Leuven hoef niet meer terug te komen êkrijg je al gauw een stempel physchisch
Ik snap de blijdschap over dit onderzoek dus niet en vind het zelfs potentieel gevaarlijk.
Je kan misschien ook gewoon vitamine B12 voorschrijven. Is niet schadelijk, ook niet in hoge doseringen, teveel wordt uitgeplast. Laatste bevindingen zijn dat B12 ook helpt bij diabetes (wat je wel van langdurig te hoge doseringen HC kunt krijgen) en tegen neuropatie (kan gevolg van diabetes zijn, maar ook van HC-gebruik door spierafbraak).
Goeiendag allemaal,
Nou diverse reacties gelezen en over bijna alle reacties gaat het over een bijnierprobleem ofwel een bijnierschors
hormoon. Ik gebruik al sinds midden 2015 de hydrocortison 10-5-5 mg aan tabletten. De endocrinologe gaf mij deze
tabletten na een test, en tot nu toe, i.e april 2019, neem ik deze trouw. De test bij het LUMC gedaan en de operatie aan
een craniofaringeoom in ’t LUMC.
Ik moet eerlijk toegeven, dat ik aan het expirimenteren ben door alleen ‘s-ochtends vroeg 10mg(= 2 tabletten van 5mg)
te nemen en dan alleen later in de middag 1 tablet van 5 mg. Kan na enige weken niet ontdekken mij iets beter te voelen, méér slechter door extreme vermoeidheid in de benen en pijn in de knieen en onderbeen gewrichten.
Ben sinds vandaag 19 april 2019 weer teruggegaan naar 10-5-5 mg, ben benieuwd.!!
Heeft iemand van U bovenstaande vermoeidheid etc weleens gehad, of weet iemand nog een remedie tegen deze
verschijnselen. B.v.d
Nee dat is het naďeel ik gebruik ook andere medicijnen en fenranyl ik wil weten waar ik iedere dag zo transpireren kletsnat en veel pijn dat is vervelend
Ik bedoel FENTANIL DUROGESIC NU 75 MG
Dat moest zijn: spierafbraak kan ook ontstaan door HC-gebruik.
Een goed verstaander…
Na het lezen van deze aankondiging zijn mijn voornaamste vragen:
– Hoe heeft men beslist op basis van lichaamsgewicht (kg) te doseren? Waarom niet BMI, of BSA (Body Surface Area) waar een deel van de literatuur zich op baseert?
– Hoe is men tot de berekening van hetzij 0.46mg/kg ofwel 0.23 mg/kg gekomen (35mg of 17.5mg per 75kg) ? Want secundairen hebben zelf toch ook een lage productie.
Een belangrijke conclusie is dat het biologische halfleven (‘klaring’) sterk kan verschillen. Deze vaststelling zou een grote impact kunnen hebben op het doseren van de hc en ik kijk uit naar de publicatie van de resultaten.
Zelf ben tertiair na overdosering, met alle gevolgen van dien. Ik ben dus op zoek naar een perfecte dagdosis, omdat ik nu te laag sta. Ik ben aan het sleutelen aan een doseringsschema, maar er zijn nog veel openstaande vragen. Met name door bovenstaande vragen rond halfleven, gebrek aan duidelijke referentiewaarde en omzetting van inname naar bloedwaarde, blijft het giswerk. Toch wil ik volgende bestanden hier delen ter inzage en evaluatie. Eén bestand mikt op een berekening volgens BSA (prof. Hindmarsch), het andere probeert de dagcurve te benaderen door getimede en gedoseerde inname van hc of prednisone.
Ter inzage en evaluatie (NIET voor gebruik): https://app.box.com/s/i5ehsd9efa6w9b5g7w5w3np59uzt7u0e
De code is in elk geval nog niet gekraakt. Input welkom.
Je noemt: ‘gebrek aan duidelijke referentiewaarden’.
Het zou dus kunnen zijn dat die referentiewaarden niet bestaan, want niet algemeen te bepalen dan alleen op individueel niveau, als de klaring per mens verschilt. Dan komt die ‘code’ (die nog niet gekraakt is) er ook niet.
Dan is het optimum qua suppletiedosis inderdaad gelegen in ‘personalised medicine’.
Ik ben één van de “secundairen” die ook al lang bezig is met het vinden van de juiste dosering op het juiste moment.
Hoe vaak heb ik niet liggen zweven in bed, omdat ik dan gewoon te laag zat, weet ik niet meer. Gelukkig kreeg ik toen het wijze advies van een Bijniernetter om op de rand van het ledikant nog een beetje hydrocortison te nemen. Ik zweef nu bijna nooit meer, zelfs niet in verkiezingstijd. Ik slik dus 4 keer per dag standaard, bevalt goed, en slaap goed.
Wat wil ik hiermee zeggen? Inderdaad, hoe persoonlijker het innameschema hoe beter. Ook een punt is om elke bijnierpatiënt goed te leren om bij stress iets meer slikken, en daarna weer af te bouwen. Dit om de totale inname en dus de bijwerkingen zo laag mogelijk te houden.
Een bijnierpatiënt is dus constant aan het kiezen tussen kwaliteit van leven van vandaag, en de kwaliteit van leven in de toekomst.
Beste mensen, de reacties hier zijn treffend en van patiënten ook mét bijnieren. Ik begrijp dat dit onderzoek is uitgevoerd bij patiënten zónder bijnieren. Afgezien van de juistheid van de interpretatie van de uitkomsten op de onderzoeksgroep, ook gezien de tijdspanne, zijn ze zeker niet van toepassing op mensen met bijnieren.
Men gaat ervan uit dat meten weten is, maar hoe vaak weet men eigenlijk niet exact wat er gemeten wordt.
Onderzoek is prachtig, mits meticuleus uitgevoerd. En helaas weet men nog niet alles:
Errare humanum est.
Ik heb 6 jaar lang, waarschijnlijk ten onrechte, hydrocortison geslikt en weet als geen ander wat dit medicijn met me deed. Het voorstel om de dosis iets te verhogen om de kwaliteit van leven te vergroten viel bij mij niet in goede aarde. Juist bij het afbouwen kwam mijn kwaliteit van leven weer terug!
Natuurlijk, ik ben slechts een case en representeert niet een groep. Daarom nodig ik artsen en onderzoekers van harte uit om met mij in gesprek te gaan. Mijn contactgegevens zijn bekend bij de bijniervereniging NVACP.
Nee hoor, het onderzoek is uitgevoerd op patiënten van het UMCG met een bewezen secundaire bijnierschorsinsufficiëntie. Ze hebben dus nog werkende bijnieren, maar de hypofyse kan ze niet meer aansturen. Patiënten die nog een heel klein beetje hypofysefunctie hadden, waren uitgesloten van het onderzoek.
Afbouwen is bij deze patiënten gevaarlijk. Een levensbedreigende crisis ligt dan op de loer! Ik moet al uitkijken dat ik niet per ongeluk een dosis vergeet, want dan loopt het meteen uit de hand.
In het buitenland slikt men veel hogere doseringen. Wij zitten hier erg laag. Uit gedegen onderzoek blijkt dat het slikken van HC sowieso tot verhoging van bloeddruk en kans op problemen leidt en dat de hoogte van de dosering daarbij niet meer uit maakt. Waarom zou je het dan niet met je arts overleggen? Als je er beter bij voelt en je plezier in het leven is daarbij hoger? Als je niet meer steeds in angst hoeft te zitten of je iets wel kan doen zonder te laag te zitten met alle ellende van dien?
Niet zozeer de klaring is overigens van belang, maar hoeveel HC de verschillende weefsels in ons lichaam nodig hebben. Dat verschilt van persoon tot persoon en van weefsel tot weefsel. Door bepaling hoeveel ik nog in mijn bloed heb op een volgend innamemoment, weet ik hoeveel ik op een doorsneedag nodig heb. Ik weet ook dat ik veel meer moet slikken als ik veel moet multitasken: mijn hersens hebben veel HC nodig. Ik ben blij dat ik nu zonder gemoedsbezwaren dat advies van mijn endocrinoloog ook kan uitvoeren: ga op zulke dagen wat hoger zitten in je dosering. Het scheelt mij angsten voor nu en de gevolgen voor de toekomst en geeft me (bijna) een normaal leven.
Ook ik heb het gevoel dat ik minder moet gebruiken, heb weinig tot geen energie wat erg frustrerend is Ga dit begin jan. bespreken met de endocrinoloog.
Dag Alma. Ik zou graag contact met je willen hebben over dit onderwerp. Ik heb namelijk een kind die sinds een week hydrocortison krijgt, maar cortisol nog wel zelf aanmaakt. Volgens de endocrinologen is dit te wienig. Maar naar onderzoek gedaan te hebben op Amerikaanse websites hebben zijn
andere waardes waar naar gekeken wordt voordat ze hydrocortison geven.
E-mail: lacedes@hotmail.com
pfff als ik dit allemaal lees…….. Ik weet pas sinds begin dit jaar dat ik primair/secundair heb. Nog steeds weet ik niet/heb geen uitleg gekregen wat dan het gevaar inhoud. Ik heb nog geen addisoncrisis gehad en wil gewoon uitleg. Ik ben in het LUMC geweest, daar wel allerlei uitleg over hoeveel medicatie enz. Nog geen antwoord over hoe dit komt???? 2 jaar geleden 33 keer bestraald en 2 chemokuren voor longkanker gehad. Bestralen was een hele klus elke keer omdat ik een “wandelende” tumor had. Dus elke keer een CT om te bepalen waar nu weer te bestralen. De kanker is weg!!!!! Maar ik heb veel nare bijwerkingen: gevoelloze vingertoppen en zolen als kussentjes. tinitus met veel hoge tonen en altijd een ruis in mijn oren en dan 17 februari een spontane inzakking van borstwervels th8 en th9 te hoog voor een corset en alleen pijnbestrijding mogelijk. Heb 18 juli voor de 2e keer een epidurale verdoving gekregen en naast het verdovend medicijn ook een dosis cortecosteroïden. Sinds 2 weken nu koude zweetaanvallen voor tijdens en na het warm eten, duren 30 minuten tot 2 uur. Heb ook een grote drang naar zoetigheden.
Ik zit dus met veel vragen en ik heb geen pijn in gewrichten en/of spieren, geen last van vergeetachtigheid en geen zouthonger. Misschien is er iemand die mij kan helpen. Alvast bedankt voor het lezen en evt. antwoorden.
Ben patiënt met melanoom kanker, uiteindelijk uitgezaaid in de bijnier en 2x in de hersenen.
Ben behandeld met o.a. immunotherapie (ipilimumab) en stereotactisch bestraald in het hoofd in 2016.
Als gevolg van deze behandelingen heb ik pan – hypofysitis opgelopen als bijwerking, welke na 10 weken ellende werd vastgesteld, ( dus secundaire bijnierschorsinsufficiëntie)
In 2018 een addisoncrisis gehad en nu steeds maar opletten om te voorkomen.
Vanaf half mei dit jaar voel ik mij erg moe, futloos en lusteloos en heb vooral `s nachts veel pijn in mijn schouders, armen, polsen met dode handen ook mijn rechterbeen en voet doen moeilijk en vertoont krampen en gaan soms op slot.
Trek regelmatig aan de bel bij mijn endocrinologe en sinds kort ook bij mijn cardioloog voor hartkloppingen in de ochtend.
Bloedonderzoek loopt en krijg deze week uitslag via endocrinologe.
Weet de laatste maanden vaak niet waar ik het zoeken moet, dagdosis 15-5 en slik af en toe extra 10 of soms 20 overdag.
Ik lees nu dat ik beslist niet de enige ben die zich belabberd voelt maar wist niet dat de dosering HC de oorzaak kan zijn!
Ben op zoek naar deskundig advies!
Beste Cor,
Het is belangrijk goed uw ervaringen te noteren. Als u een iPhone heeft kunt u in de Bijnier app uw dagboek bijhouden. Heeft u een andere smartphone, dan kiest voor een andere oplossing om aantekeningen te maken.
Het is belangrijk dat u voor uw bijnieraandoening in een expertisecentrum behandeld wordt. Zij zijn in staat om u deskundig advies te geven. Verzoek uw oncoloog eventueel met een internist-endocrinoloog uit een expertcentrum contact te zoeken. Een overzicht van expertcentra staat op de website van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie, klinisch netwerk Bijnieren (https://www.nve.nl/klinische-netwerk/nve-klinisch-netwerk-bijniernet/).
Kunt u hiermee verder?
Jacqueline.
Bedankt voor je reactie.
Ben lid van bijniernet en ben onder behandeling in het Radboud UMC.
Heb zojuist met mijn endocrinologe afgesproken een HC dosis te nemen op basis van 3 x per dag 10 10 5 of 10 5 10 en eens te kijken hoe dit uitpakt.
Ook is euthyrox verhoogd van 25 naar 50 mvg.
Hallo ik heb ook het cushing syndroom en ben nou bezig met afbouwen heb het ook laten verwijderen dus ben benieuwd dat als ik bij bijna niks ben dan gaan ze het testen of mijn andere bijnier het over heeft genomen .10 dagen lang elke keer ik zit nu op tussen 7 en 8 uur s ochtends 12,5 mg 12.00 5 mg en om 17.00 5 mg