Judith van Eck, verpleegkundig specialist Erasmus MC Rotterdam
In mijn werk als verpleegkundig specialist zie ik veel patiënten met de ziekte of het syndroom van Cushing. Deze mensen zijn over het algemeen heel erg opgelucht dat er na jaren van onbegrepen klachten eindelijk een juiste diagnose is gesteld. Verschillende studies laten zien dat er gemiddeld 4 jaar zit tussen het moment dat de patiënt de eerste symptomen ervaart en het stellen van de juiste diagnose. Het lichaam wordt daardoor jarenlang blootgesteld aan te veel cortisol, met verstrekkende gevolgen.
Hoe fijn is het dat er dan eindelijk met een behandeling kan worden gestart. Binnen mijn afdeling worden patiënten met de Ziekte van Cushing, waarbij de oorzaak van cortisoloverproductie in de hypofyse ligt, eerst behandeld met medicatie om het cortisol in het bloed te verlagen. De medicatie wordt over het algemeen goed verdragen, mits de daling geleidelijk plaatsvindt. Na ongeveer 3 maanden volgt een operatie door één van onze hypofysechirurgen. Een week daarna doen we enkele tests om te meten hoe het staat met de cortisolproductie na de operatie. Iedere patiënt wordt daarna ontslagen met hydrocortison substitutie.
Wanneer de operatie geslaagd is, zou je verwachten dat de patiënt thuis snel zal herstellen. Maar pas na de geslaagde behandeling komt voor deze patiënten vaak pas de echte ‘zure appel’. En hoe groot of hoe zuur die appel is, is vaak van tevoren moeilijk te voorspellen.
Wat ik met de zure appel bedoel is het afbouwen van hydrocortison na de operatie. Het lichaam is jarenlang gewend geraakt aan te veel cortisolproductie, waardoor de overgang naar normale cortisolwaarden als heel naar wordt ervaren. We noemen dit het steroïdonttrekkingssyndroom. Spierpijn, gewrichtspijn en vermoeidheid zijn de belangrijkste symptomen. Het is van cruciaal belang om het afbouwen van hydrocortison heel geleidelijk aan te doen, om de symptomen van steroïdonttrekking zoveel mogelijk te verminderen. In de fase na de operatie hebben patiënten heel erg de behoefte om hun oude leven weer op te pakken. Helaas wordt het hervatten van werk, lichamelijke en sociale activiteiten enorm belemmerd door symptomen van steroïdonttrekking.
Ik werk als verpleegkundig specialist en heb intensief contact met patiënten om het afbouwen te begeleiden. De ene keer zijn op basis van de klachten aanpassingen in het afbouwschema nodig, de andere keer kan ik de patiënt geruststellen wanneer ik verwacht dat de klachten vanzelf weer zullen afnemen. Soms komt het voor dat patiënten na verschillende pogingen met diverse afbouwschema’s het afbouwen staken en afhankelijk blijven van hydrocortison substitutie. Mijn ervaring is dat patiënten in deze fase het meeste behoefte hebben aan:
- een duidelijke uitleg,
- een luisterend oor en
- een vast contactpersoon met wie ze bij problemen aan kunnen kloppen.
Ik ben dan ook heel content dat dit onderdeel van de behandeling van de Ziekte van Cushing expliciet wordt genoemd in de Kwaliteitsstandaard Bijnierziekten. Niet alleen om zorgverleners, patiënten en hun naasten te attenderen op het verschijnsel steroïdonttrekking, maar ook omdat er zo mooi de rol van de endocrinologie verpleegkundige en verpleegkundig specialist endocrinologie naar voren komt.
Ook bij (langdurige) overdosering met corticosteroïden bij Addison doen de genoemde verschijnselen zich voor als de patient weer naar een “normale” dosis terug zal moeten. En vergeet niet dat ook bij de afbouw na verhoging bij ziekte weer soortgelijke klachten zich kunnen voordoen.
Wel goed dat er aandacht is voor deze vaak langdurige klachten. Een goede steun in de rug voor die patiënten.
Interessant, dank voor dit artikel.
Het doet mij inzien dat mijn situatie (tertiar/steroïdgeïnduceerd, dus geen Cushing) overeenkomt met deze withdrawal symptomen. Ik ben ook verder gaan lezen op de site hierover.
Daar zou ik volgende over willen vermelden: dat de omschrijving van de gevolgen en behandeling van tert. AI onvoldoende zijn genuanceerd op BijnierNET:
https://www.bijniernet.nl/bijnieraandoeningen/bijnierschorsinsufficientie/steroid-geinduceerde-bijnierschorsinsufficientie/
-> Zie ‘Gevolgen’ en ‘Behandeling’
Ik zit namelijk permanent in een tekort (met ernstige invaliderende withdrawal symptomen) sinds het staken van de hoge dosis Medrol (methylprednisolone ged. 2,5 jaar, van > of =16mg).
Mijn behandeling bestaat erin een zo laag mogelijke substitutie te nemen (nipt genoeg om niet met complicaties in het ziekenhuis te belanden) om de hypothalamus uit te dagen. Dit tot de productie weer verhoogt. Een timing kan niet voorspeld worden. De redenering van de endo is dat het dan ook lang kan duren vooraleer er weer eigen productie is. Hierdoor zit ik in een permanente situatie van steroïdonttrekking.
Mijn “zure appel” duurt nu al anderhalf jaar.
Als ik Gevolgen en Behandeling lees hier, wordt dit veel lichter omschreven (ook mijn endo lijkt de impact niet in te zien).
Een aanpassing lijkt mij noodzakelijk.
Beste Dries,
Hartelijk dank voor je feedback. We pakken dit op en bespreken het met de experts. Terecht gebruik je het woord ‘impact’. De ‘impact’ die de gevolgen van een aandoening heeft, is heel persoonlijk. Impact gaat over de gevolgen voor het (dagelijks) leven en die kunnen ver uiteenlopen. Over de ‘impact’ is geschreven in de knelpuntenanalyses, die voor verschillende bijnieraandoeningen zijn uitgevoerd, en gedeeltelijk in de verslaglegging van de mantelzorgenquête. Wat ons te doen staat is deze resultaten te vertalen naar de basisteksten over het ziektebeeld, zodat de ‘impact’ ook wordt beschreven.
Het afbouwen van de hydrocortison of cortisonacetaat, en de zwaarte ervan dient m.i. een prominentere plek te krijgen in de voorlichting (Hoe gaat het na de hypofyseoperatie?)
In een aantal reacties op het Cushing-forum bleek de zwaarte van het afbouwtraject als een verrassing te komen.
Ook de omgeving had geen begrip. “Je bent nu geopereerd, dan ben je toch weer beter?” kreeg men te horen van naasten of van (oud-)collega’s. Dat onbegrip maakt het nog zwaarder dan het al is…
De rol van de verpleegkundig specialist tijdens dit traject is voor de patiënt onontbeerlijk om ze erdoorheen te slepen!
Ik lees steeds dat afbouwen zo moeilijk is. Hoe komt dat dan? Ik wil zelf experimenteren met steeds minderen een kwart pilletje minder in de hoop dat ik weer zonder kan. Vooral omdat ik lang niet zoveel klachten heb als ik hier bij jullie lees. Ben ook niet overtuigd dat het niet onomkeerbaar is. Als ik al jullie verhalen lees heb ik het niet!!!
Hoi,
Ik ga geopereerd worden aan een vergrootte bijnier welke teveel cortisol produceert. Ik heb dus het syndroom van cushing. Ik ben 38 jaar en heb veel lichamelijke en geestelijke klachten.
Ik ga in het AMC geopereerd worden. Kan ik vanuit hun ook een verpleegkundige specialist verwachten? wordt een psycholoog ook aangeraden bij het traject?
Ik zie er nogal tegenop, als ik nog vermoeider wordt, nog meer pijntjes krijg, heb ik wel af en toe iemand nodig die me er even doorheen sleept.
is het herstellen van een bijnier verwijdering heel anders dan het herstellen van de hypofyse operatie?
ik lees veel over de hypofsye operatie, maar kan weinig vinden over bijnier cushing.
grt,
Saskia
Syndroom van Cushing; Bij mij is in augustus 2018 de linker bijnier verwijderd in het EMC.
Vanwege het hoge cortisolgehalte voelde ik me uiteraard al langere tijd niet goed.
Mijn vraag, tijdens het voorbereidend gesprek, of de situatie na de operatie kon verergeren, werd beaamd.
Maar de mate waarin heeft mij erg overvallen. Ik werd , obv een verpleegkundige, naar huis gestuurd met ” de dubbele dosis hydrocortison (40mg)” van wat een gezond mens nodig zou hebben.
Er volgden weken die ik alleen maar kan omschrijven als ” langzaam afsterven”
Als een koukleum in bed, eten met grote weerstand , vreselijke maagpijn.
Op afspraken voelde ik me behandeld als een grieppatient en ik heb moeten knokken om mijn stresschema op aanvaardbare hoogte/afbouw aan te passen.
Ik ben ontsteld geraakt dat er in de medische wereld nauwelijks kennis lijkt te zijn over wat dergelijke patienten dagelijks doormaken. Dankzij de vereniging kom ik nu veel meer te weten.
Wat een zegen.
Nu, een half jaar later, zit ik op een dagelijkse dosis van ca. 30 mg !!!
En het is bepaald geen pretje. Kan vaak van uitputting en spierpijn amper op mijn benen staan.
Weinig eetlust en sterk wisselende stemmingen.
Ik ga nu op zoek naar een vaste contactpersoon met begrip en empathie.
Ben wel blij dat contacten binnen de vereniging al zoveel kunnen betekenen.
Bedankt!
Wat fijn om dit te lezen, mijn moeder heeft ziekte van Cushing en ervaart heel veel afkickproblemen na de operatie van verwijdering van de bijnier. Op deze bijnier zat ook nog eens een goedaardig gezwel van 400 gram. De afbouw van cortisol wordt zeer onderschat. Het jammere is dat er zoveel heen en weer gedoe is voordat er een antwoord komt bij huisarts/ ziekenhuis. Moeder heeft het gevoel dat haar afkickverschijnselen niet serieus genomen wordt..ook het psychische hiervan wordt onderschat. Ik raad aan om patiënten een gesprek met psycholoog aan te bieden.