Marinda Hammann, projectmedewerker ‘Expertise in kaart’

Hoelang heeft het geduurd voor je de diagnose hebt gekregen? Hoe vaak heb je te maken gehad met een zorgverlener die niks over jouw aandoening weet? Hoelang heeft het geduurd voor je bij een specialist met kennis en ervaring op het gebied van jouw aandoening terecht bent gekomen? En hoe vaak heb je het gevoel dat er naar jouw ervaringsdeskundigheid wordt geluisterd?

Als je een zeldzame aandoening hebt, kan het erg lang, vaak jaren, duren voordat je een diagnose krijgt. Als je dan eenmaal de diagnose hebt, kom je in een medisch doolhof terecht, waarin het niet altijd duidelijk is waar je de beste zorg kunnen krijgen. Of welke zorgverleners kennis hebben over jouw zeldzame aandoening. Sowieso is er weinig kennis, want doordat het een zeldzame aandoening is en er dus maar weinig mensen met jouw aandoening zijn, wordt er ook weinig onderzoek naar gedaan. En doordat er weinig onderzoek naar jouw aandoening gedaan wordt, is er vaak ook geen goede, effectieve behandeling beschikbaar.

Start ‘Expertise in kaart’

Omdat mensen met een zeldzame aandoening tegen gezamenlijke problemen aan lopen, is het project ‘Expertise in kaart’ gestart. ‘Expertise in kaart’ maakt de zorg voor zeldzame aandoeningen zichtbaar vanuit het oogpunt van de patiënt via zogenaamde kenniskaarten. Dit willen we doen voor zoveel mogelijk zeldzame ziekten, met als doel om een duidelijk overzicht te creëren van de organisatie van de zorg. Hiermee hopen we bestaande en toekomstige patiënten te kunnen helpen bij het vinden van een expert in het doolhof van de zorg. Dit gaan we nu ook voor de bijnieraandoeningen doen.

Olievlek

Toen ik in 2014 als projectmedewerker startte, hadden we alleen maar kunnen dromen dat het project zo groot zou worden. Maar deze droom is uitgekomen. In 2013 zijn mijn collega’s Hanka Dekker (projectleider) en Marije Effing-Boele (projectmedewerker) met het project gestart. De eerste drie jaar hebben we veel moeite gedaan om patiëntenorganisaties warm te maken om ook een kenniskaart te laten maken. Maar sinds vorig jaar zijn we als een olievlek over het zeldzame ziekteland aan het verspreiden.  Er komen steeds meer kenniskaarten voor verschillende zeldzame aandoeningen bij. En steeds meer patiëntenorganisaties en experts weten ons nu te vinden met de vraag of we ook voor hen een kenniskaart kunnen maken. Patiënten en experts zijn zeer positief en enthousiast over het project. Hiermee hebben de kenniskaarten ook daadwerkelijk betekenis gekregen in het zorglandschap. Samen staan we sterk!

Geef patiënten een stem

Naast een uitgebreid overzicht van de organisatie van de zorg voor verschillende zeldzame aandoeningen, geven we patiënten een stem met ‘Expertise in kaart’. Zowel in het proces om en een kenniskaart te maken, als in de kenniskaart zelf. We hechten groot belang aan de ervaringsdeskundigheid van patiënten en vinden dat hier ook naar geluisterd moet worden. Vaak wordt bijvoorbeeld van bovenaf besloten welk ziekenhuis expertisecentrum is voor een zeldzame aandoening. Maar vinden patiënten dat ook? En wat zijn hun ervaringen? Met ‘Expertise in kaart’ vragen we juist patiënten wat zij als expertisecentrum zien. En daar luisteren we naar. Voor dat ziekenhuis brengen we de organisatie van de zorg in kaart.

Hoe maken we een kenniskaart?

We beginnen dus bij de patiënten. De basis van de kenniskaart zijn de ervaringen, wensen en behoeften van patiënten. In een online enquête vragen we hiernaar, evenals de problemen in de zorg waar je als patiënt tegenaan bent gelopen of nog steeds tegenaan loopt. Daarnaast vragen we waar je behandeld wordt en wat je als expertisecentrum ziet. Op basis van deze antwoorden, bepalen we bij welk ziekenhuis/welke ziekenhuizen we vervolgens met een patiëntenpanel langs gaan. Het patiëntenpanel gaat in gesprek met de experts in de ziekenhuizen over hoe zij de zorg organiseren.

Al deze informatie vatten we vervolgens samen in een kenniskaart. Zo creëren we per aandoening een overzicht van de belangrijkste ziekenhuizen, hoe zij de zorg leveren en wat de ervaring en visie van patiënten is op het gebied van de zorg.

Kenniskaarten voor bijnieraandoeningen

We gaan nu ook kenniskaarten maken voor bijnieraandoeningen. Daar hebben we jouw hulp bij nodig! Binnenkort sturen we een online enquête, waarin je kunt laten weten wat jouw ervaringen, wensen en behoeften zijn. Deze informatie is ontzettend waardevol en vormt de basis van de kenniskaarten. Daarom willen we je ook vragen om deze enquête in te vullen en je stem te laten horen!

Wil je meer weten over het project of ben je benieuwd naar de kenniskaarten? Kijk dan op www.expertiseinkaart.nl!