Als je medicijnen er niet zijn, terwijl je er afhankelijk van bent. Christina beschrijft haar reacties.
Tag: medicatie
Dossier: Leveringsproblemen hydrocortison – capsules/tabletten
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Overlegresultaat bereikt met Inspectie (IGJ)
Nieuwe informatie over de levering van hydrocortison (september 2018)
Bericht voor gebruikers van hydrocortison (september 2018)
Nieuwsbericht (september 2018) voor mensen die hydrocortison gebruiken. Overlegresultaat bereikt voor tabletten 10 mg hydrocortison, voor zolang als nodig.
Dossier Leveringsproblemen hydrocortison is bijgewerkt
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Minidocu: Ouders helpen ouders van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de …
Minidocu: Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP …
Minidocu: Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL. …
Extra hydrocortison met een extra recept: Nee toch?!
Johan de Graaf blogt deze week over zijn ervaringen bij de lokale apotheek. Het 'sprookje' over de recepten voor medicatie ontwikkelt zich verder.
Een nieuwe pil voor niet-opereerbare Cushing’s patiënten – Lisa Koorneef
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Bijwerkingen? – Marieke Velema
Marieke Velema blogt over de moeilijk analyse van klachten van mensen met primair aldosteronisme. Zijn het bijwerkingen van de medicijnen of niet?
Reizen/vakantie – themapagina
Reizen/ vakantie – Themapagina In het kort: Mensen met een bijnieraandoening, die afhankelijk zijn van medicatie, moeten aanvullende maatregelen nemen voordat zij op reis gaan. Zorg voor voldoende medicatie. Reizend met het vliegtuig heeft u alle medicatie in de handbagage gestopt. Zorg dat zichtbaar is dat u van medicatie afhankelijk bent. Vraag uw behandelaar een …
Bericht voor gebruikers van Fludrocortison (december 2017)
Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. In eerste instantie waren er problemen met de levering van Florinef. Dat is nu weer volledig leverbaar. Sinds dit najaar zijn echter problemen ontstaan met …
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Fludrocortison/Florinef
Leveringsproblemen Fludrocortison en Florinef. Volg de berichtgeving.
Geen kant opkunnen door bijwerkingen, letterlijk en figuurlijk – Margot Ekhart
Margot Ekhart roept op om bijwerkingen te melden voor nieuw onderzoek naar betere medicatie voor mensen met PHA of Conn.
Mijn ervaringen – Ewout Looijenga
Ewout Looijenga blogt over zijn eigen ervaringen en waarom hij blij is met een noodinjectie in huis..
Slikt u trouw uw medicatie? – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Implementatie is hardnekkig – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over haar vraag wat er moet gebeuren om te zorgen dat patiënten wél de goede voorlichting krijgen en een recept voor een noodinjectie.
Gedoe aan de balie van de apotheek – Ad Hermus
Gedoe aan de balie van de apotheek – Ad Hermus Hoogleraar internist-endocrinoloog Radboudumc. Mogelijk heeft u er ook al mee te maken gehad: steeds vaker zijn allerlei gewone geneesmiddelen (zogenaamde generieke middelen) niet leverbaar. Volgens de website Farmanco van apothekersorganisatie KNMP waren er dit jaar in de eerste helft van mei 97 tekorten of dreigende tekorten. …
Hoezo worden mijn medicijnen niet vergoed?! – Esther Groenhuijzen
Een blog over rechtvaardigheid. Esther Groenhuijzen schrijft over de inzet van haar studerende dochter om steun te krijgen van de gemeente voor haar ziektekosten.
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken
Nieuwe unieke bijwerkingen van anti-kanker geneesmiddelen – Anton Franken internist-endocrinoloog Isala ziekenhuis Immuuntherapie, een behandeling die er voor zorgt dat het eigen afweersysteem kankercellen beter kan vernietigen, is in opkomst bij de behandeling van diverse vormen van kanker zoals long-huid- en nierkanker. Geneesmiddelen die gebruikt worden bij immuuntherapie worden wel checkpoint-remmers genoemd. We kennen op …
Florinef is tijdelijk beperkt beschikbaar
Florinef blijkt tijdelijk beperkt beschikbaar te zijn. BijnierNET geeft u nadere informatie in het dossier Leveringsproblemen medicatie. Voor gebruikers van Florinef zijn adviezen opgenomen. Heeft u aanvullende informatie of vragen, mail dan naar info@bijniernet.nl.
Dossier: Leveringsproblemen medicatie – Noodinjectie
Op deze pagina verschijnt nieuws op het moment dat er leveringsproblemen van medicatie bij ons bekend zijn.
Slow K en snel stijgende medicijnkosten – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over het gebrek aan fatsoen bij farmaceuten die pillen van de markt kapen. Gevolg? Hoge eigen bijdragen voor patiënten met een bijnieraandoening. Is 'terugkapen' een goed idee?
De zorgagenda – Alida Noordzij
Alida Noordzij, secretaris BijnierNET Hoewel niet gebruikelijk kreeg ik deze keer een verzoek om een blog te schrijven. De gewoonte is om het onderwerp van een blog helemaal over te laten aan de schrijver, echter dit keer was er een reden. Recent zijn alle modules voor de afgerond en het document is nu aangeboden aan …
Leveringsproblemen?
Leveringsproblemen bij de noodinjectie?
Hydrocortison: Wat is de optimale dosis? – André van Beek
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
Denk mee over goede bijnierzorg
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
Medicatie die invloed heeft op de bepaling van (nor)metanefrines: bijlage 23
Tabel: Medicatie die invloed heeft op de testuitslag van (nor)metafrines Deze pagina is een onderdeel van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en specifiek de generieke module Diagnostiek, november 2017. De tabel is opgenomen in het document als bijlage 6.23.
Medicatie die invloed heeft op de bepaling van aldosteron en renine: Bijlage 22
Tabel: Medicatie die invloed heeft op de testuitslag van aldosteron en renine. Deze pagina is een onderdeel van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en specifiek de generieke module Diagnostiek, november 2017. De tabel is opgenomen in het document als bijlage 6.22.
Medicatie die invloed heeft op de bepaling van cortisol: bijlage 21
Deze pagina is een onderdeel van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen en specifiek de generieke module Diagnostiek, november 2017. De tabel is opgenomen in het document als bijlage 6.21.
Bijwerkingen
Bijwerkingen melden Hoe en waarom u bijwerkingen moet melden wordt in deze animatie toegelicht. De oproep van het Bijwerkingecentrum Lareb is gericht aan zorgverleners, apothekers en patiënten. Redenen waarom bijwerkingen gemeld moeten worden: draagt bij aan veiligere medicijnen en vaccins, helpt ook andere patiënten en zorgverleners, zorgt voor nieuwe kennis over bijwerkingen, het draagt bij …
Ook PGO-support schrijft over BijnierNET
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
Waar heb ik nu toch die medicijnen gelaten……?!?! – Alida Noordzij
De damestas: een raadselachtig fenomeen. Soms voorzien van levensreddende medicijnen. De BijnierNET blog gaat over niet-herkenbare, niet-vindbare medicatie in de damestas van secretaris Alida Noordzij.
Medicatie – Themapagina
Medicatie – themapagina Op een themapagina is relevante informatie verzameld. Het kan informatie van BijnierNET betreden, informatie van een van de partners van BijnierNET of een andere organisatie, actief in de gezondheidszorg. Noodinjectie Toelichting: Uitleg klaarmaken noodinjectie Hydrocortison 100 mg (Solu Cortef). Bekijk een animatie over de noodinjectie. Om de werking van hydrocortison beter te begrijpen is een verdiepingsartikel beschikbaar. …
Vraaggestuurd werken leidt wel tot verbeteringen
Vraaggestuurd werken kan wel leiden tot verbeteringen in de therapietrouw. Werk aan smaak, herkenbaarheid en grootte in een samenwerking tussen bereiders, voorschrijvers, patiënten en waar nodig hun naasten.
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend
Nieuw! Verdiepingsartikel over prenatale dexamethasonbehandeling naar aanleiding van een artikel in de Volkskrant. Artsen Claahsen en Stikkelbroeck schetsen de situatie in Nederland. <<Lees verder>>
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend – Verdiepingsartikel
Prenatale dexamethasonbehandeling bij AGS: niet meer vanzelfsprekend In de Volkskrant-bijlage van zaterdag 4 juni jl werd door Asha ten Broeke, onderzoeksjournalist, een indringend overzicht geschetst over de opkomst van en de huidige vraagtekens bij de prenatale dexamethason-behandeling bij zwangeren. De journaliste heeft zeer vele en diverse bronnen geraadpleegd om uiteindelijk een betrouwbaar overzicht te kunnen …
Betere medicatieveiligheid: “een fraai resultaat”
Overleg tussen patiënten, zorgverleners en apothekers van bereidingsapotheken leidt tot afspraken over de kleur en het formaat van de capsules met hydrocortison.
Help, ik blijf klein ! – Mieke Houdijk
Over therapietrouw en puberteit………. Een 13-jarige jongedame vroeg mij onlangs tijdens een polikliniekbezoek of zij nog wel langer ging worden. Zij was niet tevreden over haar huidige lengte. Ik zag haar samen met haar, overigens ook niet lange, moeder. Haar puberteit startte relatief vroeg en, inderdaad, zij is al zo goed als uitgegroeid en kleiner dan …
Inhalatiemedicijnen met glucocorticosteroiden: samenvatting artikel
Bijnierschorsinsufficiëntie komt regelmatig voor bij mensen die inhalatiemedicijnen met glucocorticoïden gebruiken en bij het onderzoek naar een steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie kan gebruik gemaakt worden van de cortisolconcentratie in de ochtend Auteurs C.P. Woods, N. Argese, M. Chapman, C. Boot, R. Webster, V. Dabhi, A.B. Grossman, A.A. Toogood, W. Arlt, P.M. Stewart, R.K. Crowley, J.W. Tomlinson …
Prof. Bruce Wolffenbuttel stopt bij BijnierNET
Prof. Bruce Wolffenbuttel, hoogleraar Endocrinologie in Groningen, heeft aangegeven dat hij om persoonlijke redenen per 1 januari a.s. zijn positie in het Algemeen Bestuur van BijnierNET ter beschikking stelt. “Met veel plezier heb ik (een klein beetje, althans) bij mogen dragen aan waar we nu staan met BijnierNET en ik ben dankbaar voor de constructieve …
Blog van Bruce Wolffenbuttel over de term “gebruik bekend”
De Groningse hoogleraar Endocrinologie en Stofwisselingsziekten Bruce Wolffenbuttel schreef voor BijnierNET een openhartig blog over de term “Gebruik Bekend”. Mede naar aanleiding van een concreet geval van overmedicatie met ernstige gevolgen pleit hij voor duidelijke instructies op het recept van medicijnen, zelfs als het gebruik bekend verondersteld mag worden. Heeft u ook ervaringen met foutieve …
Gebruik bekend – Bruce Wolffenbuttel
Het succes van de behandeling van mensen met een bijnierziekte wordt voor het overgrote deel bepaalt door het correct innemen van de medicatie. Op de site van BijnierNET zal een gedeelte worden ingeruimd met informatie over medicatie. Onderstaande blog gaat over de term “Gebruik bekend”. Een recept met de term ‘Gebruik bekend’ kan uw gezondheid …