Een oproep voor leden van de Bijniervereniging NVACP en de Hypofyse Stichting.
Categorie: Lopend onderzoek
geen artikel, wel patiententekst
Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders
Richard Feelders schrijft over de inzichten opgedaan tijdens een Europees congres voor endocrinologie, naar aanleiding waarvan een enquete wordt gehouden in Europa onder mensen met het syndroom van Cushing.
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
Vraag&Antwoord: project endo-apotheek
Q&A over het project endo-apotheek en deelname daaraan door patiënten.
Oproep: continue en veilige medicamenteuze behandeling
Oproep om mee te doen aan het project endo-apotheek
Project Endo-apotheek
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
Optimed studie Nieuwsbrief nummer 1
Nieuwsbrief nummer 1 over de Optimed studie door het Radboudumc uitgevoerd in samenwerking met andere kinderartsen-endocrinologen in Nederland.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Verbeterde diagnosestelling
Inleiding De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt kennis …
Salivary, plasma meTanephRines and anxiEty levelS in pheochromocytomaS (STRESS)
Vaststellen hoe nauwkeurig het bepalen van metanefrines in speeksel is. Verder wordt er gekeken hoe angstig patiënten naar eigen zeggen zijn en of hier een verband is met verhoogde metanefrine waardes.
Structured Evaluation of adRENal Tumors Discovered Incidentally – Prospectively Investigating the Testing Yield (SERENDIPITY)
Het doel van deze studie is het verbeteren van de kosten-effectiviteit voor het diagnosticeren van het bijnierincidentaloom (een toevallig gevonden bijniervergroting). Hierbij worden de kosten effectiviteit van urine onderzoek en het herhaald uitvoeren van CT-scans met elkaar vergeleken.
Primary Hyperaldosteronism and Ischemia-reperfusion Injury (PHA-FMD)
Vaststellen of patiënten met primair hyperaldosteronisme gevoeliger zijn voor ischemie-reperfusie (hierbij is er eerst een verminderde bloeddoorstroming en vervolgens weer een normale).
Phenoxybenzamine Versus Doxazosin in PCC Patients (PRESCRIPT)
Het vergelijken van het effect van behandeling met phenoxybenzamine of doxazosine voor de operatie, op de controle van de bloedstroom tijdens de operatie bij patiënten die chirurgische verwijdering van een feochromocytoom ondergaan.
Efficacy of Adjuvant Mitotane Treatment (ADIUVO)
Het bepalen of de bijkomende extra behandeling met mitotaan effectief is om de ziektevrije periode te verlengen bij patiënten met een bijnerschorscarcinoom die tot een lage-gemiddelde risicogroep wat betreft progressie behoren en die een radicale verwijdering van het carcinoom hebben ondergaan.