Home » Blog » Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders

Op weg naar een individueel herstelprogramma – Richard Feelders

Onderzoek naar de lange termijn effecten van het syndroom van Cushing

Richard Feelders, internist-endocrinoloog Erasmus MC

In mei 2019 was er tijdens het European Congress of Endocrinology (ESE) in Lyon een symposium over lange termijn effecten van het syndroom van Cushing. Hierbij werd gefocust op een aantal symptomen en complicaties van het syndroom van Cushing die een belangrijke bijdrage leveren aan de ziektelast die patiënten ervaren. 

Iacopo Chiodini, endocrinoloog van de Universiteit van Milaan, sprak over botontkalking (‘osteoporose’) en spierzwakte als gevolg van het syndroom van Cushing. Fracturen als gevolg van het syndroom van Cushing treden vaak op evenals verminderde spierfunctie door verlies van spierweefsel (‘atrofie’). Het herstel van bot en spierweefsel duurt doorgaans lang ook al is het syndroom van Cushing genezen. Factoren die dit herstel vertragen zijn de substitutie van hydrocortison (vooral hogere dosering), tekort aan testosteron, oestrogeen en/of groeihormoontekort, vitamine D-tekort en onvoldoende lichamelijke activiteit. Het ontwikkelen van een op het individu afgestemd revalidatieprogramma werd zeer belangrijk geacht.

Voorlichtingsmateriaal over het Syndroom van Cushing:

Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen

Cornelie Andela, verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum, sprak over de lange termijn effecten van het syndroom van Cushing op het psychisch en cognitief functioneren. Ongeveer 30 tot 50 % van de patienten ervaart geheugen- en concentratieproblematiek, angst en depressie en slaapstoornissen. Dit kan leiden tot problemen in de relatie en met de familie, bij sociale contacten en op het werk. In Leiden is een Patiënten Educatie Programma ontwikkeld waarbij patiënten onder begeleiding van een psycholoog bewust worden gemaakt van de effecten van een doorgemaakt syndroom van Cushing op het psychisch functioneren en waarbij patiënten leren van elkaars ervaringen. In dit programma worden ook technieken uit cognitieve gedragstherapie toegepast die verbetering kunnen geven van het psychisch functioneren.

Ikzelf sprak over het thromboserisico bij het syndroom van Cushing. Het syndroom van Cushing gaat gepaard met een sterk verhoogde stollingsneiging met als gevolg een verhoogd risico op een thrombosebeen of longembolie. Dit komt ook tot uiting na een operatie aan hypofyse of bijnier waarbij het thromboserisico vergelijkbaar is met dat van een orthopedische operatie aan heup of knie (wat hoog is). Opvallend is dat thrombose niet alleen optreedt in de eerste week na operatie, wanneer patiënten nog relatief immobiel zijn, maar ook in de eerste maanden na de operatie. Dit laat opnieuw zien dat symptomen van het syndroom van Cushing kunnen voortduren ook al zijn cortisolspiegels genormaliseerd.  Wellicht wordt dit verklaard door de duur van de ziekte voordat de diagnose gesteld is (=diagnostische vertraging).

In de paneldiscussie kwam naar voren dat de lange termijn effecten van het (doorgemaakte) syndroom van Cushing meer aandacht behoeven.  Een breed revalidatieprogramma is nodig voor een zo optimaal mogelijk herstel.
Ook werd een enquête besproken die in een pilotstudie is gehouden onder 164 patiënten met het syndroom van Cushing. Dit onderzoek werd georganiseerd door HRA Pharma en een panel van internationale experts. Hierbij bleek dat bij ongeveer 40 % van de patienten het langer dan drie jaar duurde voordat de diagnose was gesteld. Dit onderstreept nog eens het belang van meer bewustwording van het ziektebeeld bij huisartsen en medisch specialisten, zeker ook met het oog op het lange termijn herstel van de diverse symptomen.
Ook werd gevraagd in de enquête wat de eerste symptomen waren van het syndroom van Cushing. Patiënten noemden vooral gewichtstoename, moeheid, spierzwakte en slaapproblematiek. Gewichtstoename, moeheid en depressieve klachten werden als meest belastende symptomen ervaren. Slechts 10 % van de patienten ervoer geen enkel symptoom meer na behandeling van het syndroom van Cushing.
Tenslotte werden op langere termijn vooral moeheid, spierzwakte, overgewicht, geheugenstoornis en depressieve klachten genoemd als meest belastend.

Heeft u het syndroom van Cushing (gehad)? Doe mee met het onderzoek zodat op basis van de resultaten gewerkt kan worden aan een individueel herstelprogramma.

Dit betrof zoals gezegd een pilotstudie die slechts met 164 patiënten is uitgevoerd. Een grotere deelname van patiënten is nodig. Op dit moment wordt de vragenlijst voorgelegd aan patiënten met het syndroom van Cushing in een groot aantal landen. Via de Bijniervereniging NVACP, BijnierNET en de Nederlandse Hypofyse Stichting wordt de vragenlijst in Nederland aangeboden die via deze link ingevuld kan worden: https://www.surveymonkey.co.uk/r/Q8NXR5Z.
Belangrijk om te vermelden is dat de antwoorden volstrekt anoniem worden verzameld en niet te herleiden zijn naar naam, e-mail adres of IP adres.

Ik nodig patiënten met een doorgemaakt syndroom van Cushing uit deze vragenlijst in te vullen. De resultaten zullen belangrijke inzichten geven in wat patiënten als belangrijkste problematiek ervaren, zowel in het begin van de ziekte als op langere termijn. Een panel van internationale experts beoordeelt vervolgens de onderzoeksgegevens. Zorgverleners moeten hierop anticiperen met een te ontwikkelen herstelprogramma wat is toegesneden op de individuele patiënt.

Op de ECE in Praag (mei 2020) wordt een tussentijdse analyse gepresenteerd. Daarna zullen de resultaten op deze site worden gepubliceerd.

2 reacties

  1. Hanneke de Lange zegt:

    Als epidemioloog met de Ziekte van Cushing ben je ik zeer geinteresseerd in onderzoek naar deze ziekte. Ik zou graag de vragenlijst willen invullen, maar weet niet of ik de juiste doelgroep ben. Bij mij is de diagnose net gesteld en ik ga nu starten met de pre-operatieve medicatie (metopirone en dexamethason), dus weet nog niks over de lange termijn effecten.

  2. Cindy Tamis zegt:

    Beste Hanneke,
    Ik ben niet één van de onderzoekers maar patiënt en arts. Ik heb de vragenlijst net ingevuld en er wordt ook gevraagd naar de fase waar je nu in zit. Dus reeds geopereerd of nog in de pre-operatieve fase. Daaruit maak ik op dat jij de vragenlijst ook kan invullen. En anders zullen ze je vast wel excluderen uit het onderzoek.
    Ik wil je ook heel veel sterkte wensen de aankomende tijd! Het is geen makkelijke tijd en ook na de operatie zal het tijd kosten voordat je je weer beter voelt. Sterkte!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *