De relatie (ernstig) astma en bijnierinsufficiëntie

Vanaf ‘de Toverberg’ kijk ik hoe de sneeuw valt op de bomen, rondom het Nederlands Astma Centrum Davos (NAD) in Zwitserland. Ik verblijf hier om te revalideren en al wel voor de tweede keer.

In 2016 stond ik vol in het leven, mama van vijf prachtige kinderen en echtgenote van een lieve man, Onderwijs- en Onderzoeksmanager bij een van de grootste en mooiste hogescholen in de Randstad, verplegingswetenschapper, promovendus en verder genoot ik van paardrijden en hardlopen. Door het uitblijven van een adequate behandeling van een longontsteking, kwam daar verandering in en belandde ik na een week in het ziekenhuis en had ik hoge doseringen medicatie nodig om te herstellen, waaronder prednison. Het herstel bleef echter uit en mijn longarts verwees mij naar het NAD in Zwitserland. Drie maanden weg van huis en haard, maar alles voor het doel: beter worden en weer met mijn werk aan de slag!

 

De Hooggebergtebehandeling die ik in 2016 en ook nu dit jaar weer heb ondergaan,  bestaat uit: het verblijven op een hoogte van 1600 meter boven zeeniveau, met veel minder luchtverontreiniging en lage relatieve luchtvochtigheid met sterk verminderde concentraties huisstofmijt, pollen en schimmelsporen en een hoge blootstelling aan UV licht door het bergklimaat. Door de lage blootstelling aan prikkels kan de gevoeligheid en chronische ontsteking van de luchtwegen tot rust komen en het astma onder controle kan komen. Daarnaast werkt het multidisciplinaire team van het NAD samen jou als patiënt en met jouw artsen in Nederland aan: het opnieuw in kaart brengen van de diagnose; het in- of bijstellen van een behandelplan; regelmatig bewegen met een fysiotherapeut voor het opbouwen van kracht en conditie en het begeleiden van het ‘leren leven proces’, want accepteren dat je hele leven anders wordt is gewoon niet te doen.

Ik hoor u zich afvragen: ‘Wat heeft dit nu met de ziekten van de bijnier en bijnierschors te maken?’ Ik leg het u graag uit, want nog te vaak bemerk ik bij lotgenoten dat men de kennis en kunde mist over de relatie afbouwen van de prednison als medicament bij het behandelen van astma en het herkennen van de symptomen van bijnierschorsinsufficiëntie. Daarnaast bemerk ik dat professionals niet automatisch denken aan het informeren van hun (long)patiënten over de symptomen van bijnierschorsinsufficiëntie en wordt het ook niet altijd herkend, bijvoorbeeld omdat het symptoom vermoeidheid er ook een is, welke bij astma kan horen.

Terug naar 2016: vanaf de helft van de opname in het NAD knapte mijn longen echt goed op en de artsen besloten tot het afbouwen van de prednison. De andere patiënten van mijn groep knapte ook goed op en konden met de wandeltrainingen steeds meer kilometers aan. Ik werd echter alleen maar zieker naarmate de ontslagdatum naderde. In de laatste week van mijn opname in Davos werd duidelijk dat ik nagenoeg zelf geen cortisol meer produceerde. Diagnose: tertiaire bijnierschorsinsufficiëntie, niet wetende wat dat toen inhield. Ik werd ingesteld op hydrocortison en in Nederland werd de behandeling overgenomen door de internist/endocrinoloog.

Diana werd door Marco Willemse (AD) in Davos geïnterviewd: “Ik ben hier om krachten op te doen voor mijn volgende ronde in het leven. Straks ga ik hopelijk weg met minder medicijnen en met een betere conditie. Dat lukt echt alleen hier.’’

Inmiddels ben ik bijna vier jaar verder en is mij duidelijk geworden hoe prednison veel van mijn lijf heeft kapot gemaakt: Steroïd-geïnduceerde diabetes; een niet functionerende maagportier, waarvoor ik in 2018 een maagoperatie heb ondergaan en…. bijnierinsufficiëntie, welke inmiddels gelabeld is als blijvend en zeer moeilijk in te stellen op corticosteroïden. Naast het hebben van Astma, is leren leven met deze aandoening dus een enorme uitdaging.

Maar wat houdt deze ‘life changing aandoening’ nu voor mij in? Ik heb inmiddels vijf stafartsen in vier verschillende (academische) ziekenhuizen door heel Nederland heen; heb ik regelmatig nachtelijke hypoglykemieën (welke bewezen komen door een laag cortisolniveau), waardoor ik in de ochtend vaak niet mijn bed uit kan komen door verzuurde spieren en wordt elke aanleiding voor fysieke of psychische stress opgevolgd door een ontregeling van mijn cortisolniveau, waardoor ik extreem vermoeid of echt enorm ziek kan zijn. Regelmatig ben ik van uur tot uur bezig om deze aandoening de baas te blijven. Er loopt verder nog een aanvraag voor een Hulphond welke onder andere getraind gaat worden in het detecteren van een te lage cortisolwaarde ter voorkoming van een Addisoncrisis en het detecteren van hypo/hyperglykemie, zodat crisissen voorkomen kunnen worden of dat wanneer er wel problemen zijn en ikzelf niet meer kan handelen, de hond actie kan ondernemen. Een controlesysteem, zoals het ‘vingerprikken’ bij diabetes, missen wij namelijk nog als bijnierpatiënten.

Maar dit alles laat mij zeker niet bij de pakken neerzitten. Vanaf maandag ben ik weer thuis en heb ik 12 weken Davos achter de rug. Ik ben ingesteld op andere medicatie voor mijn astma en ik ben overgegaan naar Prednisolon in plaats van hydrocortison, om zo de pieken en dalen uit de dag te halen. Daarnaast heb ik wat conditie kunnen opbouwen en ook de vraagstukken over zingeving, heb ik samen met de behandelaren in het NAD meer inhoud en gevolg kunnen geven. Onderzoeken hoe ik zelf mijn kwaliteit van leven met deze aandoening kan verbeteren en zo mogelijk ook die van anderen, is iets wat mij intrigeert. Naast de informatieve sites in Nederland van BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP, delen ook diverse Engelse en Amerikaanse websites vele  ervaringsverhalen en wetenschappelijk onderzoek. Hiermee hoop ik dat in de toekomst via participatie aan wetenschappelijk onderzoek of het opzetten van een informatieve website voor professionals/patiënten en mantelzorgers, een waardevolle bijdrage te kunnen leveren. Mijn verpleegkundig (wetenschaps)hart blijft namelijk ondanks al mijn uitdagingen, gemotiveerd om de zorg beter te maken.

De kennis welke ik inmiddels heb opgedaan, deel ik ook graag met mijn stafartsen en specialistisch verpleegkundigen.
Wist u bijvoorbeeld dat het verblijven op hoogte, maar ook juist koude weersomstandigheden, stress geven aan het lichaam van de bijnierpatiënt en waarop geanticipeerd kan/moet worden?

Ik gun alle (long)patiënten die om welke reden dan ook, corticosteroïden langdurig of in hogere doseringen hebben moeten gebruiken, meer alertheid op de symptomen van bijnierinsufficiëntie, doordat medici en verpleegkundigen hen tijdig informeren over de mogelijke gevolgen van het corticosteroïdengebruik. Hiermee kan mijns inziens veel onduidelijkheid worden voorkomen. Daarnaast biedt het uitwisselen van kennis over (tertiaire) bijnierinsufficiëntie tussen endocrinologen, longartsen, maar ook specialistisch verpleegkundigen een goede mogelijkheid om de zorg voor bijnierpatiënten te optimaliseren.

En na het optekenen van deze blog, kijk ik nogmaals vanaf ‘míjn Toverberg’ naar buiten. Deze opname heeft mij wederom veel gebracht: bijzondere gesprekken met lotgenoten en professionals op het gebied van astma, maar ook veel gesprekken over bijnierproblematiek. Na bijna twaalf weken gescheiden te zijn geweest van man, kinderen, familie en vrienden zoekend naar een nieuw evenwicht, mag ik ze bijna weer in mijn armen sluiten en zal ik samen met hen blijven zoeken naar een balans tussen al mijn uitdagingen.