"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Tag: kinderen
AGS – mini-documentaire
Marit en haar ouders vertellen over AGS. Wat het betekent om voor een baby met AGS te zorgen, hoe Marit opgroeide met twee oudere broers en Marit vertelt over haar leven. https://youtu.be/wUJAbwC4a5M
Bijnierzorg voor zieke kinderen en hun ouders – Themapagina
Om de zorg en begeleiding van jonge mensen met AGS te verbeteren zijn verschillende producten ontwikkeld. Deze producten helpen de ouder(s) (of andere naasten) en de behandelaar(s) bij hun zorg en begeleiding. Zij kiezen wat zij kunnen of moeten gebruiken om de jonge patiënt bij te staan om grip te krijgen op de ziekte en …
Noodinjectie (algemeen)
Wat moet je doen als er een addisoncrisis dreigt. Hoe maak je een noodinjectie klaar en waar spuit je die in. De kans op een crisis is groot bij een maag/darm infectie waarbij je vaak moet overgeven en je ook diarree hebt. Bespreek altijd met je specialist wat je gedaan hebt en of er meer …
Addison crisis 4+
Je bijnier is ziek daarvoor gebruik je pilletjes. Wat moet je nu doen als je ziek wordt, moet overgeven bijvoorbeeld. Dan ga je direct naar papa of mama of als je op school bent naar de juf of meester. Je krijgt dan extra pilletjes. Soms is dat niet genoeg, dan krijg je een spuit, in …
Wat is groeihormoon (kids 8+)
In dit filmpje wordt uitgelegd dat sommige kinderen kleiner blijven omdat ze, niet genoeg groeihormoon maken. Daarvoor moet je in het ziekenhuis allerlei testjes laten doen. Als je niet genoeg groeihormoon aanmaakt moet je dat iedere avond in je bovenbeen, buik of bil spuiten daardoor ga je groeien en wordt je net zo groot als …
Wat is AGS (12+)
In dit filmpje wordt uitgelegd wat AGS is aan kinderen van 12 jaar en ouder die naar de middelbare school gaan. Allereerst wordt uitgelegd waar de bijnieren zitten, boven de nieren. Daarna wordt vertelt wat de bijnieren doen, welke hormonen er worden gemaakt en wat er gebeurd als je AGS hebt. Op eenvoudige manier wordt …
Wat is AGS (adrenogenitaal syndroom) voor 4 jaar en ouder
In dit filmpje wordt in eenvoudige woorden uitgelegd dat een kind met de ziekte AGS zieke bijnieren heeft. Ze missen een stofje dat voor de energie zorgt en krijgen dit stofje in een pilletje. Bij spannende gebeurtenissen of wanneer het kind ziek is moet het kind extra pilletjes slikken. Omdat aan iedereen uit te leggen …