Hedi Claahsen, kinderarts - endocrinoloog, legt uit dat een kindje met AGS tegenwoordig normaal kan opgroeien en tóch een ernstige ziekte heeft.
Tag: AGS
30/03 – AGS-dag voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders
SAVE THE DATE: Jaarlijkse AGS-dag op 30 maart 2019 in het Radboudumc - Amalia Kinderziekenhuis
20/3 – Verdediging proefschrift Congenital Hyperplasia: clinical and biochemical consequences of elevated adrenal steroid precursors
Karijn Pijnenburg – Kleizen verdedigt op woensdag 20 maart a.s om 16:30 uur in de aula van het Radboudumc haar proefschrift getiteld ‘Congenital Adrenal Hyperplasia: clinical and biochemical consequences of elevated adrenal steroid precursors’. Karijn is kinderarts, fellow kinderendocrinologie.
Over oorzaken en gevolgen van AGS – Samenvatting
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
Ouders helpen ouders van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de …
Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP …
Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL. …
23/02 – Filmopnames voor ‘Goed helpen opgroeien’
Voor het project ‘Goed helpen opgroeien’ worden drie mini-docu’s gemaakt. Op 22 februari zullen we ouders van twee dochters in de basisschool-leeftijd interviewen. Aan de hand van een interviewprotocol vindt het interview plaats. Het interviewprotocol is gemaakt in samenwerking met een kinderarts, verpleegkundig specialist en ‘ervaren ouders van een kind met AGS’.
22/02 – Filmopnames voor ‘Goed helpen opgroeien’
Voor het project ‘Goed helpen opgroeien’ worden drie mini-docu’s gemaakt. Op 22 februari zullen we ouders van een 14 jarige scholier interviewen. Aan de hand van een interviewprotocol vindt het interview plaats. Het interviewprotocol is gemaakt in samenwerking met een kinderarts, verpleegkundig specialist en ‘ervaren ouders van een kind met AGS’.
15/02 – Filmopnames voor Goed helpen opgroeien
Voor het project ‘Goed helpen opgroeien’ worden drie mini-docu’s gemaakt. Op 15 februari zullen we ouders van een 2 jarige peuter interviewen. Aan de hand van een interviewprotocol vindt het interview plaats. Het interviewprotocol is gemaakt in samenwerking met een kinderarts, verpleegkundig specialist en ‘ervaren ouders van een kind met AGS’.
Addison crisis 4+
Je bijnier is ziek daarvoor gebruik je pilletjes. Wat moet je nu doen als je ziek wordt, moet overgeven bijvoorbeeld. Dan ga je direct naar papa of mama of als je op school bent naar de juf of meester. Je krijgt dan extra pilletjes. Soms is dat niet genoeg, dan krijg je een spuit, in …
Wat is AGS (12+)
In dit filmpje wordt uitgelegd wat AGS is aan kinderen van 12 jaar en ouder die naar de middelbare school gaan. Allereerst wordt uitgelegd waar de bijnieren zitten, boven de nieren. Daarna wordt vertelt wat de bijnieren doen, welke hormonen er worden gemaakt en wat er gebeurd als je AGS hebt. Op eenvoudige manier wordt …
Wat is AGS (adrenogenitaal syndroom) voor 4 jaar en ouder
In dit filmpje wordt in eenvoudige woorden uitgelegd dat een kind met de ziekte AGS zieke bijnieren heeft. Ze missen een stofje dat voor de energie zorgt en krijgen dit stofje in een pilletje. Bij spannende gebeurtenissen of wanneer het kind ziek is moet het kind extra pilletjes slikken. Omdat aan iedereen uit te leggen …