Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
De BijnierverenigingNVACP bestaat 30 jaar. Laurens Mijnders laat er in zijn blog geen twijfel over bestaan: lid worden is voor iedereen beter!
Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. In eerste instantie waren er problemen met de levering van Florinef. Dat is nu weer volledig leverbaar. Sinds dit najaar zijn echter problemen ontstaan met …
Blog van Laurens Mijnders over moe zijn en hoe je daar mee om kunt gaan. Moe 2.0
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een kwaliteitsstandaard bijnierziekten is er een knelpuntenanalyse gedaan. Deze knelpuntenanalyse is uitgevoerd door Lisanne Smans in 2015. Aanvullend zijn er interviews uitgevoerd voor de zorg van …
Laurens Mijnders blogt over de Bewust Eigenwijze Patiënt (de BEP), die de regie van de zorg in handen neemt en houdt. Want het is jouw leven, jouw lijf en helaas ook jouw ziekte. Dus jij beslist!
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met bijnierschorsinsufficiëntie. Ze was juist terug uit Portugal van vakantie met haar man. Haar rode addison urgentiekaart had ze meegenomen op reis. Net als de Engelstalige …
De damestas: een raadselachtig fenomeen. Soms voorzien van levensreddende medicijnen. De BijnierNET blog gaat over niet-herkenbare, niet-vindbare medicatie in de damestas van secretaris Alida Noordzij.
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
Muriël Marks blogt over haar nieuwe rol als executive director van de WAPO. "Met mijn werk voor de WAPO versterk ik ook weer de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Het helpt me om ontwikkelingen in perspectief te zien en ook om reële ambities na te streven."
Ongeveer zes jaar geleden, in mijn beginperiode als verpleegkundig consulent endocriene ziekten, maakte ik kennis met John. Een jongen midden in het leven. Net van school en zoekend wat hij met zijn toekomst wil. Werk neemt hij heel serieus. Hij is trots op zijn eerste zelfstandige woonruimte. Hij voelt zich goed, zegt hij.
De focusgroep van zaterdag deed ons besluiten opnieuw gegadigden voor focusgroepen te werven.
De blog van Mireille Serlie, internist en endocrinoloog, zette Alida Noordzij aan het denken. Zij haalt het NIVEL-onderzoek aan en geeft aan wat je zelf kunt doen.
Digitale zorg of eHealth Over digitale zorg of eHealth wordt veel geschreven. Het betreft vormen van preventie of zorg waarbij ICT wordt ingezet. De ontwikkelingen gaan hard; er komen steeds nieuwe methoden bij en dat wat inmiddels in gebruik is vernieuwt ook weer snel. Ook BijnierNET is actief op het terrein van digitale zorg bijvoorbeeld met …
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor …
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners met niet-Nederlands sprekende bijnierpatiënten in hun praktijk kunnen op deze site eenvoudiger de animatie zoeken in de juiste taal.
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de medisch specialist. Daarna zullen bijnierpatiënten altijd een volledige vergoeding ontvangen totdat de zorgverzekering wordt opgezegd. Hoe handelen de andere verzekeraars bij de vergoeding van DHEA …
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …
Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn 21 augustus 2015 Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET. Inleiding Op 8 juli 2015 is overleg gevoerd tussen Marcel Heldoorn (NPCF) en een vertegenwoordiging van BijnierNET naar aanleiding van de presentatie van het PGDkader 2020, Madurodam 30-6-2015 …
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te maken en met de hypofyse en de hormonen ACTH en cortisol. Cortisol is nodig om op een stressvolle situatie te kunnen reageren. Zoiets is het toch? …
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over bijnierziekten. Dit eerlijke commentaar zorgt voor scherpte bij BijnierNET. Zo ontstonden ook de ideeën voor de noodtasjes en SOS-kaarten. De werkzaamheden van BijnierNET blijven ook …
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
Er blijkt in de praktijk nog onduidelijkheid te zijn over de vergoeding van DHEA. Voor de vergoeding van DHEA 25 mg moet de verzekeraar een machtiging verstrekken. De aanvraag voor deze machtiging ondertekent de medisch specialist met vermelding van de gegevens van de patiënt/verzekerde. Een voorbeeld van een aanvraag voor een machtiging vindt u met de …
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen en het bijzondere is dat zij tot werkbare afspraken zijn gekomen. De noot die gekraakt is ging over de continuïteit van de levering van medicatie …
Update: Deze problemen zijn opgelost Vanwege een klein kwaliteitsprobleem van de handzame “act-o-vial” verpakking van hydrocortison met oplosmiddel (bekend als Solu-Cortef met doordrukflesje “alles in één”) is dit product tijdelijk niet leverbaar. Gisteren (10-06-2015) heeft de producent Pfizer b.v. BijnierNET geïnformeerd en dit probleem gemeld. Naar verwachting zal dit eind juni/begin juli 2015 zijn opgelost. Het alternatief, twee flesjes …
“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die zijn gemaakt over bijnierziekten. “Patiënten hebben behoefte aan goede informatie over hun ziekte, niet alleen voor zichzelf, maar vooral ook voor de mensen in hun …
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de zorg te benoemen. Het leidde tot een indrukwekkende lijst met een duidelijke TOP3 waar endocrinoloog Lisanne Smans mee aan de slag kan.
Voor mensen met een chronische ziekte is het belangrijk dat alle hulpverleners op tijd weten wat u heeft en welke medicijnen u gebruikt. Natuurlijk moeten huisartsen, apothekers, medisch specialisten en andere zorgverleners u als patiënt expliciet om toestemming vragen voordat zij uw medische gegevens met andere zorgverleners mogen delen. Ook beslist u zelf of u …
