Home » Patiënten

Categorie: Patiënten

Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?

Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …

Lees meer

Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.

Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …

Lees meer

Bericht voor gebruikers van Fludrocortison (december 2017)

Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft  gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. In eerste instantie waren er problemen met de levering van Florinef. Dat is nu weer volledig leverbaar.  Sinds dit najaar zijn echter problemen ontstaan met …

Lees meer

Gestructureerde diepte-interviews

Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een kwaliteitsstandaard bijnierziekten is er een knelpuntenanalyse gedaan. Deze knelpuntenanalyse is uitgevoerd door Lisanne Smans in 2015. Aanvullend zijn er interviews uitgevoerd voor de zorg van …

Lees meer

Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler

Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met bijnierschorsinsufficiëntie. Ze was juist terug uit Portugal van vakantie met haar man. Haar rode addison urgentiekaart had ze meegenomen op reis. Net als de Engelstalige …

Lees meer

BijnierNET gaat Kenniskaarten maken

Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor …

Lees meer

eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld

BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …

Lees meer

Internationale belangstelling voor noodmaterialen

Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners met niet-Nederlands sprekende bijnierpatiënten in hun praktijk kunnen op deze site eenvoudiger de animatie zoeken in de juiste taal. 

Lees meer

Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel

“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de medisch specialist. Daarna zullen bijnierpatiënten altijd een volledige vergoeding ontvangen totdat de zorgverzekering wordt opgezegd. Hoe handelen de andere verzekeraars bij de vergoeding van DHEA …

Lees meer

Signalement over PGD

De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …

Lees meer

“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”

Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over bijnierziekten. Dit eerlijke commentaar zorgt voor scherpte bij BijnierNET. Zo ontstonden ook de ideeën voor de noodtasjes en SOS-kaarten. De werkzaamheden van BijnierNET blijven ook …

Lees meer

Afspraken over hydrocortison gemaakt

Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen en het bijzondere is dat zij tot werkbare afspraken zijn gekomen. De noot die gekraakt is ging over de continuïteit van de levering van medicatie …

Lees meer

“Act-o-vial” hydrocortison tijdelijk niet leverbaar

Update: Deze problemen zijn opgelost  Vanwege een klein kwaliteitsprobleem van de handzame “act-o-vial” verpakking van hydrocortison met oplosmiddel (bekend als Solu-Cortef met doordrukflesje “alles in één”) is dit product tijdelijk niet leverbaar. Gisteren (10-06-2015) heeft de producent Pfizer b.v. BijnierNET geïnformeerd en dit probleem gemeld. Naar verwachting zal dit eind juni/begin juli 2015 zijn opgelost. Het alternatief, twee flesjes …

Lees meer

Animaties over bijnierziekten: broodnodig!

“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die zijn gemaakt over bijnierziekten. “Patiënten hebben behoefte aan goede informatie over hun ziekte, niet alleen voor zichzelf, maar vooral ook voor de mensen in hun …

Lees meer