Muriël Marks neemt ons mee op haar zoektocht om een alternatief te vinden voor de geplande jaarlijkse WAPO summit en de manier om internationaal met elkaar contact te houden.
Categorie: Patiënten
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Door betere stresshantering, minder ophogen? – Dries Theuwissen
Dries Theuwissen blogt over zijn ervaring om met minder stress ook minder medicatie te moeten nemen. Dat heeft voordelen!
Van Professor Majoor tot Ad Hermus – Johan Beun
Johan Beun sprak tijdens het afscheid van Ad Hermus over de 'reis' die zij gezamenlijk hebben gemaakt (6dec19).
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Regionale bijeenkomst – Ziekenhuis Bernhoven te Uden (04-09-2019)
Het maximaal aantal deelnemers is bereikt! VOL
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Hoe een idee in vijf jaar gedragen wordt en groeit – Muriël Marks
Muriël Marks maakt zich op voor de WAPO Summit 2019 en in haar blog vertelt ze over de vorderingen die op het terrein van 'bijnieren + cortisol" zijn gemaakt.
Informatiedag AGS 2019 (30/03)
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Verslag Informatiedag AGS 2019 – Zelfstandig worden (30/03)
Verslag van de informatiedag AGS voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders.
Regionale bijeenkomst: Isala Zwolle (19/03)
Isala, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseren gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van Isala presenteert zich op dinsdag19 maart 2019. Ieder teamlid vertelt over zijn/haar werk aan de hand van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Programma van de regionale bijeenkomst 18:30 uur Inloop en registratie met een kopje …
Regionale bijeenkomst Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen Brussel (23/02)
Programma en naalden voor 23 februari 2019 - bijeenkomst over de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen in het UZ Brussel - België.
Patiëntendag: Hydrocortison bij hypofyse- en bijnieraandoening – Amsterdam UMC (1-12)
De afdeling endocrinologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC organiseerden op zaterdag 1 december een patiëntendag. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Het gebruik van Hydrocortison bij een hypofyse- en/of bijnieraandoening’. Tijdens deze ochtend werd er informatie gegeven over Hydrocortison (stress-schema), Solu-Cortef noodinjecties en het gebruik van deze medicijnen. Tevens was er de …
Regionale bijeenkomst – Amphia ziekenhuis Breda (27-10)
Het Amphia ziekenhuis, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseerden gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van het Amphia presenteerde zich volledig op zaterdag 27 oktober 2018. Elk teamlid vertelde over zijn/haar werk aan de hand van de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen. Het programma van de regionale bijeenkomst 13:30 uur …
Regiocontactavond – Laurentius ziekenhuis Roermond (24-10)
De Bijniervereniging NVACP organiseerde op woensdagavond 24 oktober 2018 een regiocontactavond in samenwerking met het Laurentius ziekenhuis en BijnierNET. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Tijdens deze bijeenkomst werd uitgebreid informatie gegeven door dr. Ronald van Schelven over bijnierschorsinsufficiëntie. Hij nam de deelnemers mee terug naar de schoolbanken …
“Ik heb het leukste vak dat er bestaat!” – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt over een bijzonder leerzame bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening. De kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen helpt zorgverleners en patiënten.
Verslag regiobijeenkomst Groningen: Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening? (9-6)
Verslag van de regionale bijeenkomst over de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Regionale bijeenkomst: Wat is goede kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening?
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, informeert u over de nieuwste inzichten over de bijnieraandoeningen. Mevrouw A. Noordzij, secretaris bestuur BijnierNET, bespreekt de kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening …
Mini-docu, maxi-effect – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in de omgeving snel en effectief het gevaar verminderen door een cortisol noodinjectie toe te passen, bijvoorbeeld Solu-Cortef. Daarom is het belangrijk ervaring te hebben met het juiste gebruik …
Het proces van even “kreunen” naar elkaar steunen! – Laurens Mijnders
De BijnierverenigingNVACP bestaat 30 jaar. Laurens Mijnders laat er in zijn blog geen twijfel over bestaan: lid worden is voor iedereen beter!
Bericht voor gebruikers van Fludrocortison (december 2017)
Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. In eerste instantie waren er problemen met de levering van Florinef. Dat is nu weer volledig leverbaar. Sinds dit najaar zijn echter problemen ontstaan met …
Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over moe zijn en hoe je daar mee om kunt gaan. Moe 2.0
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Wijzer door te leven – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
Goede tijden acteur Oscar Aerts maakt bekend dat hij Cushing heeft.
Een BN’er met een zeldzame ziekte krijgt snel nationale aandacht. Oscar Aerts, GTST acteur, heeft bekend gemaakt het syndroom van Cushing te hebben. Gelukkig reageren bijnierpatiënten met empathie en moed op dit nieuws.
Gestructureerde diepte-interviews
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een kwaliteitsstandaard bijnierziekten is er een knelpuntenanalyse gedaan. Deze knelpuntenanalyse is uitgevoerd door Lisanne Smans in 2015. Aanvullend zijn er interviews uitgevoerd voor de zorg van …
Wie zorgt er voor jou? (de BEP deel 2) – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de Bewust Eigenwijze Patiënt (de BEP), die de regie van de zorg in handen neemt en houdt. Want het is jouw leven, jouw lijf en helaas ook jouw ziekte. Dus jij beslist!
Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met bijnierschorsinsufficiëntie. Ze was juist terug uit Portugal van vakantie met haar man. Haar rode addison urgentiekaart had ze meegenomen op reis. Net als de Engelstalige …
Waar heb ik nu toch die medicijnen gelaten……?!?! – Alida Noordzij
De damestas: een raadselachtig fenomeen. Soms voorzien van levensreddende medicijnen. De BijnierNET blog gaat over niet-herkenbare, niet-vindbare medicatie in de damestas van secretaris Alida Noordzij.
Verhalen van patiënten als bron voor diagnostiek – Margot Ekhart
Zouden patiëntenverhalen kunnen helpen om sneller de diagnose te stellen? is de vraag die Margot Ekhart deze week in de BijnierNET-blog stelt.
“De WAPO biedt mij internationale uitdagingen” – Muriël Marks
Muriël Marks blogt over haar nieuwe rol als executive director van de WAPO. "Met mijn werk voor de WAPO versterk ik ook weer de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Het helpt me om ontwikkelingen in perspectief te zien en ook om reële ambities na te streven."
Adolescenten moeten hun eigen weg vinden – Mies Kerstens
Ongeveer zes jaar geleden, in mijn beginperiode als verpleegkundig consulent endocriene ziekten, maakte ik kennis met John. Een jongen midden in het leven. Net van school en zoekend wat hij met zijn toekomst wil. Werk neemt hij heel serieus. Hij is trots op zijn eerste zelfstandige woonruimte. Hij voelt zich goed, zegt hij.
Succesvolle focusgroep verbetert de website BijnierNET
De focusgroep van zaterdag deed ons besluiten opnieuw gegadigden voor focusgroepen te werven.
De mens en de ziekte 2 – Alida Noordzij
De blog van Mireille Serlie, internist en endocrinoloog, zette Alida Noordzij aan het denken. Zij haalt het NIVEL-onderzoek aan en geeft aan wat je zelf kunt doen.
Digitale zorg – Themapagina
Digitale zorg of eHealth Over digitale zorg of eHealth wordt veel geschreven. Het betreft vormen van preventie of zorg waarbij ICT wordt ingezet. De ontwikkelingen gaan hard; er komen steeds nieuwe methoden bij en dat wat inmiddels in gebruik is vernieuwt ook weer snel. Ook BijnierNET is actief op het terrein van digitale zorg bijvoorbeeld met …
BijnierNET gaat Kenniskaarten maken
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. Een kenniskaart (zie afbeelding) laat zien welke kennis over een zeldzame ziekte waar te vinden is en wat patiënten of de patiëntenorganisatie belangrijk vinden voor …
eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes worden gezet. Dat is bemoedigend want de patiënten verwachten voordelen van digitale zorg die naadloos aansluiten aan bij de knelpunten die BIjnierNET heeft vastgesteld in …
Internationale belangstelling voor noodmaterialen
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners met niet-Nederlands sprekende bijnierpatiënten in hun praktijk kunnen op deze site eenvoudiger de animatie zoeken in de juiste taal.
Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de medisch specialist. Daarna zullen bijnierpatiënten altijd een volledige vergoeding ontvangen totdat de zorgverzekering wordt opgezegd. Hoe handelen de andere verzekeraars bij de vergoeding van DHEA …
Signalement over PGD
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er ook mensen met een bijnierziekte die in de toekomst graag een PGD willen inzetten. Dat moet dan wel mogelijk zijn! Daarom overlegt BijnierNET met de NPCF om …
Signalement over Persoonlijk GezondheidsDossier
Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn 21 augustus 2015 Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET. Inleiding Op 8 juli 2015 is overleg gevoerd tussen Marcel Heldoorn (NPCF) en een vertegenwoordiging van BijnierNET naar aanleiding van de presentatie van het PGDkader 2020, Madurodam 30-6-2015 …
“De HPA-as”, wie kent h’m niet?
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te maken en met de hypofyse en de hormonen ACTH en cortisol. Cortisol is nodig om op een stressvolle situatie te kunnen reageren. Zoiets is het toch? …
“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over bijnierziekten. Dit eerlijke commentaar zorgt voor scherpte bij BijnierNET. Zo ontstonden ook de ideeën voor de noodtasjes en SOS-kaarten. De werkzaamheden van BijnierNET blijven ook …
Nieuw! Bijnierziekte? Zorg voor zichtbaarheid
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
Afspraken over hydrocortison gemaakt
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen en het bijzondere is dat zij tot werkbare afspraken zijn gekomen. De noot die gekraakt is ging over de continuïteit van de levering van medicatie …
“Act-o-vial” hydrocortison tijdelijk niet leverbaar
Update: Deze problemen zijn opgelost Vanwege een klein kwaliteitsprobleem van de handzame “act-o-vial” verpakking van hydrocortison met oplosmiddel (bekend als Solu-Cortef met doordrukflesje “alles in één”) is dit product tijdelijk niet leverbaar. Gisteren (10-06-2015) heeft de producent Pfizer b.v. BijnierNET geïnformeerd en dit probleem gemeld. Naar verwachting zal dit eind juni/begin juli 2015 zijn opgelost. Het alternatief, twee flesjes …
Animaties over bijnierziekten: broodnodig!
“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die zijn gemaakt over bijnierziekten. “Patiënten hebben behoefte aan goede informatie over hun ziekte, niet alleen voor zichzelf, maar vooral ook voor de mensen in hun …
Bijnierpatiënten putten uit jarenlange ervaring
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de zorg te benoemen. Het leidde tot een indrukwekkende lijst met een duidelijke TOP3 waar endocrinoloog Lisanne Smans mee aan de slag kan.