Home » Patiënten » Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders

Niet lui, maar lamlendig: Moe 2.0 – Laurens Mijnders

Laurens V. Mijnders, een ervaren BEP

“Pffff, ik ben zóóó moe”, wie heeft dat nooit gezegd of gehoord? Ik moet hem of haar nog tegenkomen vrees ik. Vermoeidheid is een veel gehoorde klacht. Maar moe zijn en moe zijn is niet altijd hetzelfde.

Tekening: Gert Blom

Als je “gezond moe” bent is het een tijdelijk iets dat het gevolg is van een inspanning, fysiek of mentaal, waar vaak voor gekozen zal zijn. Meestal zal een fysieke inspanning na de vermoeidheid weer energie geven. Na intensief sporten zijn gezonde mensen gemiddeld genomen na hooguit een dag weer hersteld en bruisen dan van energie. Na een mentale inspanning, zoals een examen, duurt de vermoeidheid weleens wat langer maar is evengoed van tijdelijke aard. Normaal gesproken zal een nachtje goed slapen genoeg zijn voor herstel.

Dan hebben we ook nog wat ik maar “ongezond moe” zal noemen. In veel gevallen is dat veroorzaakt door een aandoening. Ook dat kan zowel lichamelijk als mentaal zijn. De vermoeidheid die gepaard gaat met een burn-out heeft iedereen weleens meegemaakt in zijn of haar omgeving. Het herstel duurt meestal geruime tijd en is, hoe lang het ook duurt, vaak toch van “tijdelijke” aard.

Bij een aantal aandoeningen is de vermoeidheid helaas niet tijdelijk. Patiënten klagen na één of meerdere chemokuren die ze hebben moeten ondergaan hier vaak over. Maar ook bij veel chronische aandoeningen is vermoeidheid één van de vele (vaak vage) klachten. Ook bij hypofyse- en bijnierpatiënten is chronische vermoeidheid een veel gehoorde klacht. Lees de blog van Charlotte Knol maar eens na, en de blog over slaap van Lisanne van der Plas-Smans. Maar gelukkig niet bij alle bijnier- en hypofysepatiënten. Er zijn er ook die een stevige sportieve inspanning goed kunnen verdragen of een meer dan volledige werkweek jarenlang volhouden. Maar een flink deel van deze patiënten kampt er helaas wel mee. Aan de buitenkant is niets te zien van je ziekte en de daarbij gepaard gaande vermoeidheid. Je gaat moe je bed in maar je komt ook moe je bed weer uit. Deze “gewone, chronische vermoeidheid [1]” die ze elke dag ervaren is iets waar de meeste van de patiënten wel mee om kunnen gaan. Niet dat het went. Je zet je er overheen en doet wat gedaan moet worden.

En dan zijn er nog periodes in de overtreffende trap van vermoeidheid!! Dat is niet een beetje moe! Bij mij is het een enorme en allesoverheersende vermoeidheid in alle vezels van m’n lichaam, van tenen tot kruin! Ook gaat het vaak gepaard met een wee gevoel in de maag. Niet echt misselijkheid, maar het scheelt niet veel. Daarbij komt dan een soort van spierpijn in armen en benen. En dan zit het inderdaad ook nog tussen de oren, want ook mentaal ben ik bekaf. Concentratie, coördinatie en geheugen staan vaak ook op een laag pitje. Ik stoot me vaak en snijd als ik in de keuken bezig ben vlugger als anders. Het voelt alsof je hoofd mudvol zit met natte kranten, of klamme watten. Voor elke inspanning, hoe minimaal ook, moet ik mezelf een schop onder de kont geven anders doe ik gewoon helemaal niets! Het liefst zou ik dan de hele dag slapen maar, hoe raar het ook klinkt, daar ben ik dan weer te moe en te onrustig voor! Ik lig van lamlendigheid menig uur op de bank, met de tv die alleen aanstaat als “vulling” op de achtergrond. Dat, dat is vermoeidheid 2.0!

Voor de patiënt is het moe zijn “niet leuk”, maar hoe is dat voor een partner of andere gezinsleden? Vervelend is een understatement! Hoe is het om telkens weer te horen “Nee, ik ben te moe hoor”, of “Vandaag maar niet, misschien morgen” als je gevraagd wordt mee te gaan of iets te doen?! En dat horen ze dan niet éénmaal, maar met enige regelmaat telkens weer. Natuurlijk kunnen ze ook alleen leuke dingen gaan doen, maar toch is dat net iets minder leuk dan samen. Ook is het niet fijn voor vrienden of kennissen als jij (weer) een afspraak af moet zeggen omdat je “zo moe bent”. Je zou je haast schuldig gaan voelen! En dan de adviezen uit je omgeving om “even te gaan liggen, dan is het zo weer over” en “dan moet je het niet zo laat maken” hebben we vast allemaal genoeg gehoord vrees ik. Maar laten we reëel zijn, wie die vermoeidheid niet zelf ervaren heeft kan het haast niet snappen. Neem het ze dus niet kwalijk en hoop voor ze dat ze dit soort vermoeidheid nooit mee zullen maken.

Gelukkig zijn de periodes van extreme vermoeidheid vaak tijdelijk. Soms duurt het een dag, een andere keer een paar dagen of weken. En dan is er gelukkig dat moment dat je denkt: “Hé, het gaat weer een beetje!” De lamlendigheid is minder of weg, je kunt weer “normaal” functioneren. Je keert weer terug naar de gewone, chronische vermoeidheid. “Heerlijk” zou ik haast zeggen, maar niet heus! Maar het is wel beter te verteren dan die loodzware vermoeidheid 2.0!

Tekening: Gert Blom

Begrijp me a.u.b. goed, mijn bedoeling van deze blog is niet een klaagzang aan te heffen, alleen het delen van een (gezamenlijke) ervaring. Ik hoop hiermee niets meer dan een beetje begrip te vinden bij mensen in onze omgeving én bij onze zorgverleners. Misschien kan je deze blog gebruiken om beter te omschrijven hoe moe je kunt zijn. Wie weet snapt je arts, een collega of een vriend dan wat je bedoelt als je zegt dat je “moe 2.0” bent. Charlotte Knol gaf in haar blog nog een paar tips voor een bezoek aan de arts, misschien zijn die handig voor je?

Ook ben ik benieuwd hoe andere patiënten hun moeheid ervaren? Hoe gaan hun partners of vrienden er mee om? En hoe gaan de artsen om de patiënt met deze klacht en welke advies geven zij hun patiënt? Ik zie graag uw reacties hieronder.

[1] Decreased physical activity, reduced QoL and presence of debilitating fatigue in patients with Addison’s disease, Eline S. van der Valk et al, Clinical Endocrinology (2016) 85, 354–360

8 reacties

  1. Sandra zegt:

    In de pubertijd is mijn vermoeidheid begonnen. Het duurde jaren voor ik daar erkenning voor kreeg want volgens mijn toenmalige specialist deed ik te veel!
    Een CGT behandeling en later Haptotherapie heeft mij heel veel gebracht. Zelfs zo veel dat ik hardloop! Dat had ik 15 jaar geleden toch echt niet gedacht.
    Het is precies wat je schrijft; de vermoeidheid is beter te verteren dan die uitputtende 2.0 vermoeidheid. Ik heb het omarmd, ik hou er rekening mee en ik doe dingen die ik echt wil en mij energie geven. Energie trekkers kun je niet vermijden maar daarna tijd voor mezelf laadt mij weer op!

  2. Liesbeth van Daal zegt:

    Wat mij helpt is krachttraining. Twee keer per week 45 tot 50 minuten. Doordat mijn spieren sterker zijn geworden loop ik beter en voel ik me beter! Cardiotraining gaat zeer moeilijk, helpt niet bij mij dus dat laat ik voor wat het is.
    Verder zorg ik dat zo veel mogelijk frisse lucht krijg en dat ik goed naar mijn lichaam luister. En wat ook helpt is afleiding zoeken door leuke dingen te doen.

  3. Ilone zegt:

    Heel herkenbaar die vermoeidheidsverschijnselen. Ik heb er ook mee te maken
    Ik ben een hypofyse patiënt met uitval van de bijnieren. Volgens de arts zou de vermoeidheid beter moeten worden, maar helaas. Ik wil nog zoveel maar loop soms tegen muren op.
    Mijn partner steunt mij door dik en dun, maar vindt het soms wel jammer dat we niet ad hoc dingen kunnen ondernemen. Alles wordt van te voren gepland

  4. Kim zegt:

    Na mijn leukemie ben ik moe gebleven en vind het afschuwelijk.
    Ik herken het vermoeid 2.0 helaas maar al te goed.
    Omdat ik jong was en nog ben ga ik veel te vaak over mijn grens om niemand teleur te stellen. Het is afschuwelijk.
    Mijn man weet dat ik moe ben..maar zels hij weet niet hoe erg het soms is.
    Dat gevoel dat je echt lam gelegd word ..weeig in de buik.. hoofd vol natte kranten en zels te moe om te gaan liggen.
    Zucht.. het is niet niks.
    En vreselijk dat het zo’n onbegrepen iets is.

    • een vriendin zegt:

      Lieve kim

      Heb al eens vaker gezegd en blijf het zeggen denk en kijk naar je eigen lichaam andere staan dan op de 2 de plek leer dat nu eens aub

  5. Jan Looijenga zegt:

    Als MEN 2Apatiënt die zo af en toe ook extreme vermoeidheidsklachten kent en dan heb ik het over een gevoel van ‘de hongerklop’, wielrenners onder ons weten hoe dat voelt, wordt ik vaak gered doordat ik in de geschetste situaties extra suikers eet. Een extra reep chocola of een ‘marsje’. Meestal wordt de extreme moeheid dan draaglijker, omdat de situatie zich stabiliseert.

  6. E. Looijenga zegt:

    De vermoeidheidsklachten herken ik ook wel als MEN 2A patient, maar niet in die mate dat ik er beroerd van ben. Vooral aan het eind van de week is de koek op en in het weekend hoeft er van mij niet iets op het programma te staan dat flinke fysieke inspanning vereist. Naast een Mars volstaat vaak een energiedrankje zoals AA of Extran nog wel eens voor die paar extra benodigde stappen, of in bijzondere gevallen een cortisontablet extra. Maar dat voelt toch altijd een beetje als lijf en leden voor de gek houden. Het er aan toegeven is niet altijd even makkelijk

  7. Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, lotgenotencontactpersoon voor Conn/PHA-patiënten, beheerder Facebookpagina en lid Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

    Ernstige vermoeidheid is een symptoom van vitamine B12-tekort. Laat dat controleren.
    Lees je zelf goed in over B12-tekort want de kennis hierover schiet over het algemeen ernstig tekort bij artsen en specialisten.
    Daar konden ze niets aan doen want, net als de rol van voeding, ontbreekt dit hoofdstuk vrijwel geheel in de opleiding.
    Dit moet snel rechtgezet worden.
    Intussen is er goede informatie hierover beschikbaar en is bijscholing aan de orde.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *