Digitale zorg of eHealth Over digitale zorg of eHealth wordt veel geschreven. Het betreft vormen van preventie of zorg waarbij ICT wordt ingezet. De ontwikkelingen gaan hard; er komen steeds …
Categorie: Patiënten
BijnierNET gaat Kenniskaarten maken
Maandag 12 oktober was de aftrap van het project ‘Expertise in kaart’. In het project worden kenniskaarten gemaakt over de organisatie van de zorg voor mensen met een zeldzame ziekte. …
eHealth-monitor geeft bemoedigend beeld
BijnierNET volgt de ontwikkelen van digitale zorg (eHealth) op de voet. Uit de op 8 oktober verschenen eHealth-monitor blijkt dat de ontwikkelingen langzaam gaan maar dat er wel degelijk stapjes …
Internationale belangstelling voor noodmaterialen
Denemarken, IJsland, Spanje. Om belangstellenden vanuit andere landen sneller een overzicht te bieden over alle noodproducten is de website Adrenals.eu gelanceerd. Deze site wordt in de komende periode verder uitgebreid. Zorgverleners …
Doorbraak! Menzis vermindert de papierwinkel
“De aanhouder wint”, zullen we maar zeggen. Menzis bevestigde gisteren (woensdag 9 september 2015) dat voor vergoeding van de medicatie DHEA nog slechts eenmalig een aanvraagmachtiging nodig is van de …
Signalement over PGD
De Nederlands Patiënten/Consumenten Federatie (NPCF) werkt met veel organisaties samen aan een goede infrastructuur om het Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) mogelijk te maken. Iedere inwoner zou een PGD moeten kunnen gebruiken. Wellicht zijn er …
Signalement over Persoonlijk GezondheidsDossier
Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn 21 augustus 2015 Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET. Inleiding Op 8 …
“De HPA-as”, wie kent h’m niet?
“De HPA-as”. Veel mensen met een bijnierziekte weten er iets van. Natuurlijk geldt dat ook voor hun naasten of mantelzorgers. Hoe zat het ook alweer? Het heeft met stress te …
“Johan, aan jou heb ik helemaal niets!”
Deze opmerking maakte een eerlijke jonge meid tijdens een ledenbijeenkomst van de Bijniervereniging NVACP enige jaren geleden. Dat was direct de aanleiding voor het maken van animaties voor jonge kinderen over …
Nieuw! Bijnierziekte? Zorg voor zichtbaarheid
Als het leven van een bijnierpatiënt acuut tegenzit heeft het onherroepelijk consequenties voor de medicatie. Lees meer over ‘handige’ producten voor zichtbaarheid in noodsituaties en/of het buitenland. Klik hier.
Afspraken over hydrocortison gemaakt
Het was vrijdagmiddag 12 juni 2015 in Amersfoort een belangrijke dag voor de mensen van BijnierNET. Het eerste rondetafelgesprek heeft plaatsgevonden waar patiënten, magistrale bereiders, apothekers en medisch specialisten aan deelnamen …
“Act-o-vial” hydrocortison tijdelijk niet leverbaar
Update: Deze problemen zijn opgelost Vanwege een klein kwaliteitsprobleem van de handzame “act-o-vial” verpakking van hydrocortison met oplosmiddel (bekend als Solu-Cortef met doordrukflesje “alles in één”) is dit product tijdelijk niet leverbaar. …
Animaties over bijnierziekten: broodnodig!
“Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast over de animaties die …
Bijnierpatiënten putten uit jarenlange ervaring
BijnierNET werkt aan een kwaliteitsstandaard voor bijnierschorsinsufficiëntie, startende met een knelpuntenanalyse. Op zaterdag 28 maart stroopten zo’n 15 mensen met bijnierziekten de mouwen op om de belangrijkste knelpunten in de …
Elektronisch uw gegevens opslaan… Wist u dat u zelf de regie heeft?
Voor mensen met een chronische ziekte is het belangrijk dat alle hulpverleners op tijd weten wat u heeft en welke medicijnen u gebruikt. Natuurlijk moeten huisartsen, apothekers, medisch specialisten en …