Muriël Marks – voormalig bestuurder Bijniervereniging NVACP en mede-oprichter van BijnierNET, nu verantwoordelijk voor het dagelijks reilen en zeilen van ‘WAPO’ en het organiseren van de jaarlijkse ‘WAPO Summit’. Daarnaast ook verantwoordelijk voor de inhoud en publicatie van het kwartaalblad ‘Bijnier magazine’ voor de Bijniervereniging NVACP.
Inmiddels heb ik al enkele keren over de ‘World Alliance of Pituitary Organizations’ – in ’t kort ‘WAPO’ – geschreven. In oktober 2014 starten we met een enthousiast groepje om de eerste bijeenkomst te regelen. Tijdens onze eerste bijeenkomst in Amsterdam (2016), werd het bestuur gekozen en werd naast de Summit stichting, de WAPO vereniging opgericht, bedoeld als internationale koepelorganisatie voor nationale hypofyse patiëntenverenigingen en gerelateerde aandoeningen, zoals de bijnieren. Op dit moment zijn we bezig met onze nieuwsbrief ‘Global Pituitary Voice’ en plaatst de grafisch ontwerper een logootje met ‘5’op het eerste blad … we bestaan dit jaar al 5 jaar!
Inmiddels hebben 34 nationale patiëntenorganisaties zich bij WAPO aangesloten. Sommige organisaties zijn groot en velen klein en vaak zonder overheidssteun!
WAPO probeert z’n leden te ondersteunen door samen te werken met diverse organisaties, goede en leerzame voorbeelden de delen, het organiseren van campagnes voor Cushing en Acromegaly en waar mogelijk andere activiteiten te stimuleren, altijd om de organisaties te ondersteunen, die dit weer kunnen gebruiken in het belang van hun leden!
Eigenlijk is WAPO is een ‘aangever’ en ledenorganisaties kunnen dat weer oppikken.
Zo wordt de jaarlijkse internationale Acromegaly Awareness dag op 1 november gehouden, maar in Ecuador doen ze dat anders .. daar proberen ze in de week waarin deze dag valt, met diverse activiteiten aandacht te vragen, zoals bijeenkomsten met een endocrinoloog, een koffiemiddag voor patiënten en een wandeltocht met spandoeken en ballonnen door hun stad, etc. En op 1 november volgen ze de WAPO Awareness campagne. Mooi toch!
Afgelopen 8 april hebben we de internationale Cushing Syndroom Awareness campagne gelanceerd. Deze werd door meer dan 8400 mensen gezien en vaak gedeeld, ook door artsen en onze andere relaties. Ook het BijnierNET en de Bijniervereniging NVACP hebben deze geplaatst … dàt gaf mij een trots gevoel!
Gedurende de afgelopen vijf jaar heb ik steeds gehamerd op het belang van ‘bijnieren + cortisol’, waarbij ik ze heus wel eens ‘hoorde’ denken ‘heb je haar weer …’.
Maar nu we aan de vooravond staan van onze 4eSummit en een samenwerking met de Europese organisatie voor Endocrinologie èn endocriene verpleegkundigen starten, wordt ook binnen WAPO de focus naar ‘cortisol’ verhoogd!
En onlangs werd ik gebeld door mijn lieve collega in Argentinië, die nu naast haar Acromegalie, gediagnosticeerd is met secundaire bijnierinsufficiëntie! Ze wilde graag meer horen over mijn hoeveelheid hydrocortison per dag, welke tijden en meer algemene info over de noodmedicatie want haar arts was niet erg duidelijk! Ik verwees haar – na het delen van persoonlijke ervaringen – naar de Spaanse tekst van www.adrenals.eu, website van het BijnierNET.
En daaraan zie je dat we steeds meer met elkaar verbonden raken en samenwerking steeds belangrijker wordt … de wereld is niet zo groot meer!
Het enthousiaste idee van toen is inmiddels een dagelijkse activiteit en ik ben trots daar deel van te mogen zijn, samen met mijn 5 collega-bestuurders uit Argentinië, Australië (2 personen), Italië en Rusland. We werken met veel plezier samen en al wonen ze ver weg, via whats app, teleconference en mail zijn ze bijzonder dichtbij!
Van 17-19 mei 2019 wordt de WAPO Summit gehouden in Lyon, Frankrijk, waarbij 29 hypofyse- en bijnier-organisaties aanwezig zullen zijn. Tijdens deze Summit zal voor het eerst een gezamenlijk programma worden gevolgd met de Europese Society of Endocrinologie – Verpleegkundigen gehouden worden. Zowel Johan Beun (BijnierNET) als Muriël Marks (WAPO) zullen hier spreken vanuit de patiëntenvisie.
Tijdens deze bijeenkomst zal ook het ‘Nurses Textbook’ voor endocriene verpleegkundigen worden gepresenteerd. Dit werd al eerder tijdens ICE2018 in Kaapstad en ENDO2019 in New Orleans gedaan. WAPO en één van haar leden hebben hier ook een bijdrage voor geschreven.
Geweldig werk dat jullie doen. Gefeliciteerd met het eerste lustrum én grote dank voor wat jullie bereiken voor ons patiënten, dokters en verpleegkundigen.
Ik ben het met de vorige reactie eens. Jullie doen geweldig werk, compliment.
Maar nu een vraag aan u. Kunt u ons naar het juiste adres dirigeren m.b.t. De twee ziektes tegelijk, van mijn vrouw.
Mijn vrouw heeft een insufficiënte bijnierziekte. Ze begin januari 2016 in Tilburg met spoed geopereerd aan een hypofyse tumor. Daarnaast werd bij haar in januari 2018 ook apneu geconstateerd. De gesprekken met de endoctrinoloog en longarts vlotte niet echt. De longarts gaf toe dat ze ‘koker kijkers’ zijn. Betreffende specialisten pleegden totaal geen overleg met elkaar. De beschikbare tijd voor mijn vrouw bij het spreekuur op de poli was steeds maximaal 10 minuten. Omdat het korte geheugen van mijn vrouw zeer ernstig achter uit ging hebben we Royal Doctors in België verzocht alle dossiers te bestuderen en een conclusie te trekken. Zij deden dit prima. Resultaat: een goed rapport waarin werd vermeld dat we eerst de apneu moesten laten controleren en verbeteren. Zo gedaan, en ze is door een academisch slaapcentrum toen, n.a.v. dat rapport erg goed geholpen. Drie nachten daar moeten blijven en de beslissing werd uiteindelijk genomen dat er bij mijn vrouw s’nachts extra zuurstof moest worden toegevoegd. Haar AHI ging direct flink omlaag. Geweldig. Ik besprak het probleem met een vrijwilligster van de bijnier ziekte. Stuurde haar ook het rapport van de Royal Doctors toe. Zij belde terug en zei dat ze vermoedde dat het Cushing betrof. Teveel aan cortison, zo meen ik. Dit laatste kan dan ook weer geheugenproblemen geven. De endoctrinoloog heb ik toen met deze gegevens geconfronteerd. Die zei, op het laatst van het gesprek, toen ik haar vroeg hoe hoog de uitslag van het bloed was, en hoog de cortison, ja wel erg hoog en daar bleef het bij. We hadden wat woorden met haar. Op 5 juni hebben we een onderhoud in het AMC te Amsterdam, een second opinie, in de hoop dat die wel een helikopter kijk hebben op de twee ziektes van mijn vrouw tegelijk. Met dank als u mij wat informatie kunt geven.