Home » Blog » “De WAPO biedt mij internationale uitdagingen” – Muriël Marks

“De WAPO biedt mij internationale uitdagingen” – Muriël Marks

Blog Muriël Marks, executive director bij WAPO, secretaris van de Bijniervereniging NVACP en lid van het algemeen bestuur BijnierNET.

Het begon als een project waarbij het bedrijf Novartis Global patiëntenorganisaties over de hele wereld met elkaar in contact wilde brengen. Nu staat er een jonge ambitieuze organisatie WAPO waar ik samen met ‘collega’s’ in het buitenland bijdraag aan kennisuitwisseling en het delen van ervaringen tussen patiëntenorganisaties die mensen met Acromegalie en Cushing verenigen. Graag vertel ik er meer over.

WAPO staat voor World Alliance of Pituitary Organizations (WAPO). Het zijn voornamelijk organisaties van mensen met een aandoening aan de hypofyse of het syndroom van Cushing. Zo’n 40 vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties komen een keer per jaar bijeen. In elk land is de ontwikkeling van patiëntenorganisaties, de dialoog met de medische wereld, de verzekeraars en/of de overheid anders. Dat is leerzaam. “Het heeft me geleerd dat we het in Nederland heel goed doen. Het leerde me ook dat we vooral moeten investeren in de verenigingen in het buitenland, zodat ik ook daar goede zorg kan krijgen bijvoorbeeld als ik met vakantie ga.”

“Op 1 juni jl zijn de officiële papieren gearriveerd waaruit blijkt dat de WAPO Association is opgericht en ingeschreven bij de Kamer van koophandel in Amsterdam.”

In april van dit jaar is de laatste bijeenkomst gehouden. Het was weer een succes met goede sprekers, nieuwe contacten en inzichten. We proberen dit niveau te handhaven als we volgend jaar van 12 t/m 14 mei 2017 wederom bijeenkomen. Inmiddels zijn we druk bezig om met de uitkomsten van discussies, actieplannen op te stellen die het komende jaar uitgevoerd moeten worden. Zodat we bij de komende summit kunnen presenteren wat we in 2016/2017 hebben gedaan.

De voorbereidingen voor een summit vergen een behoorlijke investering in tijd en in het wereldwijde netwerk. De vragen die spelen zijn:

  • welke thema’s zijn voor (een groot deel van) de patiëntenorganisaties van belang?
  • Wat speelt er op dit moment en is dat volgend jaar ook nog relevant?
  • Zijn de thema’s alleen relevant voor mensen met hypofyse aandoening of ook voor bijnieraandoeningen. Ik zeg altijd: “Zonder bijnieren doet je hypofyse het ook niet goed.” Daarom streef ik ernaar de focus wat te verbreden. Daar hebben we allemaal belang bij.
  • Vinden we genoeg internationale sponsoren?
  • Hoe ondersteunen we nieuwe en opstartende patiëntenorganisaties?
  • Waar vinden we organisaties, om in de toekomst mee samen te werken?

Wekelijks vergaderen met videoconferencing, een internetdienst.

Na deze laatste succesvolle summit ben ik gevraagd om Executive director te worden en deze uitnodiging heb ik met enige trots aanvaard. Ik ben verantwoordelijk voor de dagelijkse gang van zaken, bewaak de voortgang van projecten en onderhoud de contacten met sponsoren. Mijn ambitie is om met elkaar over vijf jaar een stabiele organisatie te hebben neergezet, dat het voor sprekers een ‘place to be’ is en dat leden in hun eigen land kleine stapjes vooruit hebben kunnen zetten. Met mijn werk voor de WAPO versterk ik ook weer de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET. Het helpt me om ontwikkelingen in perspectief te zien en ook om reële ambities na te streven.

Eén reactie

  1. Margot Ekhart, vrijwilliger Bijniervereniging NVACP, o.a. Werkgroep Conn/PHA zegt:

    Heel goed dat je het buitenland opzoekt. Ik denk dat dit heel belangrijk is voor zeldzame ziekten.

    In Duitsland bestaat een Conn-register waar alle PHA/Conn-patiënten in opgenomen worden, en gegevens over bijv. hun diagnostiek, behandeling en ziekteverloop.
    Het geeft zo veel meer inzicht in en overzicht van alles wat met de ziekte te maken heeft.

    Er zouden van meer zeldzame ziekten (Europese) registers van zeldzame ziekten moeten komen. Er is hierin volgens mij nog een wereld te winnen.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *