Van Professor Majoor tot Ad Hermus,
Of van de ziekte naar de zieke als centraal punt
Beste Ad,
jou passen vele titels en vele labels.
Beste Ad, beste Dyde, geachte gasten, aanwezigen, beste collega’s en vrienden,
Velen van u hebben een reis gemaakt samen met Ad.
Veelal was dat erg leerzaam en interessant. Ad is een geboren aimabele docent.
Ook ik heb dat ervaren, mijn reis begon voordat Ad daar enige weet van had.
Direct na kerst 1974 – nu 45 jaar geleden – werd ik als 21 jarige jonge man doodziek in een rolstoel bij professor Majoor binnen gereden door mijn moeder Janny.
Mijn vader had zich laten informeren door collega Rotarians waar het beste “Addison ziekenhuis van Nederland was” en gek genoeg kwam daar niet de naam van een arts naar boven maar de naam Nijmegen kwam boven vanwege het excellente laboratorium dat nodig was om bijnierpatiënten goed te kunnen “instellen”, vandaag spreken we liever over “substitueren”.
Dus Fred en Teun jullie voorgangers waren toen ook al beroemd, althans binnen de Rotary.
Dat mijn relatie met professor Majoor relatief snel plaats maakte voor professor Kloppenborg en ook daarna al weer vrij snel voor Ton Smals zal niemand met kennis van die tijd verbazen. Professor Majoor was uiterst kundig maar erg top-down, mijn mening was niet relevant dacht hij toen. Weinig samenwerking toen.
Toen Ton Smals begin jaren tachtig mijn medisch adviseur, begeleider en super dedicated medisch specialist werd, werden de eerste vernieuwingen al ingezet.
Tegen mijn vrouw Marjo sprak hij vermanend: Zorg dat hij voldoende te eten krijgt, zo dun is niet goed. Ik woog toen half zoveel als nu, u ziet wat de mix van een goed medisch advies en een goed huwelijk ook kan opleveren. Marjo dank je wel.
Het begrip “co management van de ziekte” deed ook zijn intrede en wel op een bijzondere wijze. Ton besprak met mijn vrouw hoe het met mij was gesteld en mede daarop werd het beleid voor de komende maanden uitgestippeld en aan haar medegedeeld. Ideale vorm van co-management in die tijd, ik moest immers voor mijn zaak en ons personeel zorgen, Ton en Marjo zorgden voor mij. Dank je Ton, dank je Marjo.
Ondertussen hadden Ad en ik in 1988 elkaar leren kennen tijdens bezigheden ten behoeve van de leden van de Addison vereniging. Tientallen vragen wist Ad in begrijpelijke woorden voor de patiënten te beantwoorden.
Ad was door de oervader en medisch adviseur van de NVAP, de heer Croughs, democratisch aangewezen als zijn rechterhand naast Pierre Zelissen voor patiënten-vragen.
Te pas en te onpas was Ad de NVAP haar steun en toeverlaat samen met Pierre Zelissen.
Het kwartet Ad, Pierre, Laurens en ikzelf hebben in die tijd het stevige fundament mogen helpen leggen voor wat nu de Bijniervereniging NVACP heet.
Recent kon ik vaststellen dat in de oude uitgave van de NVAP “de gebundelde vragen 1988/1998” . Ad wel 40% van die vragen had beantwoord. Een productief mens.
Ook in de beginjaren van onze samenwerking heb ik veel van Ad geleerd. Onder andere heb ik moeten leren te herkennen dat er meer is tussen hemel en aarde dan ik begreep en dan artsen willen erkennen. Ad dank daarvoor, mijn blik werd dankzij jou verruimt, wat zeg ik: Mijn blik werd verbeterd!
Samenwerking werkt.
De meeste aanwezigen zullen net als ik het genoegen hebben gehad met Ad te mogen samenwerken.
Mij schieten dan na dertig jaar samenwerking woorden te binnen als vriendelijk, betrouwbaar, precies, zacht, collegiaal, erg rustig (althans meestal), rots in de branding, onuitputtelijke kennisbron, super accuraat in schriftelijke formuleringen, veel parate kennis van publicaties, bereidheid tot delen, rots in de branding, vredestichter en natuurlijk naast vele andere positieve kenmerken.
Ja het is allemaal waar. Ondertussen ga ik voor Ad door het vuur.
Toen Pierre Zelissen begin jaren negentig de studie “Addison patiënten in Nederland” wist uit te voeren en deze in 1994 kon presenteren met een wereldvermaarde studie. En nadat die studie later werd uitgebreid met het verhaal, het sociaal deel van Mat Knapen en Pierre Puts, begon het bij Ad en bij mij wel erg te jeuken immers steeds vaker bleek dat de kwaliteit van leven bij Cushing patiënten toch meer problematisch was dan menigeen dacht. We zagen dat die doelgroep veelal nog niet de ideale zorg kreeg. Er was eigenlijk geen goed inzicht wat er in die groep leefde, wat er door hen werd ervaren.
Overigens ik sprak daarnet terloops over “een wereldvermaarde studie” en die werd inderdaad ook wereldbekend omdat mevrouw Peggy van Schaijk er voor zorgde dat die studie in het Engels beschikbaar kwam. Samen met Laurens en Pierre konden we daarna o.a. naar Scandinavië om kennis te delen. Let wel dat was in een tijd waarin het internet en eenvoudige zoekacties nog niet mogelijk waren.
Ter illustratie:
Tijdens het schrijven van die twee eerder genoemde onderzoeken hebben wij zowel Ad als Pierre een fax gegeven om snel en effectief concepten te kunnen uitwisselen. Pierre kwam er door in de problemen want het aanvragen van een faxlijn op zijn kantoor was niet de bedoeling aldus de directie van het UMCU.
Vlak voor de millenniumovergang hadden we de zoveelste dreiging van tekorten aan medicijn. Het meest in het oog liep het probleem met Fludrocortison toen alleen verkrijgbaar onder de naam Florinef. De producent – toen Bristol Meijer Squibb – maakte er een rommeltje van. Het was door de argumenten van Ad en in samenwerking met mijn netwerk dat we binnen een mum van tijd bij Bart Sangster zaten, de toenmalige secretaris generaal bij VWS. Bart bemoeide zich toen persoonlijk voor de continuïteit van levering. Dat bleek niet de laatste keer noodzakelijk.
Wat ik hier slechts mee wil zeggen is dat de overheid al jaren onvoldoende beleid voert voor continuïteit van beschikbaarheid van juiste medicijnen ten behoeve van zeldzame ziekten.
Toen Ad in staat was na vele vele uren overleg en noeste arbeid in de avonden de studie Cushing patiënten in Nederland op te leveren, in de zomer van 1999, bleek dat meer dan 70% van de Cushing patiënten het leven met Cushing, resp. na een hypofyse operatie als vervelend, beroerd of erg naar ervoeren. Voor zover er twijfel bestond bij onze taak in deze wereld, was het voor Ad meer dan helder; daar moeten we wat aan gaan doen Johan!
De ervaringen uit deze publicaties leerden ons ook dat we met vereende krachten verder moesten werken, onderzoeken en vooral samenwerken. Spoedig kwam ook het idee dat we fondsen moesten gaan verzamelen en dat allemaal onder te brengen in een apart steunfonds. Dus werd met hulp van onder ander Alida Noordzij, wijlen Hans Heindijk en Ad en met hulp van het bestuur van de Bijniervereniging het Bijnierfonds in 2000 opgericht. Vele vele vele uren werk en vele tienduizenden euro’s hebben we besteed aan de zoektocht naar een betere manier van medicatie: andere toediening, andere omvang van tabletten, etc.
De toen beschikbare Hydrocortison tabletten, 20 Mg wel te verstaan, pasten in onze ogen niet in een juiste substitutie meermalen verdeeld over de dag. Collega’s van de faculteit farmacie in Utrecht onder leiding van de bekende professor Daan Crommelin en natuurlijk Pierre Zelissen hebben ons op onnavolgbaar wijze ook toen gesteund in het zoeken naar andere wegen. Veel was er (nog) niet haalbaar wel hebben we veel samen geleerd.
In de nieuwe eeuw bleven we veel samenwerken. Onder andere werden we geïntroduceerd bij Han Repping.
Ad, Nike, Alida en Mies maakten het samen met Han mogelijk dat ‘t Radboudumc in 2013 een clinical studie konden publiceren met de conclusie dat het verstandig was alle patiënten met bijnierschorsinsufficiëntie op te gaan leiden zodat ze zelf beter kunnen omgaan met stress en extra medicatie, ja zodat de patiënt in tijden van nood wist wanneer en hoe zichzelf te injecteren met SoluCortef. Erg vernieuwend toen, standard procedure nu, althans dat zou zo moeten.
Rond 2010 kwam we tot de conclusie dat er zoiets moest komen als een netwerk, een netwerk van artsen, verpleegkundigen en patiënten. Een netwerk dat later bekend werd onder de naam BijnierNET.
Na de oprichting in december 2014 heeft het BijnierNET vele mooie zaken mogen opleveren, niet in de laatste plaats de app, de nulmeting, de kwaliteitsstandaard, de website, de animaties, de stressinstructies, de filmpjes, de infographics, de blogs, de noodkaartjes, de tasjes, etc.
De successen zijn u nu bij velen bekend. Onder andere de Kwaliteitsstandard zoals geregistreerd bij ZINL in september 2018 is een masterpiece. Mede dankzij Ad zo punctueel juist en goed geschreven door Lisanne Smans m.b.v. Alida e.a.
Dat we bij het vertrek van Ad kunnen uitkijken naar een registratie resp. herregistratie van twee belangrijke medicijnen is mede te danken aan Ad zijn onnavolgbare wijze om mensen uit te leggen dat het beter moet. Fludrocortison en Hydrocortison in de juiste doseringen (1, 3, 5 en 10Mg) zullen volgend jaar beschikbaar zijn als geregistreerd medicijn en dan is veel gedoe achter de rug.
Heel veel dank voor de samenwerking aan de mensen van AcePharmaceuticals.
Begin volgend jaar zullen we ook het proces van ENDO apotheken openen, een proces met apotheken zonder gedoe en gezeur aan de balie, apothekers die de juiste medicijnen gewoon thuisbrengen en, als u wilt, in een baxterrol.
Willen we deze successen in de toekomst verder zien worden uitgebouwd dan zal er een sterker en beter fundament moeten worden gelegd rondom BijnierNET. Immers verder op deze wijze, dat kan niet, dan is de toekomst onduidelijk.
We hebben daar wel ideeën over, daar zal Gerlof u zo graag in meenemen.
Beste Dyde, pas goed op hem, je hebt er nu alle tijd voor.
Hij is ook ons allen erg dierbaar.
Tot slot, beste Ad, ik ken je nu dertig jaar, het heeft mij erg goed gedaan in jouw omgeving te mogen functioneren. Ik ben niet beter geworden, dat kan ook niet. Ik ben er wel beter van geworden, veelal als jouw persoonlijke chef lege dozen, samen hebben we veel mooie resultaten mogen bereiken.
Dus samenwerken maakte voor ons wel een groot verschil.
Ik dank je Ad, tot gauw.
De tekst op deze webpagina is de uitgesproken rede van Johan Beun tijdens het afscheidssymposium op 6 december 2019 van Ad Hermus, internist-endocrinoloog Radboudumc.