Home » Ziektebeelden » Primaire bijnierschorsinsufficiëntie » Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga

Een slecht uiteinde en vervelende start – Ewout Looijenga

Ewout Looijenga, adviseur en ervaringskundig patiënt

Eind december 2022
‘Patiënt zonder bijnieren met verzwakte weerstand door medicijnwissel en ontsteking in de hand loopt risico op Addison crisis door vermoedelijke covid infectie. Meneer is gespoten met noodmedicatie Solu Cortef. Graag met enige spoed ambulance’.

Met deze aankondiging van de huisarts richting de meldkamer en de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis waar al mijn spoedopnames afgehandeld worden, zou je denken dat er voldoende informatie is om in ieder geval de ambulanceverpleegkundige attent op het bijnierprotocol binnen te laten komen. De bij de meldkamer bekende, en daardoor naar de ambulance gestuurde melding voor wat betreft het aanwezig zijn van een AOL (afspraak op locatie), zou anders ook voldoende moeten zijn.

De aanrijdende ambulance laat even op zich wachten en blijkt afgestuurd te zijn op een ontstoken vinger! Er ontstaat een wat vreemde situatie waarbij het ambulancepersoneel verbaasd is over de melding en wij over het gebrek aan empathie en doortastendheid. Om toch wat vaart in het gehele proces te krijgen verwijs ik naar de AOL die in de ambulance te zien moet zijn geweest. De verpleegkundige geeft tot onze verbazing aan dat ze wel zoiets gezien heeft op haar scherm, maar ze heeft dat naar eigen zeggen ‘maar weggeveegd’.

In de ambulance ontstaat de volgende moeilijkheid. Ondanks mijn verwijzing naar het bijnierprotocol en hetgeen genoemd staat in de ‘weggeveegde’ AOL, wil de verpleegkundige geen infuus aanleggen. “Je vitale functies zoals bloeddruk zijn nog goed”, is het weerwoord. Mijn uitleg dat 100mg Solu Cortef een enorm vertekend beeld kan geven en de situatie snel om kan slaan (en infuusprikken dan een ramp is), is aan dovemans oren gericht. Ook het feit dat mijn afhankelijkheid van noodmedicatie en fysiologisch zout op mijn SOS-kaartje staat maakt geen indruk.

Eenmaal aangekomen in het ziekenhuis ontstaat wat verwarring. Ik ben niet aangemeld bij de dienstdoende internist, want die was niet bereikbaar, maar wel bij een SEH-arts, die niet meer aanwezig is. Gelukkig pakt de aanwezige arts een en ander vlot op en wordt voor de zekerheid getest op covid en griep. Het infuusprikken lukt helaas pas na de 6eof 7e poging, zoals ik al had voorspeld. Na een negatieve sneltest en grieptest volgt alsnog een opname omdat men ervan uitgaat dat ik, net als mijn partner, het RS-virus heb opgelopen.

Een dag na de opname komt de dienstdoende internist. Na een kort gesprek over de situatie vertrekt ze en hoor ik later van de verpleging dat de volgende dag slechts 1x 50mg cortisonacetaat in de ochtend voorgeschreven is. Dit is niet conform het afbouwschema en dat kan natuurlijk niet. Het is een veel te lage dosering en het moet zijn: 2 dagen 3x 100mg!
De verpleging snapt mijn zorgen en mijn uitleg, maar kan de medicatie niet zelf aan passen. Gelukkig heb ik altijd mijn eigen medicatie bij me, maar dat zou nooit nodig moeten zijn!

Het meest vervelende aan deze hele situatie vond ik dat er zo een situatie ontstond waarbij een arts niet bekend is met een afbouwschema, ik uit eigen voorraad de tekorten moest aanvullen en de altijd welwillende verpleging er in feite zo tussenin zit.  Dat aanvullen uit eigen voorraad bleek overigens een hele uitdaging. 250mg Cortisonacetaat uit een potje met tabletjes van 5mg!
De dienstdoende internist laat zich niet meer zien en zodra mijn ‘eigen’ internist weer aanwezig is, wordt een en ander uitgesproken en een normaal afbouwschema ingezet.

Eind 2017 heb ik eerder geblogd over mijn vroegere discutabele ervaringen met spoedopnames, dokterswachten. Eerlijk is eerlijk, de afgelopen jaren liepen mijn spoedopnames nagenoeg perfect. Goed, er moest wel eens met een verpleegkundige gebakkeleid worden over de noodzaak van een infuus en een verzwakte bijnierpatiënt . Mij opnemen in een niet gereinigde isolatiekamer van een MRSA besmette patiënt was ook niet heel handig, maar in de basis is alles goed geregeld. Toch knaagt het …

Deze recente opname bewijst immers maar weer dat je altijd scherp moet zijn voor wat betreft de hulp die je op zo’n moment nodig hebt. Ik wacht zelf nooit af tot ik middenin een bijnier/Addisoncrisis zit. Je bent dan niet op je best. En, blijkbaar is dat toch hoognodig.

In deze situatie heb ik contact gezocht met BijnierNET, vooral om aan te geven dat er ondanks al je inspanningen voor een soepel hulptraject toch veel mis kan gaan, er door dit traject wel weer voldoende blogmateriaal ontstaan is en de Bewust Eigenwijze Patiënt altijd nodig blijft!