Home » Blog » Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler

Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler

Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA).

Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met bijnierschorsinsufficiëntie. Ze was juist terug uit Portugal van vakantie met haar man. Haar rode addison urgentiekaart had ze meegenomen op reis. Net als de Engelstalige medische brief die ik schreef voor haar vertrek. De avond voor haar vertrek hadden ze in een restaurant de laatste avond gevierd met een goed lokaal gerecht en enkele glazen wijn. In de vroege ochtend had ze diarree. Haar vlucht vanuit Lissabon naar het vliegveld Luik vertrok de tweede helft van de ochtend (ze konden door de recente aanslagen in Brussel niet landen op vliegveld Brussel Zaventem). Ze overwoog een dubbele dosis hydrocortison te nemen maar had geen gerucht willen geven aan haar omstandigheden. “De terugreis was al reeds complexer dan gepland”. Haar hydrocortison dosis had ze niet aangepast en tijdens de terugreis had ze zich meer en meer slap gevoeld. “Het leven trok zich langzaam uit haar lichaam terug”, vulde haar man aan. Beiden hadden ze niet aangedurfd de omstandigheden in het vliegtuig kenbaar te maken. In Luik aangekomen reisden ze met de trein terug richting Brussel. Half op de benen en licht in het hoofd. Met extra hydrocortison thuis was ze uiteindelijk opgeknapt.

SOS card in tasjeDeze situatie is zo herkenbaar. Mijn patiënte was uitgebreid voorgelicht over de noodzaak van aanpassing van de dosis hydrocortison in geval van diarree. Ze had een medische brief, in het Engels, alsook haar rode addison urgentiekaart bij zich. En toch liet ze het tot een levensgevaarlijke situatie komen. Hier wringt nu de schoen van iemands “health literacy”.

Health Literacy (in het Nederlands vertaald als “ Gezondheidsvaardigheden”) is de mate waarin de patiënt de capaciteit heeft om basisgezondheidinformatie te verkrijgen, te begrijpen en te verwerken om vervolgens de meest geschikte gezondheidsbeslissingen te nemen.

Vanuit onderzoek weten we dat in Nederland ongeveer 20-25% van de patiënten minder vaardig is om beslissingen te nemen t.a.v. de eigen gezondheid. Dit betekent dat één op de vijf patiënten in de spreekkamer meer dan moeite heeft om zijn weg in de zorg en zijn behandeling te vinden. Het is ook in deze groep dat bijwerkingen van geneesmiddelen en complicaties van ziekte meer frequent voorkomt.

Mijn patiënte kreeg alle ondersteuning, maar samen met haar mantelzorger, kwamen ze tijdens de terugreis niet tot de juiste beslissing. De bezorgdheid om een voorspoedige terugreis te verstoren hinderde hen. Dus ook de psyche heeft een rol gespeeld.

Er bestaat weinig onderzoek of een lage “health literate state” een beperking geeft in het gebruik van hydrocortison en of deze groep meer getroffen wordt door een bijniercrisis. Het zou goed zijn dit verder in kaart te brengen, bijvoorbeeld via BijnierNET.

Het overkomt mij regelmatig dat ik ervaar dat patiënten onvoldoende in staat zijn om instructies op te volgen.

  • Recent vond ik bij een van mijn patiënten met diabetes, waarvan ik wist dat ze beperkt was in haar “health literacy”, dat ze ook kleuren niet goed kon benoemen. Hierdoor haalde ze de Lantus (paarse pen) en de Novorapid (oranje pen) door elkaar, met frequente hypoglycemien als gevolg. Het kleuren van geneesmiddelen is dus niet enige de oplossing.
  • Hetzelfde geldt voor het verkrijgen van een informed consent. In hoeverre hebben wij elkaar echt goed begrepen?
  • Is (enkel mondelinge) informatie geven aan de patiënt over de hydrocortison stressdosis omdat er een tandarts bezoek aankomt, echt wel voldoende?

Voor verdere oriëntatie en lopende initiatieven verwijst Marcel Twickler naar: http://www.gezondheidsvaardigheden.nl/. Deze site biedt voor professionals diverse publicaties, tips en praktische materialen.

In het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde is in 2009 een artikel verschenen van de hand van Marcel Twickler c.s. over beperkte gezondheidsvaardigheden.

De Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) heeft een toolkit gepubliceerd over de omgang met laaggeletterden in de huisartsenpraktijk.

Collega’s, verwijst u naar patiëntinformatie op een website? Is uw patiënt danwel in staat om begrijpend te lezen of om te gaan met getallen? Sta eens stil bij deze vraag want, NEE, één op de vijf patiënten heeft beperkingen. We vergissen ons nogal eens in de vaardigheden van onze patiënten. Extra aandacht en tijd zijn nodig voor deze specifieke groep patiënten, met extra ogen en oren van de polikliniek medewerkers.

En durft u, als patiënt, uw beperkingen aan te geven in het contact met uw endocrinoloog? Gaat u de spreekkamer uit met het gevoel dat het teveel was of te moeilijk. Vraag dan toch door. Doen hoor! Het gaat om uw gezondheid en uw leven.

10 reacties

  1. W zegt:

    Ik herken mij volledig in dit verhaal. Maar bij mij is het niet de laaggeletterdheid en ook niet het gebrek aan gezondheidsvaardigheden (ben HBO opgeleide verpleegkundige). Nee, bij mij is het eerder “dat overkomt mij niet”, of “laat ik het nog even aankijken en afwachten”, maar ook te lamlendig om alert te reageren bij dreigende crisis. Gelukkig heb ik een echtgenoot die mij dan “dwingt” (nou ja overtuigd klinkt vriendelijker) om extra HC in te nemen. Ondanks dat ik snel ontregeld ben en al de nodige crises heb gehad met IC opnames, lukt hij mij niet goed om deze persoonlijkheidstrek aan te passen…….

  2. M zegt:

    Hier ook herkenning, maar ook zeker niet door laaggeletterdheid of een gebrek aan gezondheidsvaardigheden, integendeel zelfs. Volgens mij is het ook geen persoonlijkheidstrek, zoals W. beschrijft, maar is het puur een gevolg van een tekort aan cortisol.

    Het is mijn ervaring dat je door het gebrek aan cortisol niet meer in staat bent om helder na te denken en adequate beslissingen te nemen, hoe slim en gezondheidsvaardig je normaal gesproken ook bent. Je denkt: het valt wel mee, ik voel me zometeen vast wel beter, even een dipje etc. Achteraf, als ik me weer goed voel, weet ik altijd dat ik sneller had moeten reageren en anticiperen, maar op het moment zelf werkt dat dus niet zo, het lukt gewoon letterlijk niet. Ook al ben ik hoogopgeleid en beschik ik over hoge gezondheidsvaardigheden.

    Ik vind het enigszins aanmatigend, hoe goed ook bedoeld van de auteur, dat dit probleem wordt geweten aan lage gezondheidsvaardigheden. Ik heb een uitstekende voorlichting gehad over de stressinstructies, en op het moment dat ik voldoende cortisol heb, zijn mijn gezondheidsvaardigheden meer dan prima en weet ik precies wat ik moet doen in welke situatie, maar bij een te laag cortisolgehalte kunnen mijn hersenen die informatie maar heel moeilijk in actie omzetten. Daar zit volgens mij het probleem.

  3. Toos de Jong zegt:

    Ik kan meepraten over het juist reageren op een dreigend cortisoltekort. Jarenlang ben ik te streng geweest voor mezelf, en nam ik niet vaak genoeg een extra hoeveelheid hydrocortison.
    Nu ga ik nooit meer naar een begrafenis zonder een klein beetje extra hydrocortison, en ik wacht dan af of dat nadien nog eens moet. Zo zijn er wel meer voorbeelden.
    De stressinstructies die bestaan, zijn er om ongelukken te voorkomen, maar nog eerder in het proces iets extra slikken geeft een nog betere kwaliteit van leven, en een kleinere kans op een crisis.
    Na zeven jaar ben ook ik nog steeds aan het leren, al ben toch wel aardig ingevoerd in bijnierland door mijn werk voor de Bijniervereniging.
    Wat ik ook wel een punt vind in deze, is dat de endocrinoloog zo weinig mogelijk hydrocortison geeft, dus ben je eerder in een positie dat je met een (licht) tekort zit. Dat betekent dat je dagelijks alert moet zijn.
    Onlangs kwam ik thuis en mijn man meldde dat we een gezonde kleinzoon hebben. De volgende zin was: wil je een extra pilletje? Daar heb ik dus negen maanden lang niet over nagedacht. Leve de mantelzorger, ik heb de eerste dag bijna moeten verdubbelen.

    Op vakantie gaan niet alleen de injecties mee, ook 3x de hoeveelheid hydrocortison die ik dagelijks slik, ik wil nooit meer afhankelijk zijn van slechte medicijnen in één of ander buitenland.

    Dank aan ieder die zich inspant voor de bijnierpatiënt!

  4. Anna zegt:

    Heel herkenbaar, deze situatie, maar mijn probleem is zeker geen gebrek aan gezondheidsvaardigheden of een lage ‘geletterdheid’. Ik besef zeer goed de impact van mijn aandoening, Addison, ik ken de stressinstructies op mijn duimpje en ben mondig en assertief naar mijn arts toe én wanneer ik in het buitenland ben. Injecties zijn voor mij geen optie, in België mag/kan dat niet.
    In een situatie waarbij mijn cortisol een ernstige dip krijgt, of het nu gaat om extra stress of om ziekte, ervaar ik sowieso ook een bewustzijnsvernauwing, waarbij ik minder alert ben en me eerder zal conformeren en geen last wil/kan veroorzaken in plaats van opstaan en in actie te schieten. En dan gaat het niet om dat extra pilletje, dat lukt me wel, maar het is erg moeilijk om in een ernstiger bewustzijnsvernauwing adequaat te beslissen: ziekenhuis of niet, arts (buitenland) consulteren of nog niet. Mijn man is daarop intussen ingespeeld, we vormen een sterk team en hij neemt het nu van me over. Het vraagt tijd om dit te beseffen en ernaar te handelen – niet té streng te zijn voor jezelf zoals Toos verwoordt, maar ik ken mijn diagnose nog maar één jaar – na heel lang zoeken en blijven aankloppen bij artsen. Met mijn gezondheidsvaardigheden zit het wel goed 😉

  5. Johan G. Beun zegt:

    Dank je wel Marcel, dankzij een blog gelijk deze met jouw woorden, worden we allen weer eens met de neus op de realiteit gedrukt. Hoe lastig deze materie ook is, een bijnierziekte heb je niet alleen! Dus des te meer heel erg lastig voor hen die geen partner hebben en alleen wonen.
    In mijn leven is het niet denkbaar dat ik belangrijke emotionele events alleen doormaak. Ik heb dan (bijna) altijd mijn vrouw aan mijn zijde; ze is er omdat ze weet wanneer ik haar nodig heb, ik vraag haar mee te gaan op (verre) reizen, zij is er als er family matters zijn op te lossen of om er samen van te genieten. Het is als een verzekering. Je weet nooit van te voren dat het fout gaat. Ik denk dat de tijd is gekomen om als 1 van de kwaliteitscriteria te gaan benoemen dat je samen met je mantelzorger, vriend, vriendin, buren moet worden opgeleid door/in/namens het behandelend ziekenhuis om samen met de mantelzorger adequaat, tijdig te kunnen afwegen en besluiten hoeveel en wanneer er extra medicatie nodig is. Als we niet goed zorgen dat er voor ons kan worden gezorgd dan creëren we zelf een probleem als het verkeerd dreigt te gaan. Co-management is het enige antwoord op weg naar een veilige toekomst, ook voor mij. Ik weet me verzekerd van een prima co-manager, dank je wel Marjo!
    Ook nu, hier in Isfahan, Iran. mvg Johan G BEUN

  6. Alida Noordzij zegt:

    Nadat ik alle reacties op deze blog heb gelezen denk ik dat wij kunnen concluderen dat het krijgen van een crisis heel moeilijk is te voorkomen. Ook de negatieve spiraal waar je in terecht komt en die vaak uitkomt bij een spoedopname, kan moeilijk doorbroken worden.
    Ook ik kan van mijzelf zeggen dat ik dat ik een goede ‘Health literacy’ heb, uiteindelijk vertel ik al meer dan 15 jaar aan leden en niet-leden van de Bijniervereniging hoe en wat je moet doen. Toch gaat het nog met enige regelmaat mis, zoals afgelopen dagen en moest er weer een ambulance komen plus een ziekenhuisopname. Voor de goede orde, ik had mijzelf een noodinjectie gegeven en daarvoor de cortison hoeveelheid verhoogd. Kijkend naar het nieuwe stressschema had ik dit zelfs ‘te vroeg’ gedaan, 38,50 is hooguit verdriedubbelen.
    Wat leer ik hiervan en hopelijk lezers (artsen?) ook, de theorie kun je goed leren met goede instructies en goede middelen thuis. Minimaal 2 noodinjecties en de kennis om die te gebruiken, het zorgen voor een nauwkeurige lijst met eigen gegevens voor als een ander moet gaan bellen etc.
    Daarnaast pleit ik er voor de instructies zo uit te breiden dat de patiënt de verantwoordelijkheid overdraagt aan een eventuele partner: Toos schrijft hierboven dat de echtgenoot vraagt ”wil je een extra pilletje” en volgens mij moet de tekst zijn: “NEEM een extra pilletje”. De afspraken hierover moeten gebeuren en herhaald worden tijdens de instructie, die nu langzamerhand in verschillende ziekenhuizen worden gegeven.
    Tijdens de oratie vorige week maandag van Onno Meijer (LUMC) werd weer heel duidelijk verteld hoeveel invloed een verstoring van de hormoonbalans, in dit geval verstoring van cortison, op je reactie en je denkvermogen heeft, en dat is het grootste onderschatte probleem bij een beginnende bijniercrisis, maar ook bij andere bijnier en hypofyse aandoeningen! Het zou goed zijn om hier onderzoek naar te doen.

  7. Margot Ekhart, vrijwilliger Bijniervereniging NVACP, o.a. Werkgroep Conn/PHA zegt:

    Dus Alida, wat je zegt is eigenlijk: Hoe zeer geletterd je ook bent health- wise, er is niet tegen dat cortisoltekort op te instrueren en voorlichten en oefenen met noodspuit. Het tekort weegt altijd zwaarder dan dat.
    Dat moet dus ook doordringen bij de mantelzorger/partner/naaste, die niet meer moet afgaan op signalen van de patiënt, maar ECHT gewoon de HELE besluitvorming moet overnemen. De patiënt is hier echt niet meer toe in staat. Besluitvorming is een van die cognitieve aspecten waarop cortisol(gebrek) invloed heeft. Gevaarlijk veel invloed…

  8. Alida Noordzij zegt:

    Exact! Dat wil niet zeggen dat er geen instructie moet worden gegeven en er moet minimaal jaarlijks worden geoefend, maar samen met een partner, familielid, mantelzorger. Daarnaast moet worden besproken dat op het cruciale moment iemand voor jou beslissingen kan nemen en leg dat eventueel vast.

  9. M zegt:

    En het is goed om na te denken en te brainstormen, misschien samen met andere patiënten op het NVACP-forum, over hoe je dit het beste vorm kunt geven als je alleenstaand bent. Je kunt namelijk nog zulke goede afspraken maken met elkaar, maar bij een dreigende crisis is het gevaar niet alleen dat je zelf niet meer goed kunt nadenken over wel of geen pillen nemen, maar ook over wel of niet je mantelzorger bellen. Ik kan op zulke momenten echt nergens fatsoenlijk over nadenken, dus ook niet of ik wel of niet iemand zal bellen die een beslissing voor mij moet nemen. Dat maakt het nog gecompliceerder.

  10. A zegt:

    Ik herken mij ook enorm in de reacties. Op het moment dat ik een (zwaar) tekort heb treed er een enorme lamlendigheid op, die maakt dat ik in een soort vacuüm terecht kom. Ik heb regelmatig in bed gelegen, met naast mij, op grijpafstand een doosje met hydrocortison en ik weet dat ik dan dacht: “Het is misschien geen slecht idee om nu wat extra te nemen”. En dan was ik gewoon niet in staat mijn arm uit te steken en een wat tabletten in mijn mond te stoppen. En voor ik het wist was het een uur verder en bedacht ik wederom: “Het is eigenlijk best een goed idee om nu wat te nemen, maar eigenlijk ben ik te moe om te bewegen”.
    En dan ben ik hoogopgeleid en behoorlijk ingelezen in deze materie.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *