Home » Blog » Een bijnierziekte heb je niet alleen…….. – Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens

Een bijnierziekte heb je niet alleen…….. – Grethe van Duijn en Gert Jan Kloens

Grethe van Duijn    BijnierNET op LinkedIn
in samenwerking met
Gert Jan Kloens   BijnierNET op LinkedIn,
onderzoekers en schrijvers
over liefde en relatiekwaliteit.

Wanneer je ernstig ziek wordt en je zware behandelingen krijgt om deze ziekte te bestrijden staat je leven op zijn kop. Naast de stress die je ervaart, ben je als patiënt ook vaak overgeleverd aan intensieve en levenslange behandelingen, met alle lichamelijke en psychische gevolgen van dien. Problemen op het gebied van seksualiteit en verminderde vruchtbaarheid zijn zaken die zich meteen of in de loop der tijd aandienen. Daardoor kan er sprake zijn van een daling in de kwaliteit van leven.

De moeilijkheden rond seksualiteit en verminderde vruchtbaarheid draag je als patiënt echter niet alleen. Ook je partner is in deze verandering betrokken. Uit onderzoek blijkt dat partners van patiënten vaak nog meer stress ervaren dan de patiënt zelf. Een belangrijke vraag is daarom waar je als levenspartners terecht kan met al je vragen en problemen. Seksuele problemen en verminderde vruchtbaarheid kunnen bijdragen aan een afname in de kwaliteit van de relatie, met in het ergste geval een echtscheiding tot gevolg.

Emotionele verwijdering of vervreemding zijn dan ook vaak thema’s die een rol spelen in de afname van relatiekwaliteit. Je kan je eenzaam en onbegrepen voelen in de relatie. Dat geldt voor de patiënt, maar evengoed voor de partner. Voor beide valt het niet mee om de verandering die door de ziekte in de relatie is gekomen een plek te geven. Dat vergt aanpassing en acceptatie en die verlopen ook nog eens bij de meeste mensen verschillend. Waar de een al verder is in het proces, loopt de ander nog te tobben. Ook de veranderingen in rollen kan ingrijpend zijn. Zorgtaken of huishoudelijke taken overnemen, de sociale contacten naar buiten onderhouden: wat je eerst allemaal als patiënt deed, moet nu je partner van je overnemen. Dat zorgt er ook vaak indirect voor dat je in een bepaald rollenpatroon vervalt van patiënt en verzorger. Dat is niet fijn, omdat de gelijkwaardigheid in de relatie daardoor ernstig verstoord kan raken.

Wanneer ik zo mijn stuk terug lees bekruipt zelfs mij, achter m’n toetsenbord, een machteloos gevoel. Wat kan het leven toch zwaar ongemakkelijk zijn!

Aan de andere kant, als je een partner hebt waar je mee kan praten en waar je de moeilijkheden mee kan delen is dat ook een zegen. Het heft de problemen niet op; maakt het ook niet makkelijker, maar het kan wel troostend zijn dat je samen in dit proces zit en dat je er samen het beste van wilt maken. Dat je er samen voor kiest om elkaar bij te staan ook als het minder goed gaat het in het leven.

Wat kan nog meer helpend zijn?

Accepteer dat je verschilt van elkaar en dat je allebei anders omgaat met het ziek zijn. Behalve in het verschil dat de een patiënt is en de ander partner heb je vaak ook te maken met man-vrouw verschillen. Daar zijn boeken over vol geschreven. Maar ook karakter verschillen kunnen een belangrijke rol spelen. De een is een prater, de ander is niet zo open. Dit zijn onoplosbare problemen. Uit onderzoek blijkt dat 69% van de problemen waarmee een stel tobt vaak onoplosbaar zijn; en altijd weer opnieuw opduiken. Het maakt het leven een stuk overzichtelijker en minder complex als we zien welke problemen onoplosbaar zijn. Dan kan je aandacht volledig uitgaan naar de dingen die wel op te lossen zijn.

Sommige seksuele problemen zijn oplosbaar. Vaker moet je als stel op zoek naar wegen om intimiteit op een andere manier vorm te geven. Het is denk ik belangrijk om te beseffen dat seksualiteit eigenlijk het meest intieme is binnen een relatie. Maar dat vriendschap en aanraking even belangrijk zijn en ook even waardevol zijn. Vriendschap en aanraking zijn ook uitingen van intimiteit. Wanneer de seksuele relatie veranderd is door het ziek zijn is het belangrijk om samen hierover te praten en te kijken hoe je de intimiteit anders kan vorm geven. Meer knuffelen, strelen en kussen en de al langer bestaande vriendschapsband koesteren! Kijk op onze site voor meer informatie over het verband tussen ziekte en relatiekwaliteit.

Eén reactie

  1. mentens josee zegt:

    ik heb al een hele tijd een relatie (5 jaar). ikzelf ben 45 en heb addison. Ik wil door mijn leeftijd en ziekte geen kinderen. Mijn vriend echter wel. Ik vind dit zeer erg voor hem. Hij heeft echt een kinderwens. We proberen creatief een oplossing hiervoor te zoeken, maar komen er niet echt uit. Waar kunnen we hiervoor terecht?

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Andere blogs van deze auteur: