Leonie Broersen is onderzoeker bij het LUMC en promoveerde op 1 oktober 2019.
Op 1 oktober 2019 heb ik mijn proefschrift, getiteld “Clinical consequences of endogenous and exogenous glucocorticoid excess”, verdedigd aan de Universiteit Leiden. Zoals de titel verraadt, gaat mijn proefschrift vooral over de klinische gevolgen van een te hoog cortisol. Maar ook een te laag cortisol in de vorm van bijnierschorsinsufficiëntie en bijniercrisis komt aan bod.
De belangrijkste conclusie van mijn proefschrift is dat zowel een te hoog als een te laag cortisol flinke gevolgen heeft voor fysiek en psychisch functioneren. Het is dus heel belangrijk dat bij patienten met de ziekte van Cushing de cortisolconcentratie verlaagd wordt tot normale waarden. Zoals u weet kan dat met een operatie maar ook met verschillende soorten medicijnen. In een zogenaamde systematische review heb ik alle studies die het effect van medicijnen onderzochten vergeleken. Ik heb ook de resultaten van operaties in het LUMC beschreven.
Daarnaast komt uit mijn proefschrift naar voren wat het belang is van internationale samenwerking, vooral voor zeldzame ziekten, zoals de ziekte van Cushing. Voor twee studies in mijn proefschrift heb ik gegevens uit Leiden en Berlijn kunnen combineren. Berlijn is ook een groot bijnier-centrum, en deze samenwerking kwam tot stand omdat ik in Berlijn woon. Wij hebben bijvoorbeeld onderzocht hoe vaak mensen na succesvolle behandeling voor Cushing een bijniercrisis krijgen. Door samenwerking zijn vragen over zeldzame ziekten betrouwbaarder te beantwoorden. Het blijft natuurlijk belangrijk om de verschillen tussen de centra in het oog te houden: centra hadden namelijk verschillende protocollen om bijnierinsufficientie vast te stellen en in hoe ze met hydrocortison doseringen omging vlak na een operatie voor Cushing.
Internationale samenwerking is van belang voor zowel het onderzoek als de patiëntenzorg.
- Voor klinisch onderzoek bestaan internationale patiëntenregisters, die de internationale uitwisseling van informatie over één bepaalde ziekte mogelijk maken. Door deze registers kan de verbetering van kennis en expertise over zeldzame endocriene ziekten sneller gaan dan ooit.
- Voor de patiëntenzorg is recent het Europees Referentie Netwerk voor zeldzame endocriene ziekten (Endo-ERN) opgericht.
Via het Endo-ERN kan een multidisciplinair team van experts uit heel Europa worden gevraagd om een advies uit te brengen voor een individuele patiënt. Dit zorgt ervoor dat sneller de juiste diagnose wordt gesteld en dat de patiënt op tijd een verwijzing naar een gespecialiseerd centrum kan krijgen als dit nodig is. Een bijzonder aspect van deze netwerken is dat patiëntenvertegenwoordigers meepraten aan de bestuurstafel.
De algemene informatie uit patiëntenregisters over patiënten met zeldzame ziekten kan worden aangevuld met kennis vanuit Endo-ERN over buitengewone gevallen wat betreft klinisch beeld, diagnose of behandeling. Delen van kennis en expertise zal de patiëntenzorg op den duur verbeteren. Daarvoor is het wel van groot belang, dat overal in Europa dezelfde definities worden gebruikt voor het vaststellen van bijvoorbeeld de ziekte van Cushing of bijnierschorsinsufficiëntie.
Lees ook het artikel over de Endo-ERN dat ook op in oktober 2019 is verschenen.
Want, wanneer is er sprake van een bijniercrisis en hoe beschrijf je de ernst? Voor patienten is dat soms overduidelijk, maar soms ook niet. Voor artsen geldt vaak hetzelfde: we kunnen niet goed meten of er echt een crisis is. In de praktijk zijn er, zeker in Nederland, inmiddels goede richtlijnen voor aanpassen van de hydrocortison dosis bij stress om een crisis te voorkomen. Voor onderzoek wil je dus graag een eenduidige definitie en dan eentje die door zowel artsen als patienten gedragen wordt.
Dus denk graag mee: Een bijniercrisis is……………….?
(schrijf uw reactie in het veld hieronder)
Voor mij een situatie waar ik niet meer stop met braken en diarree. Ik heb hevige krampen en kan niet meer helder denken of een beslissing nemen.
voor mij is het een periode van 30 min tot 1uur van krampen, hevig beven, moeilijk ademen, bijna onmogelijk om te spreken en diarree,
Voor mij een ontzettende onrust (beven) in het gehele lichaam , en daarbij ook misselijkheid en diarree.
Wel heb ik gemerkt dat door heel gerichte ademhaling er een soort controle optreed.
Optijd verhoging van medicijnen werkt zeer goed! Niet bang zijn om (te snel) de dosis te verhogen.
Definitie van bijniercrisis:
een (ernstige) (acute) noodsituatie waarbij de aanwezige hoeveelheid cortisol onvoldoende is om het lichaam (normaal) te laten functioneren.
Aanvulling; Door het cortisoltekort wordt lichamelijk, psychische en/of cognitief normaal functioneren beperkt c.q. onmogelijk
Onrust in mijn lijf, krampende darmen, wazig hoofd en laag natrium gehalte.
Een bijniercrises is als een patiënt zijn of haar eigen symptomen als zodanig herkent als crises, dreigende crises, dit indien nodig bevestigd wordt door zijn of haar netwerk en er altijd contact gezocht wordt met het behandelend endocriene team die kent zijn of haar patiënt….vooral dit laatste kan m.i, een hoop narigheid voor de patiënt voorkomen
Ik denk dat het heel moeilijk is om DE Definitie dekkend te krijgen voor De Crises, speelt zo veel meer mee qua andere ziekten bijvoorbeeld.
Mooi initiatief hoop dat er weer iets positiefs uit mag voortkomen
Geen grip meer hebben op de situatie, mensen wel horen maar niet kunnen antwoorden, koud, geen gevoel in armen en benen meer hebben. Bloeddruk en hartslag dalen.
Herkenbaar.
Deze staat voel ik niet altijd aankomen en kan er zo goed als ineens zijn.
Hiervoor hoef ik niet eerst te braken of Diaree Voor te hebben. Het gaat verder dan alleen Het laatste.
Een situatie waarbij je mentaal geen controle/grip hebt op je lichamelijke stress niveau van je lichaam. Dat uit zich in overgeven , diarree, buikpijn, rillen en trillen maar ook soms zelf niet meer kunnen handelen of het overzicht hebben om medicatie te slikken waardoor een noodspuit met bv Hydrocortison nodig is
Herkenbaar Het geen grip meer hebben op de situatie.
Niet, aanspreekbaar zijn
Het wel mensen horen maar niet meer kunnen reageren met spraak.
Later kost spreken héél véél energie en gaat vrij traag.
Bloeddruk én hartslag dalen ver omlaag.
Vervolgens pompen ze je vol
cortison en moet je ‘beter’ zijn, maar zijn we dat ook echt wel.?
Bovenstaande staat voel ik niet altijd aankomen en kan er zo goed als ineens zijn.
Hiervoor hoef ik niet eerst te braken of Diaree Voor te hebben. Het gaat verder dan alleen Het laatste.
Ik merk dat hulpverleners alleen aan crisis denken als je bovenstaande symptoom vertoond.
Gefeliciteerd met uw onderzoek en verdediging van uw proefschrift. Bij mij is het 2 jaar geleden vastgesteld dat ik secundair en/of tertiaire bijnierschorsinsuffiecientie heb, gelukkig nog géén ‘echte’ crisis gehad. Wel 1 à 2 keer dat ik heel duizelig, zweterig en misselijk werd. Maar ik kon nog wel instructies geven dat ik eerst bij wilde slikken en waar mijn noodtasje was en wat ze moesten doen. Ook voel ik ca. Een half uur voor ik weer moet slikken heel erg zweet. In november weer controle bij de endo. Ga dan ook vragen hoe en wat. Soms denk ik dat er niks aan de hand is omdat ik als ik in bed blijf tot 12 uur en ik nog niks geslikt heb sinds de vorige dag. Wel blij met al het werk van de NVACP en bijnierNET en natuurlijk onderzoekers zoals u. Dus een echte crisis gelukkig nog niet écht gehad.
Beste Leonie Broersen,
Proficiat met uw voor ons zo belangrijk onderzoek en verdediging van uw proefschrift.
Begin 2018 is bij mij geconstateerd dat de hormale assen van de hypofyse geblokkeerd zijn door een niet functionerend adenoom, ik heb mij goed ingelezen en zodoende tot op heden gelukkig nog geen crisis ervaren. Heb wel symptomen gemerkt zoals, koud, vermoeidheid, rillerig, zweten, diaree, duizeligheid en geen eetlust, door te verhogen (stressprotocol van bijniernet) van dagelijkse dosis 10-5-5 mg. hydrocortison heb ik deze symptomen kunnen ondervangen met daarna het afbouwen van de hogere dosis. Inmiddels is het adenoom operatief grotendeels verwijderd, MRI volgt. Altijd heb ik het noodtasje van bijniernet bij mij met daarin instructies, nood-injectie (solu-cortef) en hydrocortison om in te kunnen/laten grijpen bij een dreigende crisis.
grijpen moet ingrijpen zijn