Olaf M. Dekkers is internist en werkzaam voor het Leids Universitair Medisch Centrum.

Sinds de Europese Endocrinologische Vereniging in 2012 het ontwikkelen van richtlijnen tot een van haar speerpunten heeft gemaakt zijn ‘de bijnieren’ goed bedeeld. Vorig jaar verscheen de richtlijn over bijnierincidentalomen, bij toeval op een scan ontdekte afwijkingen aan de bijnier. Nu zijn we bezig met een richtlijn over bijnierschorscarcinoom (die volgens planning in 2018 verschijnt), een zeldzame maar agressieve tumor.

De richtlijnen die door de Europese Endocrinologische Vereniging worden gepubliceerd vindt u op de website van deze vereniging.

Binnenkort hebben we een tweede bijeenkomst met de richtlijnengroep waarin we gaan proberen de aanbevelingen voor de medische praktijk exact te formuleren. In deze aanbevelingen wordt aangegeven hoe we denken dat artsen bij voorkeur patiënten met een bijnierschorscarcinoom dienen te behandelen en te vervolgen.

Het formuleren van aanbevelingen is een spannend proces. We hopen veelal dat aanbevelingen gebaseerd zijn op keiharde wetenschappelijke data. Helaas. Voor ziekten van de bijnier geldt dat we slechts beperkte data hebben over de optimale behandeling, of over de beste manier om een patiënt te vervolgen. Toch is het juist een uitdaging om in zulke situaties tot goede en met name redelijke aanbevelingen te komen. Immers kan gebrek aan bewijs net zo makkelijk leiden tot overbehandeling en overdiagnostiek (‘We weten het niet zeker, dus laten we na de operatie maar elke 2 maanden een scan doen’) als tot onderhandeling (‘als we geen echt bewijs hebben kunnen we een behandeling niet aanraden’) en te weinig diagnostiek.

In de Bijnier 42 is een artikel verschenen over een grootschalig onderzoek naar het bijnierincidentaloom.

Een aanbeveling formuleren is als balanceren waarbij verschillende vragen centraal staan:

• Hoe zeker zijn we van een behandeleffect?
• Zijn er veel bijwerkingen die de kwaliteit van leven negatief kunnen beïnvloeden?

Omdat een richtlijnpanel bestaat uit experts zal ook hun persoonlijke ervaring een rol spelen. En vaak worden patiëntenverenigingen ook gevraagd een stem te geven. De aanbeveling neemt dus altijd zo goed mogelijk de voor- en nadelen van een behandeling mee.

Het verschil tussen een richtlijn en een kwaliteitsstandaard in een notendop.

Een richtlijn biedt een leidraad voor zorgverleners waarin is vastgelegd op welke wijze een ziekte wordt behandeld.
Een kwaliteitsstandaard beschrijft goede zorg vanuit patiëntenperspectief en is bedoeld voor zorgverleners en gaat over de diagnostiek en behandeling van een bepaald ziektebeeld. Daarnaast beschrijft de kwaliteitsstandaard de organisatie van de zorg. Een kwaliteitsstandaard is o.a. gebaseerd op vastgestelde richtlijnen.

Neemt een richtlijn niet een hoop vrijheid van een individuele arts, waardoor de arts-patiëntrelatie te kort wordt gedaan?

Van een aanbeveling wordt immers verwacht dat een arts in overeenstemming er mee zal handelen. Niet onredelijk wanneer we ervan uitgaan dat een aanbeveling gebaseerd is op bestaande data én redelijke argumenten. Bij een bestaande richtlijn zal de daarin staande aanbevelingen inderdaad het uitgangspunt van de behandeling vormen. Neemt niet weg dat een arts en een patiënt in samenspraak op basis van zwaarwegende argumenten kunnen besluiten van de richtlijn af te wijken. De richtlijn geeft richting en zwaarwegend advies, maar dwingt nooit.

Eerder stelde Olaf de vraag: “Moeten we soms minder zoeken naar ziektes?” naar aanleiding van een rapport van de Gezondheidsraad. Zijn blog vindt u hier.