Uit de knelpuntenanalyse van BijnierNET bleek dat patiënten vonden dat de nazorg na een operatie onvoldoende was. Suzan heeft in 2019 twee blogs hierover geschreven. Dit is een derde artikel en het onderwerp is het herstel onder begeleiding van een Mensendieck-therapeut.
Toen in juni 2019 een feochromocytoom en haar rechter bijnier werden verwijderd, verwachtte Suzan (45) vrij snel na de operatie weer op de been te zijn. Ze vertelt dat het wat anders liep: ‘Doordat mijn lichaam uitgeput was van de maandenlange, dagelijks talrijke adrenaline-aanvallen en ik bij de operatie een klaplong kreeg, ging het postoperatieve herstel erg langzaam. Ik bleef zelfs zoveel pijn houden, dat ik na twee maanden huilend bij mijn huisarts zat. Die adviseerde me een revalidatietraject met een Mensendieck/Cesart-therapeute op te starten. Daar was ik zelf nooit opgekomen.’
‘Mensendieck is ook bekend onder de term Oefentherapie en dat woord zegt het eigenlijk al,’ vertelt Christianne Jansma, de therapeute waar Suzan zich meldde. ‘Deze therapie is enerzijds gericht op de bewustwording van het menselijk lichaam ten aanzien van bewegen en houding en anderzijds ten aanzien van spanning. Oefentherapie is ook echt alleen oefentherapie. Bij fysiotherapie bijvoorbeeld worden meerdere methodes gebruikt.’
Jansma ziet in haar praktijk kinderen, volwassenen en senioren met uiteenlopende klachten aan bewegingsapparaat. Rug- en schouderklachten komen veel voor, net als klachten door artrose. Christianne is gespecialiseerd in bekkenproblemen, incontinentie en blaasproblemen. Haar collega doet veel met spanningsklachten. ‘Er is altijd verbetering van een situatie mogelijk,’ licht Christianne toe. ‘Maar je moet het wel zélf doen. Wij begeleiden en coachen je tijdens dat proces. Dat bestaat eerst uit bewustwording en vervolgens komt de motivatie om er iets aan te doen. Pijn is daarbij een belangrijke drijfveer.
Christianne behandelde voor Suzan nog niet eerder een patiënt met een specifieke bijnierziekte, maar wel mensen die herstellen van andere operaties. Christianne: ‘Dat kun je dus vergelijken, maar de stresshormonen spelen bij een feochromocytoom natuurlijk wel een grotere rol. Suzans zenuwstelsel heeft door de actieve tumor lange tijd een flinke verstoring te verduren gekregen. Dat heeft gevolgen voor het algehele functioneren en de algehele stress- en spanningservaring.’
Het parasympathische zenuwstelsel is het deel van het autonome zenuwstelsel dat de organen zodanig beïnvloedt dat het lichaam in een toestand van rust en herstel kan komen. Dat wordt aangestuurd door allerlei processen, waarbij cortisol en adrenaline ook een rol spelen. Bij patiënten met een feochromocytoom raakt dat, soms langdurig, in de war. Christianne: ‘Bij Suzan uitte dat zich in grote spierspanning in haar bewegingssysteem, waarbij de rechterzijde van haar buik en rug helemaal vast zaten. Ze kon bijvoorbeeld niet meer naar rechts buigen en sleepte bij het lopen zelfs met haar rechterbeen, doordat de stabiliteit in bekken en rug weg was gevallen. Daarnaast functioneerde het rechterdeel van het middenrif niet meer en ook de ribspreiding rechts was er amper. Hierdoor had ze erg veel moeite met ademhalen. Door rustige oefeningen, werd ze zich daarvan bewust. Toen ze zelf ervoer waar de problematiek zat, kon ze er wat aan doen.’
Suzan werkte met Christianne eerst aan haar ademhaling, waardoor ze zich na verloop van tijd meer kon ontspannen. Daardoor namen de algemene pijnklachten langzaam af. Daarnaast werd de beweeglijkheid van, vooral de diepliggende, rechter buik- en rugspieren gestimuleerd. Door ook de mobiliteit van de wervelkolom en ribben te verbeteren, kom je weer dichterbij het uiteindelijke doel: het verbeteren van de conditie. Dat doe je zelf door afstanden te vergroten met fietsen en wandelen. Als de pijn afneemt, kun je weer meer ondernemen. Suzan: ‘Het gaat met ups en downs. Als het ineens vooruit schiet, dan word ik overmoedig en wil ik te snel en te veel, terwijl ik nog midden in het herstelproces zit. Het is daarbij heel belangrijk dat ik dat zelf ervaar en ook zelf aangeef aan Christianne. Dan worden de oefeningen aangepast of gaan we gewoon een tandje lager. Mijn geduld wordt op de proef gesteld, maar ik ervaar ontzettend veel verbetering t.o.v. drie maanden geleden. Ik ben er echter nog niet.’
Christianne zucht: ‘Daar zit ook precies een ander probleem waar wij als oefentherapeuten tegenaan lopen. We ervaren dat mensen niet voldoende verzekerd zijn, want de verzekering dekt het revalidatieproces in een particuliere praktijk niet. Pas na 20 behandelingen wordt het via de hoofdverzekering vergoed. Voor die tijd ben je afhankelijk van je eigen aanvullende verzekering. Omdat je na een operatie als deze toch wel zes tot negen maanden nodig hebt om de oude te worden, conflicteert dat verzekeringstechnisch vaak. Patiënten haken om die reden af voordat ze hun goede vorm weer gevonden hebben en lopen jaren later alsnog tegen de gevolgen aan. Natuurlijk moeten we daarbij wel opmerken dat dat herstel afhankelijk is van factoren als de ziekteduur, de heftigheid van de operaties, complicaties, werking van de longen, spierspanning door adrenaline aanvallen, medicatiegebruik etc. De vraag hoe lang je lichaam al in de stressmodus stond, is bij een bijnierziekte van doorslaggevend belang. We weten echter één ding zeker en dat is dat Suzan in ieder geval een volledig herstel in het vooruitzicht heeft!’
Meer informatie over Mensendieck/Cesar: http://www.mensenco.nl/ en https://vvocm.nl/