Home » Blog » “Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi

“Hoezo, bijnier eruit en u bent klachtenvrij?” – Effi

Effi Sanders had het Syndroom van Cushing en is in november 2019 geopereerd.

Het is pas twee maanden geleden dat mijn bijnier is verwijderd. Terwijl de wonden nog helen, maak ik al een eerste keer de balans op en stel me de vraag wat er het afgelopen jaar is gebeurd. Heel kort door de bocht kan ik stellen dat ik ziek was en dat mijn bijnier is verwijderd. Dit lijkt misschien niet gepast, maar de korte formulering kenmerkt wel het traject voorafgaand aan de operatie.

De afgelopen maanden waren een opstapeling van onduidelijkheden en (zelf)onderzoeken. Ik merkte dat mijn lichaam was veranderd. Ik kon zo een lijstje maken van allerlei fysieke veranderingen die niet goed waren. Veranderpunt was een bloeddruk die plots zo hoog was dat ik door de huisarts naar de Eerstehulp hartbewaking werd gestuurd. Uiteindelijk bleek er niets aan de hand te zijn. Tijd dus om zelf op onderzoek te gaan, want een bloeddruk van 136/185, naast alle overige symptomen, lijkt me toch wel iets.
Na het afstruinen van het internet kwam ik op het Syndroom van Cushing en werd ik op eigen verzoek door mijn huisarts doorverwezen naar een endocrinoloog.

De informatiebrochure over het syndroom van Cushing beschrijft welk onderzoek wordt gedaan om een diagnose te kunnen stellen.

De weken die volgden werden gekenmerkt door bloed- en urineonderzoeken en een mri. Conclusie was het Syndroom van Cushing die werd veroorzaakt door een tumor op de bijnier. Een ziekte die niet veel voorkomt, maar goed behandelbaar is, zo begreep ik. De bijnier zou via een kijkoperatie worden verwijderd en dan zou ik van alle klachten verlost zijn. Dat was het uiteindelijke verdict. Voor de operatie zelf werd ik doorgestuurd naar het Erasmus MC.

Omdat ik nieuwsgierig ben, bleef ik natuurlijk het internet afstruinen en kwam ik op sites van ziekenhuizen en op BijnierNET. Ik las informatie over noodinjecties, sos kaarten, medicijnproblemen, …
Allerlei informatie die ik niet kon plaatsen naast de woorden van mijn endocrinoloog. De dag voor de operatie moest ik me melden in het ziekenhuis voor opname. Pas op dat moment kreeg ik van een verpleegkundig specialist de informatie die ik eigenlijk lang daarvoor had moeten horen. OK, ik had op internet al veel gelezen, maar dit was echt confronterend. Ik kreeg informatie over hydrocortison,  leefregels en de noodinjecties. Hoezo bijnier verwijderen en dan bent u klachtenvrij?

Er wordt altijd gesteld dat je, bij dergelijke medische problemen, in een rollercoaster van emoties komt. Die fase heb ik overgeslagen. Door het gebrek aan informatie ben ik direct naar de uitgang gestuurd. Maar waar ligt het mankement? Waardoor had ik de nodige informatie niet?

De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, specifiek de Generieke module ‘Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen’, geeft aan dat de internist-endocrinoloog gerichte gezondheidsinformatie op maat geeft. De informatie van de patiëntenorganisaties en BijnierNET zijn aanvullend. Zo is het door alle partijen afgesproken.

Ik wil niet alleen duidelijkheid, maar ik verdien ook duidelijkheid.
Het lijkt mij niet de taak van de patiënt om zelf op zoek te moeten naar de noodzakelijke informatie. Ik ben van mening dat de voorlichting in handen ligt van de arts of eventueel een verpleegkundige. Het is mooi dat de Bijniervereniging NVACP én BijnierNET bestaan en dat er op het internet informatie is te vinden. Maar laat dit niet de primaire bron zijn! Geef een patiënt heldere informatie.

Pluim en veel dankbaarheid voor de verpleegkundig specialist die me voor de operatie alsnog heeft geïnformeerd en nu begeleid. Ik richt me nu op de toekomst en op mijn herstel.

4 reacties

  1. Benthe zegt:

    Beste Effi,

    Heftig dit te lezen. Ik zit zelf op dit moment in hetzelfde proces.
    In juni is mijn bijnier verwijderd. Na jarenlang klachten en het laatste jaar een complete aftakeling van mijn lichaam eindelijk de diagnose; het syndroom van Cushing. Wat een opluchting!! Operatie en herstellen dacht ik… totdat mijn endocrinoloog alle informatie gaf. Volgens hem was de operatie even een dingetje, maar dan begint het pas. Hij had gelijk. Nu 7 maanden later nog steeds bezig met afbouwen van hydrocortison en blijven hopen dat mijn andere bijnier het nog zelf gaat oppakken.

    Ik wens je heel veel sterkte, maar vooral heel veel kracht toe om deze pittige tijd door te komen.
    En blijf vooral hoop en moed houden naar een goed herstel!

  2. Carine Matheussen zegt:

    Beste Effi

    Mijn pa heeft dit syndroom ook. Hij werd ziek in 1976 en de ziekte was toen nog zo goed als onbekend. In die tijd was er eigenlijk geen hoop dat hij dit zou overleven en de prognose zag er dus zeer slecht uit. Het heeft ook zeer lang geduurd vooraleer de ziekte benoemd werd.
    Ondertussen is hij net 80 jaar geworden en doet het nog zeer goed.
    Je kan dus na de operatie en met de ziekte nog een lang en mooi leven leiden.
    Veel beterschap en een spoedig herstel!

  3. Bo Bekker zegt:

    Beste effi,

    Dit zelfde heb ik ook ervaren als het gaat om genoeg en duidelijke informatie vanuit het ziekenhuis vanaf het begin.
    Triest om te lezen dat er meerderen mensen zijn bij wie dit gebeurd.

    Veel sterkte met jou herstel!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Andere blogs van deze auteur: