e-Learning over de bijnieren en bijnierschorsinsufficientie Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders van kinderen met niet goedwerkende bijnieren. Hierin staat ook extra informatie over het adrenogenitaal …
Categorie: Bijnierschorsinsufficientie
Goede vraag over de spoedmedicatie op de huisartsenpost
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
Information brochures translated into English.
At adrenals.eu you can also find other information products that have been translated into various languages.
Fabels en feiten – Gerlof Valk
Gerlof Valk beschrijft stap voor stap hoe de eigen bijdrage van hydrocortison en fludrocortison terug gevraagd kan worden, in zijn blog.
COVID-19 en bijnierschorsinsufficiëntie
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Het risico in tijden van Corona: tussen Scylla en Charybdis – Gerlof Valk
Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Een poliklinische afspraak nieuwe stijl – Sabine Hannema
Sabine Hannema beschrijft in haar blog de veranderen op de polikliniek om verspreiding van het corona-virus tegen te gaan.
Corona-update – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Hoe we samen de bijnierzorg in Nederland kunnen verbeteren – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog & bestuurslid van BijnierNET schrijft over het belang van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen en noemde twee belangrijke vragen die aan bod moeten komen.
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Lancet – Isidori – DREAM
Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM):
a single-blind, randomised controlled trial
Onderzoek naar het gebruik van Plenadren
Artikelen Artikel Effect of once-daily, modified-release hydrocortisone versus standard glucocorticoid therapy on metabolism and innate immunity in patients with adrenal insufficiency (DREAM): a single-blind, randomised controlled trial (Andrea M Isidori*, Mary …
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Training over hypofyse-aandoeningen
Training voor verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten om mensen met een hypofyse-aandoening optimaal te kunnen begeleiden.
Door betere stresshantering, minder ophogen? – Dries Theuwissen
Dries Theuwissen blogt over zijn ervaring om met minder stress ook minder medicatie te moeten nemen. Dat heeft voordelen!
Een cadeau van de Sint, maar wel een staartje! – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over zijn sinterklaas-cadeau 40 jaar geleden, de diagnose Addison.
Gaat het goed komen? – Sjoerd van Thiel
Sjoerd van Thiel laveert in zijn blog tussen beschouwingen en verwachtingen.
Angst voor de bijniercrisis – Sabine Hannema
Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC, vraagt zich af hoe we kinderen en jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie gewoon kunnen laten meedoen als steeds vaker de angst regeert in de maatschappij.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Ernstig ziek – en wat nu? – laatste nieuws
Laatste nieuws over de patiëntenbijeenkomst Ernstig ziek - en wat nu? - zaterdag 2 november 2019, Máxima MC te Veldhoven
Beperking van je vrijheid – Nelleke van Schoonhoven
Nelleke van Schoonhoven bespreekt in haar blog de beperking van haar vrijheid sinds de diagnose Ziekte van Addison.
Interview Cornelie Andela – extra-stresshormonen-slikken-voor-je-naar-de-tandarts-gaat
Cornelie Andela, psycholoog en onderzoeker bij het LUMC, is geïnterviewd tijdens Nieuws en Co (Radio1) op donderdag 1 augustus 2019.
De beste bijnierzorg voor elke bijnierpatiënt – Tessa M. van Ginhoven
Tessa van Ginhoven, chirurg, schrijft dat de zorg voor bijnierpatiënten nóg beter kan, bijvoorbeeld in het geval van bijnieroperaties.
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend …
Zeldzaam! – Johan de Graaf
Johan de Graaf blogt over zijn werk voor hypofyse-patiënten in Nederland en Europa.
Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Tentamen Stress – Bas van den Berg
Bas van den Berg blogt over de strubbelingen op school om een tentamen te halen wanneer de stress oploopt bij een van zijn kinderen.
Noodinjectie klaarmaken
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel …
Check – Problemen met de bijnier? – Thomas Kerkhofs
Thomas Kerkhofs beschrijft in zijn blog voorbeelden van mensen met kanker, waarbij de functie van de bijnieren kan worden beïnvloed.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Emancipatie van de bijnierpatiënt – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over de veranderingen voor bijnierpatiënten naar een situatie waarin de patient zelf regie voert.
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Je collega’s zijn je beste arbeidsomstandigheden – Martina
Een blog over hoe collega's met taken op het gebied van EHBO en bedrijfshulpverlening een werknemer/patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kunnen helpen.
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie
Informatiebrochure over bijnierschorsinsufficiëntie voor patiënten en hun naasten, behorende bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens
Mies Kerstens bespreekt de stressinstructies voor het gebruik van hydrocortison aan de hand van twee voorbeelden van gesprekken in de spreekkamer.
Nood en spoed – Themapagina
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Meldhond – Mieke Vervloet
Mieke Vervloet schrijft over haar ervaringen met haar meldhond Narnia, die tijdig signaleert wanneer het cortisolgehalte in het bloed daalt.
Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Leven aan de andere kant van Addison – Martijn
Martijn schrijft over de periode waarin niet duidelijk was wat zijn vrouw mankeerde. Het bleek uiteindelijk de Ziekte van Addison.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.