Nieuwe scholingsdag voor verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten.
Categorie: Bijnierschorsinsufficientie
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Anders denken, en doen – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders over anders denken en doen met vermoeidheid.
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
Plenadren – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over het medicijn Plenadren dat gebruikt wordt bij de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie na een goed overleg tussen de behandelaar en de patiënt.
Een geslaagde dag (2x) – Training
In het UMC Groningen is op 30 november een training geweest over bijnierschorsinsufficiëntie.
Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Leveringsproblemen hydrocortison
Als je medicijnen er niet zijn, terwijl je er afhankelijk van bent. Patient beschrijft haar reacties.
Beschermd: Documenten over transitie
Er is geen samenvatting, omdat dit een beschermd bericht is.
“Ik heb het leukste vak dat er bestaat!” – Jacqueline Neijenhuis
Jacqueline Neijenhuis blogt over een bijzonder leerzame bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening. De kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen helpt zorgverleners en patiënten.
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor …
Bijnier app: nieuwe functies
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Bericht voor gebruikers van hydrocortison (september 2018)
Nieuwsbericht (september 2018) voor mensen die hydrocortison gebruiken. Overlegresultaat bereikt voor tabletten 10 mg hydrocortison, voor zolang als nodig.
Bijnier app
Bijnier app Regie op je ziekte? De app helpt. Met een handvol iconen, toegang tot een brok aan informatie Gewoon doen Door gebruik te maken van de Bijnier app, is …
Patroonherkenning – Bruce Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel leert studenten geneeskunde aan de hand van een patroon een ziekte te herkennen. ZZMLBG. Dit wordt patroonherkenning genoemd.
De hypothalamus-hypofyse-bijnier as na behandeling van kanker – Lisanne Smans
Lisanne Smans blogt over de HPA-as, die minder kan gaan werken wanneer mensen bijvoorbeeld op jonge leeftijd behandeld zijn voor kanker.
Met de beste bedoelingen en toch niet altijd beter…. – Rieneke Sanson
Rieneke Sanson, internist-endocrinoloog, blogt over wijze waarop zij samen met patiënten werkt naar een persoonlijk innameschema voor hydrocortison.
Ik ga op reis en ik neem mee… – Marleen Olde Bekkink
Marleen Olde Bekkink blogt over de verzameling reistips in een folder voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Folder Bijnierschorsinsufficiëntie en reizen
Samenvatting
Bijnierschorshormoonsubstitutie nog verre van volmaakt – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
Stresschema hydrocortison
Stressschema voor gebruikers van hydrocrotison Dit stressschema voor gebruikers van hydrocortison is opgenomen in de Folder Stressinstructies en gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur …
Stressschema prednis(ol)on
Stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on Dit stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on is opgenomen in de Folder Stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van …
Stressschema dexamethason
Stressschema voor gebruikers van dexamethason Dit stressschema voor gebruikers van dexamethason is opgenomen in de Folder stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van …
Stressschema cortison-acetaat
Stressschema voor gebruikers van cortison-acetaat Dit stressschema voor gebruikers van cortisonacetaat is onderdeel van de folder Stressinstructies is gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van …
Verhogen van hydrocortison om een Addisoncrisis te voorkomen
Stressinstructies voor gebruikers van hydrocortison Deze stressinstructies voor gebruikers van hydrocortison zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van prednis(ol)on om een Addisoncrisis te voorkomen
Verhogen van prednis(ol)on om een Addisoncrisis te voorkomen Deze stressinstructies voor gebruikers van prednis(ol)on zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van dexamethason om een Addisoncrisis te voorkomen
Deze stressinstructies voor gebruikers van dexamethason zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Verhogen van cortison-acetaat om een Addisoncrisis te voorkomen
Stressinstructies voor gebruikers cortison-acetaat Deze stressinstructies voor gebruikers van cortison-acetaat zijn gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van BijnierNET.
Website NVE – Platform voor Endocrinologie
Op het platform voor Endocrinologie (www.nve.nl) is aandacht voor de Bijnier app, de mogelijkheden en de laatste download-cijfers voor Denemarken en Duitsland.
De dwaaltuin – André van Beek
André van Beek blogt over de administratieve rompslomp om patiënten met bepaalde indicaties, de juiste medicatie te kunnen geven. Hij noemt dit een tijdverslindende dwaaltuin.
Een nieuwe pil voor niet-opereerbare Cushing’s patiënten – Lisa Koorneef
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Stressschema voor operatievoorbereiding
De stressinstructies bij ingrepen zijn als bijlage 10 opgenomen in de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen, gepubliceerd maart 2018.
“Personalized medicine” – Bruce Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over "personalised medicine", wat zoveel betekent als op de persoon toegesneden gezondheidszorg. Maatwerk.
Bijnierschorsinsufficiëntie – Ziekte van Addison
Bij Pepijn en zijn zus is de Ziekte van Addison vastgesteld. De beide ouders en Pepijn vertellen over de diagnose die werd gesteld en wat de ziekte betekent door het …
Voorbereiden op een operatie = voorbeeld van zelfmanagement – Alida Noordzij
Deze blog van Alida Noordzij, bestuurder van BijnierNET, gaat over de voorbereidingen op een operatie die een patiënt met een bijnieraandoening zelf kan doen. Een voorbeeld van zelfmanagement.
Primaire bijnierschorsinsufficiëntie bij twee kinderen uit één gezin! – Bas van den Berg
Bas van den Berg, vader van twee kinderen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie, blogt over de route die zijn gezin heeft afgelegd alvorens bij zijn twee kinderen duidelijk werd wat er aan de hand was.
PAIS 2 – Bijnierschorsinsufficiëntie
Christy-Anne vertelt over haar leven waar onder andere haar ziekte een rol speelt. Gelukkig is er veel meer waar zij haar aandacht aan besteedt. https://www.youtube.com/edit?video_id=0dY4zwn3EUs&video_referrer=watch
Mantelzorg
Nelly heeft een ernstige hartafwijking en daarbij bijnierschorsinsufficiëntie. Nelly is getrouwd met Hay. Ze hebben samen kinderen, kleinkinderen, een adviesbureau en een hond. Hay zorgt voor Nelly en hij schetst …
Reizen
Lisette, moeder van twee kinderen, heeft en is met haar gezin op reis gegaan naar Australië. https://youtu.be/lg7tcK3xDEA
Werk
Marion heeft van jongs af aan diabetes mellitus. Later kreeg ze de diagnose hypopituitary. Ze vertelt over de maatregelen die ze trof om te kunnen blijven werken, eerst betaald en nu als vrijwilliger. Daarnaast heeft ze diverse hobby's die ze graag wil blijven doen.
Relaties
Alida vertelt over de gevolgen van een prolactinoom met volledige uitval van de . Ze gaat vooral in op de gevolgen voor het leggen van contacten met mensen. Ze staat …
Bericht voor gebruikers van Fludrocortison (december 2017)
Bericht voor gebruikers van fludrocortisonacetaat Leveringsprobleem Fludrocortisonacetaat Zoals u misschien in het afgelopen jaar hebt gemerkt of heeft gelezen, zijn al maanden problemen met de levering van Florinef of fludrocortison-tabletten. …
Hersenspinsels – Mareille Keuch
Mareille Keuch neemt ons mee op haar reis met diabetes mellitus en bijnierschorsinsufficiëntie in haar blog van deze week.
Leven met Addison (bijnierschorsinsufficiëntie)
Mirte en Johan vertellen over hun leven met bijnierschorsinsufficiëntie (NED). BijnierNET is Pfizer erkentelijk voor de ondertiteling van de filmpjes in 3 talen op http://adrenals.eu/mini-docu/ zodat BijnierNET ook andere landen kan …
Spuit-speen voor baby’s, peuters en kleuters
Spuit-speen voor baby's, peuters en kleuters die meerdere keren met dag hydrocortison in moeten nemen.
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Medicijnen en vakantiereizen – Cathelijne van de Sande
Cathelijne van de Sande, verpleegkundige van het Radboudumc, vertelt hoe je voor je bijnierinsufficiëntie je medicijn Florinef kan meenemen, bijvoorbeeld op vakantie.
Dreigende bijniercrisis? Denk aan de schildklier! – Pierre Zelissen
Blog van Pierre Zelissen over het bestaan van schildklierziekten bij patiënten met de auto-immuunziekte Addison. een schildklierziekte kan zich in korte tijd ontwikkelen.
Diagnostische vertraging
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbk