Home » Blog » Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens

Stressinstructie bij hydrocortison-substitutie-therapie – Mies Kerstens

Mies Kerstens, verpleegkundig consulent Endocriene ziekten en verbonden aan het Radboud UMC, tevens lid van het Algemeen Bestuur van BijnierNET.

Ik hoor op de poli regelmatig de vraag: ‘De stressinstructie als ik ziek ben met koorts, dat is mij helemaal duidelijk. Maar ik voel me vaker niet lekker, wat doe ik dan met de hydrocortison? Wel of niet extra nemen?’
Daarom wil ik jullie een kijkje geven in 2 gesprekken tussen de verpleegkundig consulent en een patiënt.

Gesprek 1

Als eerste wil ik u voorstellen aan dhr. A.B., 70 jaar. Na zijn hypofyseoperatie gebruikt hij, indien nodig, hydrocortison. Zijn hormonen zijn verder goed ingesteld.

Wat bedoelt u met niet lekker voelen?

– Nou, ik heb dan moeite om de dag te beginnen, ik zit mezelf in de weg waardoor ik me dan niet lekker in mijn vel voel zitten. Ik ben dan meer moe en heb vooral minder energie.

Wat doet u dan?

– Och, vaker pak ik gewoon en paracetamolletje.

Helpt dit dan?

– Ja, eigenlijk wel. En ik doe het die dag iets rustiger aan. Niet dat ik alles afzeg maar ik ruim wel iets meer tijd in voor mezelf. Ik ‘moet’ niet zo die dag.

Nou dan hebt u goed gehandeld. Extra hydrocortison was inderdaad niet nodig.

– Maar soms knap ik niet op, en dan weet ik niet wat ik moet doen.

En u neemt dan hoeveel paracetamol?

– Nou ja, dan pak ik wel zeker 4-6x paracetamol over de dag.

Dan zou ik de koorts gaan meten.

– Oh, maar ik denk dat ik geen koorts heb.

Ja, maar denken is niet weten. Het is niet zo dat u doodziek hoeft te zijn voor dat u gaat meten. Bij voorkeur meet u de temperatuur vóór de inname van de paracetamol. Dit omdat paracetamol de koorts onderdrukt. Uw temperatuur  meten bij het niet lekker voelen geeft juist inzicht in of u ‘lichte fysieke stress’ of ‘matige fysieke stress’ hebt.

Meneer A.B. kon goed vooruit met het advies. Mochten er toch vragen komen dan neemt hij contact op. We hebben afgesproken dat als hij nog vaker paracetamol nodig heeft om zich goed te voelen dat hij dan een afspraak maakt met de huisarts. Dit is omdat er geen duidelijkheid bestaat waarom hij zich niet lekker voelt.

Gesprek 2

Ik wil u voorstellen aan mevrouw C.D. Ze is 40 jaar en heeft als kind een craniopharyngeoom gehad. Haar tekorten aan hypofysehormonen worden met medicijnen aangevuld. Ze gebruikt ‘s ochtends 10 mg en bij de lunch 5 mg hydrocortison. Ze werkt 4 dagen in de week.

Heeft u de afgelopen periode extra hydrocortison gebruikt en wat was de aanleiding?

– Vorige week voelde ik me niet lekker op het werk. Ik werd duizelig en raar in mijn hoofd, kon me niet meer concentreren en voelde me heel moe. Omdat ik na 5 mg hydrocortison extra niet opknapte ben ik naar 40 mg/dag gegaan, omdat ik eerder bij ziekte 40 mg/dag mocht nemen. En dat hielp in eerste instantie goed, ik kon gewoon doorwerken. Maar vandaag heb ik me ziek gemeld. Moet ik nog meer hydrocortison nemen?

Wat zijn nu uw klachten? Hebt u koorts, misselijkheid, braken of diarree?

– Ik heb geen koorts gehad, mijn buik rommelde wel iets maar ik had geen diarree. Ook ben ik niet misselijk geweest. Eigenlijk voel ik me ziek zonder koorts, heel moe, verkouden met een pijnlijke keel. Ik neem voor de keelpijn 2-3 paracetamol en dat is voldoende.

Okay, laten we samen naar het stressschema ‘Hydrocortison ter voorkoming van een Addisoncrisis’ kijken. Op het moment dat u het gevoel kreeg dat u ziek werd mocht u 20 mg hydrocortison nemen. Dat hebt u goed gedaan. Vervolgens was uw inschatting dat u matige fysieke stresshad en daarom hebt u 40 mg hydrocortison/dag genomen. U knapte goed op, kon doorwerken en had geen koorts. Dus eigenlijk had u lichte fysieke stress en dan mag u slechts 5 tot 10 mg hydrocortison/dag extra nemen.

– Maar dan kon ik niet werken en ik wilde me niet ziek melden. Het is zo druk op het werk.

Dat is inderdaad een lastige situatie, maar de extra hydrocortison maakt u niet beter, maar zorgt ervoor dat uw lichaam voldoende cortisol heeft om bij ziekte met koorts, zoals een infectie. En dat u niet ziek wordt van een tekort aan cortisol. Als u veel meer neemt dan nodig is dan is ook een beetje ‘doping’. Mag u moe zijn als u flink verkouden bent?

– Dat vind ik lastig. Ik ben bang dat de vermoeidheid blijft.

Ik zou het volgende willen voorstellen:
Als eerste wil ik dat u naar de huisarts gaat om de keelklachten te laten beoordelen en of antibioticum op zijn plaats is. Dat is de expertise van de huisarts. Omdat u geen koorts hebt gaat u met 10 mg hydrocortison per dag minderen. U mag wel enkele dagen 5 tot 10 mg /dag extra hydrocortison gebruiken vanwege de verkoudheid.

Lees meer op de themapagina:
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis.

Het is verstandig om aan de vermoeidheid toe te geven, die hoort erbij, dus slapen overdag is prima.

Mevrouw C.D. vindt het spannend om nu volgens het stressschema ‘Hydrocortison ter voorkoming van een Addisoncrisis’ te handelen. Ze was niet gewend om naar de huisarts te gaan en begrijpt nu dat de huisarts zijn/haar eigen deskundigheid heeft. Ze verzande voorheen in een gesprek over de hydrocortison, in plaats van dat ze haar klachten duidelijk aangaf. Als ondersteuning gaat ze de Bijnierapp installeren.

7 reacties

  1. Henk zegt:

    Hydrocortison is het lastigste medicijn. Alle andere hormoonmedicatie neem je op vaste tijden dagelijks in. Hydrocortison is vaak naar gelang je je voelt. Het is lastig om te beslissen wat wijsheid is wanneer je je niet echt goed voelt. Is het een aankomend griepje? Of vraagt je lichaam om Hydrocortison?
    Zelf neem ik het extra in wanneer ik ‘s avonds iets heb. Nadeel is dat je daarna de hele nacht geen oog dicht doet. Met als gevolg dat je de volgende dag geradbraakt bent.

  2. Margriet zegt:

    Ik overleg met de achterwacht van de endocrinoloog indien mogelijk, ik heb juist de neiging om het te weinig te verhogen omdat ik dan weer slapeloze nachten heb. Maar samen met de achterwacht en de endocrinoloog word ik er steeds beter in en probeer ik een Addison crisis voor te blijven. Ik heb gemerkt dat juist kritisch te zijn in het “ voelen” van je lichaam en hun signalen me steeds beter helpt. Ook het bellen voor advies( dag en nacht) lijk ik steeds beter te gaan doen. Het is een leerproces. Wens iedereen wijsheid toe

  3. Paola zegt:

    Bij mij is het altijd lastig want mijn lichaamstemperatuur altijd laag is (36°). Voor mij geldt dus 37-37,5° als koorts, maar volgens de artsen niet.
    Ik heb zware infecties gehad zonder dat mijn temperatuur boven de 38° kwam.
    Ik vind daarom “koorts” te hebben als sterke reden voor verhoging van HC en als indicatie voor infecties heel lastig…

  4. Judith meidam zegt:

    Eigenlijk geef je bij beide voorbeelden aan dat er te makkelijk hydrocortison extra in wordt genomen en te veel hydrocortison. Ik heb juist een aantal keer een crisis gehad door het stresschema te letterlijk te volgen en dus te weinig hydrocortison in te nemen. Jammer dat je daar geen voorbeelden van heb, wat de juiste reactie zou zijn.

  5. Josien zegt:

    Mijn zoon (12) heeft regelmatig periodes van heel moe zijn en s ochtends niet zijn bed uit kunnen komen. Soms is het te ‘verklaren’, maar vaak ook niet.
    Pas bij de tandarts had ik voor de tijd wat verhoogd (2mg), maar savonds niet nog eens. De volgende ochtend/dag was hij heel de dag moe.

    Hij heeft ook diabetes t1, dus bij veel hypers en hypo’s soms extra hydro, maar ik blijf het lastig (lees: moeilijk) vinden om te zeggen waar het aan ligt als hij zich niet lekker voelt. Als je 12 bent ken je je eigen lijf ook nog niet zo goed.

  6. Van de laar zegt:

    Ik word ook telefonisch opgevolgd nadeel is ze zit veel in vergadering dud zoek ik het zelf wel uit vorige week nog gewoon het dubbele van anders nemen en maar wachten toyt het beter gaat

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *