Home » Blog » Met de beste bedoelingen en toch niet altijd beter…. – Rieneke Sanson

Met de beste bedoelingen en toch niet altijd beter…. – Rieneke Sanson

Dr. Rieneke Sanson – van Praag, internist – endocrinoloog Meander Medisch Centrum

Als jonge klare internist-endocrinoloog ga je vol enthousiasme aan de slag. Zo ik ook. Je neemt een praktijk over van een oudere, meer algemeen georiënteerde internist. Je neemt je voor om elke patiënt volgens de nieuwste richtlijnen en laatste ontwikkelingen te behandelen en te begeleiden. Dus ook bij de patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie.

Mijn eigen ervaring was dat een aantal patiënten nog met 2x per dag cortisonacetaat of hydrocortison werd behandeld, hoger dan de aanbevolen dagdosering van 17,5-20 mg.  “Dat is toch veel minder goed dan een driemaal daags schema met hydrocortison wat veel meer de normale cortisolproductie van de bijnierschors nabootst?”, vroeg ik me af.

Vervolgens probeerde ik de een na de ander met de beste bedoelingen te overtuigen om over te gaan naar een schema met driemaal per dag in plaats van tweemaal per dag tabletten innemen. Een aantal patiënten zag dit niet zitten, maar een deel wilde het wel proberen. De zo gehoopte verbetering op met name het energieniveau bleef echter vaak uit. En het bleek ook maar weer dat driemaal per dag je medicijnen innemen een nog grotere uitdaging is dan “maar” twee keer per dag voor de rest van je leven.

En toen bezocht de patiënte mijn spreekuur die al jaren haar hydrocortison 20 mg voor het slapen gaan innam na een bilaterale bijnierextirpatie. Zij was in ons ziekenhuis opgenomen met een bijniercrisis, maar elders onder controle. Dit moest echt anders, met name beter. Ik beloofde haar dat het met een ander innameregime duidelijk beter zou gaan.
Helaas, de werkelijkheid bleek anders. Ondanks het zeer trouw innemen van drie keer per dag hydrocortison, inclusief de wekker zetten om de eerste inname van hydrocortison ruim voor opstaan te doen, bleef het zo gewenste positieve effect uit. Inmiddels heeft zij een eigen innameschema “uitgedokterd” waarbij zij meerdere keren per dag verschillende lage doseringen hydrocortison inneemt en het al met al redelijk gaat.

Lees ook de eerder gepubliceerde blog van Michiel Kerstens (17 mei 2018) over de ontwikkelingen op het gebied van bijnierschorshormoonsubstitutie.

De patiënt met bijnierschorsinsufficiëntie kent vaak zijn of haar lichaam als geen ander. Het is dan ook de taak van de behandelaar om samen met de patiënt het beste doseerschema te vinden. Wellicht kan een slow-release preparaat het dag-nacht ritme nog beter nabootsen en leiden tot subjectieve verbetering.

Uiteraard, het is de taak van het behandelteam om goede voorlichting te geven over de risico’s bij langdurig gebruik van (hoge) hydrocortison en wat te doen bij stresssituaties. De stressschema’s blijken in de praktijk meer handvatten te zijn hoe te handelen in geval van fysieke of geestelijke stress dan dat zij vaststaande regimes zijn die voor iedereen gelden. De patiënt weet door ervaringen in het verleden zelf steeds beter weet hoe te handelen en het toe te spitsen op zijn of haar eigen situatie.

De zorg/behandeling wordt beter door een goed gesprek tussen de patient en de behandelend arts. Hoe de patient zich kan voorbereiden op dit gesprek en welke aandachtspunten voor de behandelaar belangrijk zijn, wordt uitgelegd op de website “Begin een goed gesprek”.

Voor de groep patiënten met een net gediagnostiseerde bijnierschorsinsufficiëntie vormen deze stressschema’s, zoals recentelijk opnieuw opgesteld met de werkgroep kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen, een stevig houvast. Tegelijkertijd zie je met de jaren dat patiënten hun lichaam beter leren kennen en steeds beter weten hoe te handelen bij specifieke situaties. De behandelaar bespreekt dan bij elk bezoek of er nog events zijn geweest waar ze extra hydrocortison hebben gebruikt en hoe dat is gegaan. Zo kom je samen tot een gepersonaliseerd plan voor het gebruik van hydrocortison!

 

3 reacties

  1. Saskia de Haan zegt:

    ik neem ook 3x daags en afwijkend van de “norm” om 10.00 uur – om 14.00 uur – en om 18.00 uur. En dan 7,5 – 5 – 5 nu. Dat gaat goed maar als ik die van 14.00 uur vergeet gaat er niks verkeerd. Ik heb nog nooit een crisis gehad en ben pas 1 1/2 jaar bekend met bijnierschorsinsufficientie. De ene keer is het ja primair of toch secundair. En de laatste keer nee tertiair. Maar dan bij een opname krijg ik te horen dat mijn hypofyse niet werkt. Ik twijfel zelf of ik überhaupt iets mankeer buiten al het andere. Ik ga dus zo door tot ik het echt doorheb ……… A.s maandag een dagopname op geriatrie om uit te zoeken hoe het komt dat ik steeds val. Met als gevolg ingezakte wervels en een dubbele enkelbreuk 6 februari en nog steeds daardoor een operatiewond die al 2x weer open is gemaakt door infecties. Nu een vacuumpomp erop en hopen dat dat de wond doet sluiten. Veel vragen dus die ik ook stel bij de endo- zoals ook over B12 die ik niet(?) meer hoef te spuiten terwijl mijn klachten na het stoppen weer terug zijn. Dan maar via de geriator zien te overtuigen – te krijgen .

  2. Saskia zegt:

    Hoe zijn de ervaringen met het afbouwen van de hydrocortison? Kan dat ook cold turkey? Mijn bijnier wordt verwijderd ivm syndroom van cushing en overproductie aan cortisol. De andere bijnier moet het dan weer gaan doen. Maar tot die tijd moet ik hydrocortison slikken en langzaam afbouwen. Iemand hier ervaring en adviezen daarvoor?

  3. Jacqueline zegt:

    Beste Saskia en Saskia,
    Dank je wel voor de reactie.
    Individuele vragen kunnen wij niet beantwoorden. Wij adviseren je contact op te nemen met de behandelend arts of endocrinologie- verpleegkundige voor het beantwoorden van de vragen en het ontvangen van adviezen.
    Voor ervaringsinformatie over afbouwschema’s adviseren wij om contact te zoeken met het telefoonteam van de Bijniervereniging NVACP.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *