Alida Noordzij is bestuurder bij BijnierNET en vrijwilliger bij de Bijniervereniging NVACP.

Vorig jaar is een enquête gehouden onder de leden van de Bijniervereniging NVACP. Er is gevraagd of er behoefte was aan een dagboekfunctie op de Bijnier App. Daar is heel positief op gereageerd en leden hebben vele suggesties gedaan voor vragen in het dagboek. Dit dagboek is met patiënten samen ontwikkeld. Er is veel uren werk in gaan zitten. Na enkele testen is vandaag de nieuwe app, met dagboek gelanceerd.

In het dagboek zijn 20 vragen opgenomen. Deze vragen zijn naar onderwerp ingedeeld. Door de beantwoording van de vragen vormt zich een beeld hoe het met u gaat. Iedere vraag kunt u dagelijks (of in een andere regelmaat) met een cijfer beantwoorden. De gegevens worden opgeslagen op de app en gepresenteerd in een grafiek.

 

 

 

 

 

 

Van iedere vraag kunt u de antwoorden in een grafiek weergeven. U ziet dan een lijn en naar mate de lijn horizontaler loopt, zoveel stabieler bent u. U kunt dus alle dagen nauwelijks moe zijn, maar u kunt ook alle dagen heel moe zijn. Beide geven een rechte lijn. De een aan de onderkant van de grafiek de andere bovenin.

Hierboven in de grafiek staan twee reeksen. Reeks 1 (blauw) geeft bijv. nieuwe klachten weer en reeks 2 (rood) vermoeidheid. Er zijn geen nieuwe klachten en de vermoeidheid is blijvend

De onderwerpen waarover u bevraagd wordt zijn: welzijn, kwaliteit van leven, conditie en medicatie.

Hoe werkt het dagboek?

Ook voor mij is het even zoeken geweest. Dat is altijd als ik nieuws ga leren. Het is gelukkig niet heel moeilijk.

Hieronder de stappen om het dagboek te gebruiken.

Stap 1: Druk op het hiernaast afgebeelde icoon van het dagboek.

Stap 2: U komt op een overzichtspagina met alle vragen. In de rode balk bovenin staat standaard “de laatste 30 dagen”, het teken om te delen [↑ ] en een + teken. Om de vragen te gaan beantwoorden drukt u op +.

Stap 3: U kunt nu de vragen invullen. Er zijn vijf antwoord mogelijkheden. Als u klaar bent met invullen druk u op “bewaar”, rechts bovenin de rode balk.

 

Stap 4: U kunt na een paar dagen uw antwoorden per onderwerp bekijken door op de overzichtspagina op het pijltje te drukken aan de rechterkant. Er verschijnt een grafiek in beeld.

Stap 5: Als u meerdere onderwerpen in een overzicht wilt zien, dan kunt u meerdere grafieken samenvoegen door op de + te drukken (zie voorbeeld hieronder).

Stap 6: Als u deze grafiek wilt bewaren en printen, dan bewaart u hem eerst op uw mobiele telefoon of tablet en daarna kunt u het printen.

 

 

 

Meerdere onderwerpen in een grafiek gebracht. U kunt de onderwerpen zelf combineren.

Soms is het handig om een overzicht te maken van een aantal vragen samen. Zo is in bijgaand overzicht te zien dat nieuwe klachten ook meer vermoeidheid geven.

Voor wie is het dagboek bedoeld?

Eigenlijk voor iedereen die een bijnieraandoening heeft en beter grip wil hebben op de ziekte. Het is natuurlijk uw eigen beslissing. In het projectteam bespraken wij dat het voor nieuwe patiënten zeker handig zou zijn, omdat je je lichaam nog niet zo goed kent. Ook voor mensen die al langer een bijnieraandoening hebben en die nieuwe problemen ervaren, kan het een effectief hulpmiddel zijn. De app maakt ervaringen zichtbaar voor u zelf én voor uw behandelaar.

Ik ben zelf wel enthousiast over het dagboek, ook al ben ik een heel ervaren patiënt. Ik en de andere makers van het dagboek, zouden het fijn vinden als u uw ervaringen (anoniem) met ons deelt. Zo kunnen wij het dagboek weer verbeteren. Ik ben heel benieuwd hoe het u vergaat.

Lees ook het laatste nieuws over de Bijnier app.