Home » Blog » Geen kant opkunnen door bijwerkingen, letterlijk en figuurlijk – Margot Ekhart

Geen kant opkunnen door bijwerkingen, letterlijk en figuurlijk – Margot Ekhart

Margot Ekhart, ex-Conn-patiënt en vrijwilliger bij de Bijniervereniging NVACP contactpersoon PHA/Conn-patiënten, beheerder Facebook-pagina en lid van het telefoonteam.

Alternatieve medicatie dringend gewenst

Onlangs kwam ik in korte tijd in contact met drie patiënten met primair hyperaldosteronisme (PHA). Deze ziekte heeft als belangrijkste gevolg dat de bloeddruk enorm stijgt, soms tot heel gevaarlijke waarden. Hypertensie die ontstaat door PHA/Conn brengt extra risico’s met zich mee vergeleken met ‘gewone’ hypertensie, namelijk verhoogd risico op hartritmestoornissen, hart- en vaatziekten en CVA’s (beroertes). Aan deze drie PHA-patiënten werd dus spironolacton of eplerenon voorgeschreven.

De vraag

Zij vertelden me alle drie dat de bijwerkingen van deze twee medicijnen voor hen te heftig waren. Daardoor waren zij genoodzaakt om met deze medicijnen te stoppen. “En, of ik voor hun verder nog mogelijkheden wist om van die gevaarlijke hoge bloeddruk met daarmee samengaande verhoogde risico’s af te komen.” Zij hadden al een aantal soorten bloeddrukverlagers geprobeerd, maar die werkten ook al niet, nu de overmatige aldosteronproductie bleef bestaan.

De genoemde bijwerkingen

Ik vroeg aan twee patiënten wat die bijwerkingen waren. Hun antwoorden waren vrijwel hetzelfde.

Een onvolledige opsomming:

  • ernstige spiervermoeidheid
  • spierkrampen in nek, schouders, armen en benen, vooral na inspanning.
    Daarnaast meldden ze:
  • een raar hoofd, alsof er een vreemde in zat,
  • meer hoofdpijn,
  • anders verlopende migraine,
  • het verwerken van prikkels verliep moeilijk waardoor paniek kon optreden en
  • autorijden en/of fietsen werd onmogelijk.

Deze bijwerkingen namen niet af na verloop van tijd, integendeel, ze verergerden bij hogere dosering. De impact van deze bijwerkingen op hun leven is groot. Deze mensen kunnen letterlijk én figuurlijk, geen kant op. Alle vormen van bewegen, wandelen, fietsen, gaan moeizaam of gaan niet. Daardoor gaat boodschappen doen ook niet, en zijn de sociale contacten zeer beperkt. Ze vonden dat hier te weinig aandacht voor was.

De wens

Second opinion Geadviseerd wordt bij een onbevredigende situatie een second opinion te vragen in een van de expertisecentra op het gebied van bijnierziekten. Daarbij is de vraag of in plaats van medicamenteuze behandeling er plaats is voor operatieve therapie (eenzijdige bijnierverwijdering) en als dat niet mogelijk is hoe de medicamenteuze therapie kan worden verbeterd. Verwijzing voor een second opinion kan via de huisarts dan wel de specialist.

Gezien de ernst van deze bijwerkingen zou het zeer gewenst zijn om een of meer alternatieve medicijnen te ontwikkelen met minder (ernstige) bijwerkingen waar deze patiënten wél gebruik van kunnen maken. Zij gebruiken nu nauwelijks medicijnen omdat de bijwerkingen te groot zijn of omdat ze niets voor hen doen. Dit betekent dat zij onverminderd blootgesteld zijn aan de (extra) risico’s van de overmatige aldosteronproductie en daaruit voortvloeiende hoge bloeddruk.

PHA wordt beschouwd als een zeldzame ziekte. Vanwege het kleine aantal patiënten is het voor farmaceuten niet zo interessant om geld te steken in het ontwikkelen van nieuwe medicijnen voor deze doelgroep. De impact op de patiënt is echter groot. De kosten van eventuele vervolgschade nog groter.

Meld bijwerkingen

Juist ook voor zeldzame ziekten is het belangrijk om bijwerkingen altijd te melden bij Bijwerkingencentrum LAREB. Want niet melden van bijwerkingen levert zeker geen onderzoek naar of ontwikkeling van nieuwe medicijnen op!

Deel mee!

12 reacties

  1. Muriël Marks zegt:

    Goeie blog, Margot!
    Toevallig staat er in het aankomende nummer van de Bijniervereniging NVACP – ‘Bijnier50’ – een artikel vanuit het Lareb Bijwerkingencentrum – geschreven. Nog even wachten tot 3e week december!

  2. Ron zegt:

    Wat een kul verhaal dit.

    Spier en gedragsproblemen t.g.v. medicatie. Ik denk eerder t.g.v. verstoorde hormoonhuishouding of overmatig aldosteron.

    Je gaat hier toch geen mensen oproepen om dit als medicinale bijwerking door te geven aan verantwoordelijke instantie.

    Dat het Bijniernet c.q. Bijniervereniging aan deze onzin meewerkt echt belachelijk. Laat ze artsen stimuleren om onderzoek te doen naar de echte oorzaak van genoemde klachten want die zijn zeker echt maar niet t.g.v. bijwerking van medicijnen!

    En ja jullie kunnen deze reactie weer verwijderen omdat een ex lid van de Bijniervereniging kritiek heeft maar misschien eens kritisch aan zelfreflectie doen zou in deze niet misstaan.

    Grt
    Ron

    • Margot Ekhart zegt:

      Omdat noch deze patiënten noch ik dokter zijn weten wij niet wáár deze klachten vandaan komen, maar jij denkt te weten dat ze níet van de medicijnen kunnen komen.
      Dat zóu kunnen, maar dat weten wij dus niet.
      Er zouden ook nog weer hele andere zaken/ziektebeelden een rol kunnen spelen, of het klachtenbeeld kunnen beinvloeden, maar omdat wij geen arts zijn, weten we ook dát niet.
      Los daarvan, er zijn nu twee medicijnen die voor PHA in aanmerking komen. Het zou mooi zijn als de keuze groter was. Juist voor patiënten die bijwerkingen ondervinden van deze twee.
      Melden dus!
      En zelfreflectie???
      Groet,

    • Jacqueline zegt:

      Margot Ekhart schrijft blogs, vaak op uitnodiging van het bestuur van BijnierNET vanwege haar ruime ervaring als ervaringskundig vrijwilliger van de Bijniervereniging NVACP. Haar werk voor de vereniging is een belangrijke bron voor signalen voor verbeteringen van de zorg voor mensen met een bijnieraandoening. Wij zijn Margot hiervoor zeer erkentelijk.
      Deze blog over de bijwerkingen is voor het moment van plaatsing meegelezen door een medisch specialist op medische correctheid.
      BijnierNET verwijdert zelden of nooit reacties van bezoekers van de site. Iedereen heeft recht op een eigen mening. Daar waar de reactie krenkt en de grens van het betamelijke overgaat, wordt deze verwijderd.

  3. Ron zegt:

    Precies Margot,

    En omdat jij geen arts bent en niet behept met PHA zou het je sieren als jij je onthoud van suggesties zoals het toeschrijven van klachten die bij PHA/Conn horen toe te schrijven aan bijwerkingen van medicatie.

    Zelf heb ik PHA (dubbelzijdig adenomen in de bijnieren) en ik kan je vertellen dat de klachten die ik nu ondervind, spierverzuring, kramp, ernstige vermoeidheid, stemmingswisselingen,
    Er voor dat ik ook maar met enige medicatie begon er ook al waren.
    Hoezo bijwerking van medicatie?

    Leuk en mooi dat jij je inzet voor de medemens via de Bijniervereniging maar zet mensen niet op het verkeerde been met nonsens.

    • Dries. zegt:

      … dus als ik het hier zo lees, is er van 4 patiënten eentje die zich niet herkent in de genoemde bijwerkingen? Zeker mogelijk.

      Maar als drie niet-gerelateerde mensen een overeenkomstige ervaring hebben met deze medicatie die zodanig impacterend is, dan is dit bericht zeker relevant.

  4. Ramiza zegt:

    Goed verhaal , want dan wet ik tenminste dat ik niet enige ben …
    Anders zou ze weer zeggen dat zit je tussen de oren …
    Ik horde ze ook zeggen dat ze niet weten of ze die twee medicatie ga me helpen, pas over twee jaar..
    Meistal antwoord was…dat weten we niet ???
    Ja , ik heb al die klachten …maar met die twee genumde medicatie spirolocton en andere zijn de klachten verduveld plus extra andere …met andere werden must ik stopen per direkt…
    En god dank dat ik dit lest…heb ik nu meer kenis en doe vedere onderzoeken …elke verhal helpt een betje …

    • Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, Werkgroep Conn/PHA, medewerker Facebookpagina en Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

      Hoi Ramiza,
      Jij was inderdaad die derde patiënt.
      Groet,
      Margot

  5. Gemma van den Akker zegt:

    Ik weet niet of de interesse voor alternatieve medicatie ook voor natuurgeneeskundige mogelijkheden geldt?
    Er zijn namelijk een aantal fytotherapeutische middelen bekend waar ook onderzoek naar gedaan is. Fytotherapie= kruiden met geneeskrachtige werking.
    In de fytotherapie wordt gebruik gemaakt van de héle plant. Niet een geïsoleerd onderdeel ervan. Dat zorgt ervoor dat er nauwelijks tot geen bijwerkingen zijn.
    Daarnaast zijn er natuurgeneeskundige technieken zoals schropfen ( cupping) en acupunctuur.
    Als geregistreerd natuurgeneeskundige therapeut ( en primair Addison) wil ik dit graag toch even vermelden dat dit misschien ook n optie is, al dan niet aanvullend.

  6. Ron zegt:

    Hoi Gemma,

    Klinkt interessant.

    Zelf heb ik ook al van alles geprobeerd, zo ook in het alternatieve circuit, massage, acupunctuur, dry needeling, triggerpoint therapie, enz. en alles zonder resultaat.

    Pijnbehandeling dekkerswald (Radboudumc), ook niks. Specialist in het Radboudumc schrijft de klachten toe aan mijn aandoening maar weet verder ook niet hoe en wat, hij heeft via de Neuroloog een spierbiopt laten doen, maar ook dit gaf geen antwoord.
    Lactaat onderzoek was niet goed maar hoe, wat, waar en waarom weten we niet.

    Medicijnen kunnen bijwerkingen hebben, ik weet er alles van maar waar ik tegen ageer is om hier alles maar onder weg te schrijven.

    I rest my case.

    • Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, lotgenotencontactpersoon voor Conn/PHA-patiënten, beheerder Facebookpagina en lid Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

      Hoi Ron,
      Is jouw vitamine B12 wel eens gemeten?
      Het staat niet in je opsomming van alles wat je al geprobeerd hebt, en ik herinner me ook niet dat je het ooit genoemd hebt.
      Ik heb nu al vaker gehoord dat mensen met een B12-tekort slecht reageren op hun medicijnen. Let wel, ik ben geen arts, dit zijn ervaringen, o.a. van de twee personen uit het bovenstaande verhaal (waarbij ik niet weet of dit ook is aangegeven op de LAREB-melding).
      Ook is al wel bekend dat deze patiënten moeilijker zijn in te stellen op schildkliermedicatie.
      Pas als de B12-status verbetert, lukt het instellen op schildkliermedicatie ook.

      Vitamine B12 speelt een rol op heel veel plaatsen en in veel processen in lichaam en geest, en een tekort aan deze vitamine kan invaliderende gevolgen hebben.
      De kennis over een B12-tekort en de juiste (!) behandeling ervan schiet helaas ernstig tekort (ontbreekt vrijwel in de opleiding, staat overigens wel in Farmacotherapeutisch Kompas).
      Lees je daarom EERST goed in op de te googlen websites van H.de Jong (hier heb ik mijn kennis over B12 opgedaan, was ook de eerste Nederlandse website), Stichting B12-tekort, B12-research group en B12-institute. Allemaal door medici wetenschappelijk onderbouwd.
      En DAARNA laten prikken.
      En GEEN supplementen zelf gaan slikken want dat levert een vertekend beeld op in het bloed!
      Ik hoop zo dat er iets gevonden kan worden waar jij mee geholpen bent!
      Hartelijke groet,
      Margot

  7. Ron zegt:

    Margot,

    Ik waardeer je betrokkenheid, altijd gedaan, je kunt echter niet alles op een hoop gooien en dat dan maar voor waarheid aannemen.

    Ik heb alles geprobeert en ook n.a.v. jou opmerkingen vitamine B12 laten controleren., bij mij zonder resultaat.
    Ik had t.g.v. mijn aandoening leververvetting in samenspraak met MDL arts van het Radboudumc ben ik daar door middel van zeer hoge dosis vitamine E wel vanaf gekomen dus ik onderschrijf wel de mogelijk pisitieve effecten van vitamines.

    Maar niet in alle gevallen dus.

    Grt
    Ron.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *