Home » Blog » Hersenspinsels – Mareille Keuch

Hersenspinsels – Mareille Keuch

Mareille Keuch is huid- en oefenoedeemtherapeut en heeft PAIS2, waarvan diabetes mellitus type 1, schildklierproblemen en bijnierschorsinsufficiëntie gediagnosticeerd zijn.

De tijd tussen mijn toenemende klachten en de diagnose Addison heeft niet heel lang geduurd, hoewel elke maand of week is er één teveel was. Als ik terugdenk aan deze periode voel ik vooral intense vermoeidheid en machteloosheid. Een half jaar voelde ik mij beroerd, bloedsuikers veranderden (DM1-diabetes type 1, sinds 1984), gewichtsverlies (oké paar kilo minder was geen probleem) en mijn huisarts die maar niets kon vinden. Nu denkt u misschien wat heeft dit nu met Addison te maken?

Hoe kan het dat dit is gebeurd? Dat zijn dus mijn hersenspinsels…..

Oktober 2011

Waar het begonnen is daarvan raak ik steeds meer overtuigd; na mijn sterilisatie d.m.v. de Essure methode in oktober 2011. Ons gezin was compleet en op advies van de gynaecoloog liet ik mij steriliseren met een niet invasieve sterilisatiemethode. Deze methode zou minder risico’s op complicaties geven gezien mijn DM1. Na de beslissing en verdieping in deze methode besloot ik op consult te gaan bij een gynaecoloog die bekend was met deze vorm van sterilisatie. Voor mij hield dit in dat het, ondanks mijn DM1, een veilige methode is die werkt op basis van afsluiting van de eileiders d.m.v. een veertje in de eileiders. In de eileider ontstaat een ontstekingsreactie en daardoor is de sterilisatie een feit. De ingreep verliep zonder complicaties en problemen, zelfs geen afwijkende bloedsuikers!

April 2012

Nadat de sterilisatie voltooid was en ik voor controle kwam werden er bij toeval cystes in mijn eierstokken ontdekt. Oké dat kan, vervolgens werd mijn menstruatie onregelmatig en kreeg ik overgangsklachten ondanks mijn 38-jarige leeftijd. De gynaecoloog snapte er, net als ik, niets van. In april 2012 nog een hormoonkuur van progesteron geprobeerd, maar de overgang was een feit. Ondertussen leek ik steeds vermoeider, maar ach jong gezin, iedereen heeft daar last van toch? De maanden erna slepen zich voort en blijk ik achteraf in september 2012 mijn laatste menstruatie te hebben gehad.Ondertussen heb ik toch de huisarts geraadpleegd i.v.m. duizeligheid en een licht gevoel in het hoofd. In die tijd heerst een virus dat zich in de oren bevindt. Wellicht daar last van?Met Sinterklaas en Kerst in het vizier voelde ik mij steeds slechter (vermoeid, duizelig, slap), meerdere bezoeken aan de huisarts wijzen niets uit. De schildklier is goed, hemoglobine goed, bloeddruk wat aan de lage kant, maar ja dat weet ik; nee, ik mankeer niets.

Januari 2013

In januari 2013 meld ik mij (via de huisarts) bij de fysiotherapeut i.v.m. mijn handen en polsen, die pijnlijk zijn en een vinger die krom dreigt te staan. Er is geen oorzaak bekend en de behandelingen slaan niet aan. Ondertussen is het februari 2013 en kom ik steeds moeilijker mijn bed uit en ben vaak misselijk. Ondanks dat ik mij zo beroerd voel krijg ik regelmatig de vraag of ik op vakantie ben geweest, want ik zie zo lekker bruin!? Eind maart barst ik in huilen uit bij mijn huisarts want ik kan nu echt niet meer….. Gelukkig was het ook weer tijd voor mijn halfjaarlijkse controle bij de internist en mijn huisarts stelt voor alles te bespreken. Wellicht weet hij wat er aan de hand kan zijn? Ondertussen krijg ik ‘de griep’, althans dat denk ik, en lig ik met koorts in bed. Ik stap zo in mijn broeken en slobberen mijn bloesjes, ik ben wel echt afgevallen!

April 2013

Op het moment dat ik mij bij mijn internist meld is het april 2013 en hij stelt binnen 2 minuten de voorlopige diagnose; Mareille het lijkt erop dat jij de ziekte van Addison hebt en je zo beroerd voelt omdat jouw bijnieren niet meer werken en je waarschijnlijk het hormoon cortisol mist….. Ik kon alleen maar knikken en huilen. Eindelijk erkenning dat er toch iets is waardoor ik mij zo beroerd voel! Vervolgens begint het uitzoeken, nadenken en ontstaan de hersenspinsels. Ik lig een week in bed of op de bank tot de diagnose is bevestigd. Ik verander van een strompelend, krom lopende jonge vrouw na het slikken van 2x 20 mg cortisol weer naar de Mareille die ik eigenlijk ben!

Hoe kan het toch dat dit is gebeurd? Waar is het fout gegaan?

Ik ben al bekend met DM1 dus mijn immuunsysteem is al fanatieker. Heeft dit ook met mijn vervroegde overgang te maken? Mijn man zegt het in een keer: “Sinds jij die Essure hebt laten plaatsen is het begonnen, ik weet zeker dat dit met elkaar te maken heeft!!!!” Mijn reactie was: “Nee joh, dat kan niet. Het bestaat niet, dat dit soort methodes niet veilig zijn en bovendien komen deze niet zomaar op de markt!”

Hersenspinsels komen en gaan en ik besluit een overzicht te maken om het vervolgens te laten rusten. Ik heb er nu geen ruimte voor want ik wil weer volop genieten van alles! Ondertussen gaat mijn leuke leven verder en voel ik mij over het algemeen heel vitaal en heb weinig problemen of complicaties m.b.t. mijn DM1 of Addison. Stressmedicatie heb ik incidenteel nodig bijvoorbeeld wanneer een verkoudheid de kop opsteekt.

April 2016

Nadat ik contact heb gehad met een moeder op het schoolplein in april 2016 over de Essure methode, verdiep ik mij erin en kom erachter dat deze methode voor veel vrouwen een negatieve invloed op hun gezondheid heeft. Het komt er op neer dat na een sterilisatiemethode als deze de auto-immuunreactie activeert om de eileider dicht te maken (verkleving door implantatie van lichaamsvreemd materiaal).  Zo specifiek is het mij destijds niet uitgelegd. Het is een ontstekingsachtige reactie…. en het implantaat bestaat uit titanium, werd mij destijds verteld.

Omdat het implantaat daadwerkelijk bestaat uit PET-fibers: (polyethyleentereftalaat: >92% polyester; <5% titanium dioxide; >3% vezels lubricants , buiten veer: 55% nikkel; 44% titanium; sporen van chroom. Binnenste veer roestvrij staal: 62,5% staal; 17,6% chroom; 14,5% nikkel. Soldeer-10-zilver: 95% tin; 5% zilver. Platina – iridium: 90% platina; 10% iridium) heb ik meer lichaamsvreemd materiaal geïmplanteerd gekregen.

Dan beginnen na deze ontdekkingen de hersenspinsels grote vormen aan te nemen;

Wat als ik deze implantaten niet had laten plaatsen zou ik dan ook de ziekte van Addison hebben ontwikkeld?

Vele vragen schieten door mijn hoofd.

Ik hoor heel vaak dat de combinatie van ziekte van Addison en DM1 best wel bijzonder is. Is de ziekte van Addison  een noodlottige samenloop of zijn de implantaten toch de oorzaak? Kan je, wanneer je een auto-immuun gerelateerde aandoening hebt, een andere triggeren of makkelijker doen ontstaan door een lichaamsvreemd implantaat? Na de sterilisatie is mijn schildklier ook trager gaan werken, kan deze ook hierdoor zijn beïnvloed? Kan je lichaam zoveel stress ondervinden na zo’n implantaat dat je bijnieren ook stoppen? Mijn eierstokken zijn er natuurlijk ook mee gestopt dus POF (prematuur ovarieel falen) is een feit, met alle gevolgen van dien.

Oktober 2016

In oktober 2016, een half jaar na de start van mijn zoektocht, ben ik geopereerd om de Essure veren te laten verwijderen door een getrainde gynaecoloog. De operatie gaat door de samenwerking tussen mijn endocrinoloog, gynaecoloog, anesthesist en mezelf vloeiend en zowel mijn Addison en DM reageren goed. De Essure veren zijn volledig verwijderd en mijn herstel kan beginnen. Opvallend is dat ik 5 maanden na de operatie een menstruatie doormaak en mijn schildklier binnen 3 maanden na de operatie weer normaalwaarden laat zien. Mijn Addison kan ik nog steeds managen en pardoes vergeet ik een dag mijn medicatie te slikken en heb hier dus niets van gemerkt (Ik zie op woensdagochtend dat de medicatie voor de dinsdag nog in mijn vakje zitten). Ik ben niet van plan mijn medicatie achterwege te laten of dit vaker te proberen maar soms vraag ik mij wel eens af is er toch een mogelijkheid tot herstel nu deze Essure veren eruit zijn? En zijn mijn bijnieren nog aan het werk en zo ja werken ze voldoende?

Of ik mijn vragen beantwoord krijg weet ik niet. Als u een idee of antwoord heeft hoor ik het graag, zodat ik mijn hersenspinsels verder kan ontwarren!

10 reacties

  1. Geja zegt:

    Een hersenspinsel als antwoord, maar misschien zet het je op een spoor. Mijn interesse in een deel van onze hormonen is gewekt door mijn eigen intense moeheid en doordat mijn zoon zijn hypofyse mist sinds 2016. Hij gebruikt oa hydrocortison. Ik ben me gaan verdiepen in de voeding en kwam oa de naam Rineke Dijkinga en Richard de Leth tegen. Zij gaan veel dieper in op de hormoonwerking en bv voeding, ontspanning/ stress (die operatie was een enorme stressbron voor je lijf), het ontstaan van auto-imuumziektes en vele andere zaken. Een van de zaken is bv ook dat als je bijnieren niet goed werken, je schildklier ook vaak gaat vertragen. Als je hier medicatie voor krijgt, pak je de bron niet aan. Mocht je meer willen lezen, dan kan ik je het boek alles draait om je hormonen van Rineke Dijkinga aanbevelen.
    Succes met alles en geniet weer van je energie. Groetjes, Geja

    • Mareille Keuch zegt:

      Hoi Geja,

      Dank je wel voor jouw reactie. En wat het toeval is, is dat ik bekend ben met Rineke Dijkinga en Richard de Leth. Ik heb veel gelezen en weet dat het aanpassen of omgooien van je voedingspatroon veel positiefs kan bijdragen. In grote lijnen ben ik sinds mijn diagnose van de ziekte van Adisson veel bewuster en gezonder gaan eten. En ook daar voel ik mij beter bij! Wellicht draagt het nu ook bij dat ik mij vitaal voel. Dank voor je tip! Groeten Mareille

  2. Josien zegt:

    Wat een zoektocht!
    Onze zoon (11) heeft sinds januari Addison en nu sinds september dt1.
    Idd een combinatie die ik nog niet eerder heb gehoord.
    Ben ook wel benieuwd naar het ontstaan van auto-immuunziekte. …

    • Mareille Keuch zegt:

      Hoi Josien,
      Wat een zoektocht is het toch he? Vervelend voor je zoon dat hij in een jaar twee maal zo ziek wordt!
      Ik hoop dat jullie samen met hem de juiste weg vinden en voor hem, ondanks deze aandoeningen, een goede toekomst!

      Groeten Mareille

  3. Martine zegt:

    Herkenbare hersenspinsel. Sinds 2009 Essure, sinds 2010 heftige overgang (43), brainfog en moe moe moe. Pas in 2016 zowel de Essure eruit als cortisol tekort geconstateerd ( bijnieren ok maar hypofyse geeft geen signalen ) en lage schildklierwaardes. Helaas weinig verbetering zonder Essure maar met Hydrocortison en Thyrax. Nu voor second opinion in Radbout UMC. Wat heeft die ‘topmethode’ zoals t mij werd verkocht aa gericht. Ik ben al 7 jaar 50% of minder van wie ik was.

    • Mareille Keuch zegt:

      Hoi Martine,

      Zeg dat wel, het heeft veel levens al kapot gemaakt, sommige komen er na een lange weg weer bovenop. Bijzonder dat ik jou hier dan ook tref, tgv Essure! Ik hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt!
      Groeten Mareille

  4. Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, lotgenotencontactpersoon voor Conn/PHA-patiënten, beheerder Facebookpagina en lid Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

    Het lijkt aan te bevelen om nieuwe ‘top-methodes’ pas na een jaar of tien te omarmen. Vooral als het methodes zijn die lichaamsvreemde materialen voor in het lichaam betreffen.
    We hebben het gezien bij lekkende borstprotheses, bij bekkenbodem- en liesbreukmatjes en nu bij deze – permanent bedoelde – anti-conceptiemethode.
    Degenen die dat niet doen, zijn in feite proefkonijn voor de effecten op de lange(re) termijn, die de fabrikant nog niet heeft kunnen onderzoeken.
    En ook hiervoor geldt: bijwerkingen melden bij LAREB.

    • Mareille Keuch zegt:

      Hoi Margot,

      Zoals jij het omschrijft is het ook gegaan bij veel lichaamsvreemde implantaten! Essure hoort daar ook tussen en heeft menig leven verwoest! Ik heb al een melding gedaan bij RIVM die registreren de bijwerkingen van implantaten.
      Het is helaas een vreselijk harde les geweest, nu ,zoals jij zegt, mensen beschermen tegen deze implantaten!

  5. Jacqueline zegt:

    Hartelijk dank voor de blog en de reacties. Ook BijnierNET vindt het van groot belang om (vermoedens op) complicaties en bijwerkingen te melden bij de bevoegde autoriteiten, zoals Lareb en RIVM. Er worden vele klachten toegeschreven aan de Essure sterilisatiemethode, maar voor het uitlokken van een autoimmuunziekte zoals de ziekte van Addison is op dit moment geen wetenschappelijk bewijs voorhanden. In de wetenschappelijke literatuur zijn hierover geen publicaties te vinden.

    Gezonde voeding is voor iedereen van belang, zeker voor mensen met een chronische ziekte. Er is echter geen wetenschappelijk bewijs dat het gebruik van bepaalde voedingsmiddelen/diëten de bijnierfunctie kan verbeteren.

    De combinatie van type 1 diabetes mellitus, vroegtijdige menopauze, gestoorde schildklierfunctie en ziekte van Addison staat bekend als een van de verschijningsvormen van het zogenaamde polyglandulair autoimmuunsyndroom (PAIS) type 2. Bij PAIS type 2 ontstaan er bij dezelfde persoon meerdere hormonale aandoeningen als gevolg van een auto-immuunreactie tegen bijvoorbeeld de bijnierschors, schildklier, insulineproducerende cellen in de alvleesklier en de eierstokken. Dit syndroom werd voor het eerst beschreven in 1926.
    De Essure behandeling is pas deze eeuw geïntroduceerd. Het gegeven dat een bepaalde behandeling of andere gebeurtenis in de tijd voorafgaat aan de presentatie van een ziekte, betekent nog niet dat er een oorzakelijk verband tussen die twee bestaat.

    Dr. Michiel Kerstens, internist-endocrinoloog
    Prof. Dr. Ad Hermus, internist-endocrinoloog

  6. Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, lotgenotencontactpersoon voor Conn/PHA-patiënten, beheerder Facebookpagina en lid Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

    Ook de ziekte van Addison-Biermer (voorheen Pernicieuze Anemie genoemd, = vitamine B12-tekort door een OPNAME-probleem) is een auto-immuunziekte, en kan dan ook in combinatie met genoemde auto-immune (endocriene) aandoeningen voorkomen.
    Vitamine B12 speelt een rol in zeer veel processen in lichaam en geest. De klachten hebben ook een grote overlap of ‘interfereren’ met die van de andere genoemde aandoeningen. Wees hier ook op bedacht!

    Vitamine B12-tekort moet dringend een uitgebreide plaats krijgen in de opleiding. De kennis over de referentiewaarde, diagnose en behandeling hiervan schiet nu tekort.
    Het wordt door veel artsen niet serieus genomen, en een hype genoemd,maar kan invaliderende gevolgen hebben en komt echt vaker voor dan gedacht.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Andere blogs van deze auteur: