Home » Blog » Kwaliteit! – Jaap Deinum

Kwaliteit! – Jaap Deinum

Jaap Deinum, internist en verbonden aan de sectie Vasculaire Geneeskunde, RadboudUMC.

Onlangs belandde ik in een hevige discussie met enkele buitenlandse collega’s. Het ging over de studieopzet en behandeldoelen van een onderzoek naar hoge bloeddruk door een oorzaak in de bijnier, primair hyperaldosteronisme. Primair hyperaldosteronisme is de meest voorkomende bijnieraandoening. Het wordt veroorzaakt door hoge spiegels van het bijnierhormoon aldosteron. Hoge bloeddruk, soms laag kalium en vaak een scala aan klachten zoals spierpijnen, verminderde concentratie en neerslachtige stemming zijn de belangrijkste uitingsvormen. Primair hyperaldosteronisme geeft een veel grotere kans op beroerte, hartritmestoornissen, verdikte hartspier en hartinfarcten dan ‘gewone’ hoge bloeddruk. Bij ongeveer de helft van de patiënten maken beide bijnieren te veel aldosteron en moeten medicijnen zoals spironolacton en eplerenon de oplossing brengen. De andere helft heeft een goedaardige bijniertumor als oorzaak en is gebaat met een kijkoperatie waarbij de bijnier verwijderd wordt.

De discussie ging over de vraag wat ‘gebaat met’ dan eigenlijk betekent. Is dat een normale bloeddruk? Een normale hormoonspiegel? Minder kans op complicaties? Of dienen we ons vooral te richten op die andere klachten die we zouden kunnen samenvatten onder de term ‘kwaliteit-van-leven’? Dat laatste kreeg tot nu toe niet veel aandacht hoewel we uit een onlangs uitgevoerd onderzoek (‘Spartacus’) weten dat die kwaliteit-van-leven bij patiënten met primair hyperaldosteronisme  sterk verminderd is.

Eén van de collega’s was van mening dat het niet nuttig was om te streven naar een bijnieroperatie omdat met medicijnen dezelfde bloeddruk bereikt kan worden en dat daarmee bewezen wordt dat de nadelige werking van aldosteron goed tegengegaan werd. Voor haar was de uitkomst ‘bloeddruk’ dus erg belangrijk. De ander wierp tegen dat we niet zeker weten of de nadelige effecten van aldosteron wel voldoende worden geremd door spironolacton. Volgens hem moeten we dus wel streven naar operatie en vooral een verlaging van de hormoonspiegel als behandeldoel stellen zodat de kans op de complicaties kleiner wordt. Maar ook dat weten we niet zeker: hij moest toegeven dat er geen onderzoek is dat dat bewijst.

En kwaliteit-van-leven dan? Ik denk dat dat wel eens het belangrijkste argument kan worden in de beantwoording van de vraag wat te doen. Want het is waar dat bij primair hyperaldosteronisme de bloeddruk vrijwel altijd goed onder controle te krijgen is met medicijnen. Er zijn ook aanwijzingen dat spironolacton en eplerenon de nadelige effecten van aldosteron tegengaan, misschien even goed als een geslaagde bijnieroperatie. Als nu blijkt dat na een bijnieroperatie de kwaliteit-van-leven veel beter is dan bij het gebruik van medicijnen, dan wordt het misschien wel heel simpel: enorm ons best doen om de patiënten die geholpen kunnen worden met een bijnieroperatie eruit te pikken. U zult begrijpen dat ik in de discussie het standpunt innam dat we vooral ook naar de kwaliteit-van-leven moeten kijken, niet alleen met de algemene vragenlijsten die tot nu toe gebruikt zijn, maar ook met een zogenaamde ziekte-specifieke vragenlijst die we nu aan het ontwikkelen zijn.

Ik denk echter vooral dat we niet als professionals onderling hevig moeten discussiëren, maar dat we bij dit soort vragen vooral ook de patiënten en andere belanghebbenden moeten betrekken. Wat vindt u? Ik hoor graag uw mening (jaap.deinum@radboudumc.nl)

Deel mee!

4 reacties

  1. marcel zegt:

    Helaas is bij mij vast gesteld dat mijn beide bijnieren vergroot zijn
    Ik dacht dat moet mij weer overkomen ik slik nu vanaf mei medicatie eplerenon
    met kalium en bloedruk waren bij de laaste controlle goed maar ik ben erg vermoeit nog steeds
    heb soms dagen dat ik tot niks in staat ben. ik had gehoopt dat ik als een stap verder zou zijn

  2. Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, Werkgroep Conn/PHA, medewerker Facebookpagina en Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

    Het leven is leuker als het kwaliteit heeft.
    Als je ziek BENT, en je ook ziek VOELT, wil je je beter voelen.
    Kwaliteit kan voor iedereen anders zijn, maar veelal zal ‘je niet ziek voelen, niet steeds beperkingen ervaren door de ziekte’ daar een groot onderdeel van zijn.

    Ik denk dat het een niet zonder het ander gaat.
    Mét hoge bloeddruk een tia/cva krijgen draagt niet echt bij aan kwaliteit.
    Psychische/cognitieve klachten als gevolg van continu circulerend aldosteron ook niet.
    Levenslang medicijnen slikken terwijl dit (misschien) niet hoeft na een operatie, ook niet.
    Maar ook levenslang medicijnen slikken – en je evengoed beroerd en ernstig beperkt voelen – ook zeker niet.

    Ik pleit voor nader onderzoek naar waarom veelal mensen met tweezijdige hyperplasie, die zijn aangewezen op levenslange medicatie, toch vaak zoveel klachten blijven ervaren.
    Is dat het gevolg van het aldosteron dat in het bloed blijft rondcirculeren?
    Of is dat het gevolg van een aangetaste energiehuishouding door circulerend aldosteron? Of door aangetaste kaliumhuishouding?

  3. Ron van Schijndel zegt:

    Beste Dr. Deinum,

    Binnen de Bijniervereniging is hier al onderzoek naar geweest, mijn contact uit die tijd ( Ad de Visser) wist mij te vertellen dat u zelfs de onderzoek vragenlijst heeft geautoriseerd.

    Vraag is nu wat is er met dit onderzoek gedaan, waar zijn deze gegevens gebleven?

    Mvg
    Ron

  4. Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, Werkgroep Conn/PHA, medewerker Facebookpagina en Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

    Na herlezing nóg een reactie:
    ‘Gebaat met een operatie’ kan betekenen dat de patiënt met MINDER MEDICIJNEN toekan (als er niet een volledige normalisering van de bloeddruk volgt op de operatie). Dat betekent ook MINDER BIJWERKINGEN. En dit draagt ook weer bij aan kwaliteit-van-leven!

    Overigens ben ik van mening dat onderzoek verricht moet worden naar de oorzaak van de verminderde kwaliteit-van-leven van PHA-patiënten die alleen met medicijnen behandeld worden…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *