Home » Blog » Belangrijk – Jaap Deinum

Belangrijk – Jaap Deinum

Onlangs vroeg iemand mij wat de belangrijkste bijnierziekte was. Dat hangt ervan af: als je het vraagt aan een patiënt met het syndroom van Cushing dan is het antwoord natuurlijk Cushing, maar voor iemand met een feochromocytoom is dat feochromocytoom. Als je bedoelt: ‘welke bijnierziekte komt het meeste voor?’ dan is dat primair hyperaldosteronisme (PHA).

PHA veroorzaakt hoge bloeddruk en een laag kalium door een overmaat aan aldosteron, een hormoon uit de bijnierschors. De bron van teveel aldosteron kan een goedaardig tumortje zijn (een ‘adenoom’, ‘ziekte van Conn’) in één bijnier of een verdikking van de schors van beide bijnieren. PHA is heel specifiek te behandelen met een bijnieroperatie (verwijdering van het adenoom) of met specifieke medicijnen (spironolacton of eplerenon).

Volgens de literatuur heeft ongeveer 5% van de mensen met hoge bloeddruk PHA. Met dit percentage is echter iets geks aan de hand. Als je uitrekent hoeveel mensen per jaar de diagnose PHA zouden kunnen krijgen zijn dat er ongeveer 5.000 in Nederland. Hoewel er geen gegevens over worden bijgehouden is mijn stellige indruk dat nog geen tiende van dit aantal gehaald wordt.

Hoe is dat nu te verklaren?
In de eerste plaats klopt dat percentage misschien niet. De gegevens in de literatuur zijn verkregen in patiëntgroepen die misschien al dan niet bewust ‘verrijkt’ zijn met patiënten met PHA. Als een onderzoeker bijvoorbeeld vooral kijkt naar mensen met een ernstig verhoogde bloeddruk dan zullen daar meer mensen met PHA tussen zitten omdat PHA nu eenmaal meestal een hogere en moeilijker behandelbare bloeddruk veroorzaakt. Hierdoor wordt het voorkomen van PHA wellicht overschat. Het zou echter ook goed kunnen dat er niet goed naar wordt gezocht door artsen. Ik ken veel en soms indrukwekkende verhalen van patiënten met PHA bij wie pas na vele jaren tobben met de bloeddruk de diagnose PHA werd gesteld. Zelfs al waren er genoeg signalen zoals bijvoorbeeld een laag kaliumgehalte. Veel artsen kennen het ziektebeeld niet of niet goed en en dan is het moeilijk de diagnose te stellen…

Wat hebben we nodig om de vooruitzichten voor mensen met PHA te verbeteren?
Allereerst betere schattingen van het voorkomen zodat artsen een beter beeld hebben van wat ze moeten verwachten. Uit de eerste resultaten van ons eigen onderzoek naar het voorkomen van PHA bij patiënten bij wie voor het eerst hoge bloeddruk is gevonden lijkt het percentage rond de 1-1,5% te liggen. Het is denkbaar dat de vroege stadia van PHA dan nog niet goed herkenbaar zijn en dat het uiteindelijk dat percentage oploopt. Zelfs al wordt het dan geen 5%: als je nagaat dat een kwart van de Nederlandse bevolking hoge bloeddruk heeft is PHA nog steeds geen zeldzame ziekte!
Ten tweede is scholing van artsen belangrijk zodat ze sneller PHA herkennen. Daarbij zal het helpen als we nieuwe manieren van diagnostiek ontwikkelen, die sneller en simpeler zijn dan de vrij ingewikkelde testen die we nu gebruiken en die PHA al in een vroeg stadium kunnen herkennen. PHA is er belangrijk genoeg voor: niet alleen omdat het vaak voorkomt, maar deze vorm van hoge bloeddruk geeft meer complicaties in de zin van hartfalen, beroerte, hartritmestoornissen en hartinfarcten dan ‘gewone’ hoge bloeddruk. Bovendien is de kwaliteit van leven beduidend slechter en treedt door gerichte behandeling een sterke verbetering daarvan op.
Er is nog veel werk aan de winkel voor deze belangrijke bijnierziekte!

Jaap Deinum, internist en verbonden aan de sectie Vasculaire Geneeskunde,  RadboudUMC

16 reacties

  1. Johan zegt:

    Kijk nou, de gebeden worden verhoord !!
    Helemaal geweldig BijnierNet om nu ook eens een specialist over PHA een BLOG te laten schrijven.

    Kan het echter niet laten toch weer een kritische noot te plaatsen welke gaat over het Aldosteron wat in overmaat word aangemaakt bij PHA en van grote invloed is op de kwaliteit van leven en in bovenstaand verhaal enigszins onderbelicht is.

    Het positieve effect van medicatie op de bloeddruk is duidelijk maar de effecten van Aldosteron zijn onduidelijk of zelfs geheel niet bekend, de gevolgen hiervan op de kwaliteit van leven bij patienten zijn hierdoor ook onderbelicht.

    Hopelijk in een volgende BLOG hierover meer……………

  2. Johan zegt:

    Mag ik Dr. Deinum het verzoek doen om, in een hopelijk volgende BLOG, ook de effecten van de overmaat van aldosteron op de kwaliteit van leven van patienten eens nader te belichten.

  3. Beste Dr Deinum, beste Jaap.

    Deze blog is mij uit het hart gegrepen. Bij de NVACP hebben wij enkele tientallen leden die met PHA hebben te maken dan wel te maken hebben gehad.
    Aan de ene kant is het erg moeilijk om een deel van de mensen/patiënten met verhoogde bloeddruk / laag Kalium te tackelen. Aan de andere kant is het voor die mensen die wel zijn gediagnostiseerd in onze vereniging een boodschap te geven.
    Addison, Cushing of AGS hebben stelselmatige behandelingsmethoden, waarover volop wordt gediscussieerd, dan wel efficiënte informatie kan worden verstrekt. Bij PHA/Conn lukt dat in veel mindere mate en beleeft men de gang van zaken als niet productief.
    Ik denk, dat het zaak moet worden deze kleine groep van leden/patiënten uit het moeras te trekken.
    Samen met de “loslopende” patiënten met sterk verhoogde bloeddruk, waarbij ik niet uitga van de in de literatuur benoemde 5%, zouden we toch naar een consensus moeten komen, waarin elke patiënt, nog niet behandeld of reeds (uit-)behandeld een stuk meer zekerheid tegemoet kan zien.
    Maar nogmaals dank voor de Blog !! Een hartelijke groet.

  4. Johanna zegt:

    Hallo,
    Sinds kort weet ik dat ik hyperaldosteronisme heb. Vandaag net een scan gehad. De zoutbelastingtest bevestigde dit. Hoop dat er voor mij een einde komt aan jarenlange zoektocht, volharden dat er iets niet klopte (zoveel heftige klachten) internist die zei: wat wil je eigenlijk? Ik kan niks meer voor je doen…..Ondanks afwijkende bloeduitslagen. Heb second opinon aangevraagd, en kwam in een warm bad……jarenlange medicatie geslikt voor niks? Hoop dat er snel duidelijkheid komt…..groet Johanna

    • Ramuza zegt:

      Hallo,er is veel rust gekkerd in mijn leven sins se diagnose (hyperaldosterronisme)…die bijna 20 jaar zoekende , maar niet allen dit was raadsel , ik verdraag geen enkele medicijn voor die hoge bloeddruk ( meer ziek van dan die kwal , maar ook die twee medicijnen voor primaire hyperaldosterronisme verdraag ik bij werkingen niet…is nog iemand met zelfde probleme of ben ik enige..hoop dat iemend reageerd..

      • Marc zegt:

        Helaas bij mij net zo. Na 17 jaar hoge bloeddruk tweezijdige PHA diagnose, maar helaas bijwerkingen van de twee medicijnen ook erger en slecht verdraagbaar. Ik zie niet veel anders als acceptatie en het maar zo lang mogelijk uitzingen.

  5. Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, Werkgroep Conn/PHA en lid telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

    De therapieresistentie van de hoge bloeddruk is m.i. een groter alarmsignaal voor PHA/Conn dan het kaliumtekort!
    Therapieresistentie benoemen als diagnostisch criterium voor PHA/Conn zal m.i. meer (huis)artsen attenderen op een evt. PHA/Conn!

    Het kaliumtekort hoeft niet altijd aanwezig te zijn bij PHA/Conn. Het kan bijv. pas na verloop van tijd optreden.
    Door steeds maar weer dat kaliumtekort te noemen, lijkt het een ‘sine qua non’ voor PHA/Conn.
    (Huis)artsen zet je hiermee op het verkeerde been!
    Er zijn patiënten die om deze reden (geen aangetoond kaliumtekort) niet doorgestuurd c.q verder onderzocht worden. En hierdoor dus diagnostische vertraging opliepen. Een gemiste kans!
    Eerder zou men moeten noemen dat bij een therapieresistente hypertensie (hoge bloeddruk die niet verbetert na gebruik van 2 à 3 of meer medicijnen tegen hoge bloeddruk) er gedacht moet worden aan PHA/Conn.

  6. Theo Bos zegt:

    Misschien zit ik hier helemaal verkeerd. Maar ik neem de gok toch. Volgende week wordt mijn linkerbijnier verwijderd. Ik ben bijna 6o jaar en heb alle testen gehad. Volgens mijn internist “klassiek geval van HPA”. Toch krijg ik te horen dat ze willen opereren maar met de nodige mitsen en maren. Om het populair te zeggen: garantie tot aan de deur, Ik begin nu te twijfelen of ik hier wel aan moet beginnen. Iemand ervaring hiermee ?

    • Jacqueline zegt:

      Geachte heer Bos,
      Als iemand met PHA een adenoom heeft dan lijkt een operatie bijna altijd verstandig.

      En wel om de volgende redenen:
      1. Na een succesvolle operatie is de aldosteron-overmaat in het bloed verdwenen en is het kalium terug naar normaal-waarden zonder dat je daar dan in de toekomst nog medicijnen of drank voor hoeft te gebruiken. De schade die bij PHA ontstaat aan hart en bloedvaten wordt vrijwel zeker niet alleen door de hoge bloeddruk veroorzaakt maar ook door het aldosteron zelf. Medicijnen zoals spironolacton of eplerenon remmen wel die directe invloed maar worden niet altijd voldoende gedoseerd of geven bijwerkingen.
      2. De hoge bloeddruk zelf blijft in ruim de helft van de patiënten bestaan, ook als in het bloed het PHA is genezen. De bloeddruk wordt wel veel gemakkelijker behandelbaar. Daarvoor is dan geen spironolacton meer nodig, patiënten kunnen dan “gewone” bloeddrukverlagers gebruiken die vaak makkelijker te verdragen zijn.
      3. Het is waar dat in ongeveer 10% van de gevallen na de operatie het PHA niet verdwijnt als je kijkt naar de aldosteronspiegels. De diagnostiek is dan blijkbaar toch niet juist geweest, en ja dat komt voor. Die patiënten zullen dan wel spironolacton moeten gebruiken. Er is weinig alternatief, immers als ze niet worden geopereerd is dat gebruik van spironolacton natuurlijk ook noodzaak (en wel levenslang!). Omdat een bijnieroperatie tegenwoordig in de meeste gevallen met een kijkoperatie gaat, met relatief snel herstel en meestal heel weinig complicaties, denken we anno 2018 dat de winst van een operatie veel groter kan zijn en meestal is, dan het eventuele verlies door een niet-genezen PHA. Met andere woorden, we vinden dat je als patiënt de kans moet grijpen om (met een operatie) van de ziekte af te komen.
      4. Na een geslaagde operatie verbetert de kwaliteit-van-leven sterk. Dit is misschien wel het belangrijkste argument om altijd te streven naar een operatie als er sprake is van een adenoom.

      • Bos zegt:

        Geachte Jacqueline,

        Sorry voor de late reactie op uw uitgebreide bericht. Wat is er inmiddels gebeurd ? Mijn bijnier is verwijderd en de bloeddruk is naar redelijk normale waarden gedaald gemiddeld (140/80). Hierbij dient te worden vermeld dat ook de bloeddruk medicatie is gehalveerd. Natuurlijk had ik op meer gehoopt maar ik ben hier erg blij mee. Nogmaals dank voor uw verhelderend bericht.

  7. Berry zegt:

    Ik worstel al 30 jaar met hoge bloeddruk en heb hiervoor meerdere bloeddrukverlagende medicijnen.
    De laatste jaren is deze meer en meer wisselend en heb ik soms heftige hogebloeddruk aanvallen waar ik vervolgens dagen lang behoorlijk ziek van ben.
    Kreeg ook steeds meer hartklachten/ritmestoornissen.
    Bij toeval werd een jaar geleden bij een CT scan van hart en longen een vergrote nier gezien hetgeen vermoedelijk en naar zeggen een goedaardige gezwel/Adenoom is op mijn rechter nier.
    Hetgeen ik vervolgens over het Adenoom las verklaarde m.i. veel van mijn fysieke klachten/symptomen.
    Ik kaarte dit aan bij de behandelend cardioloog maar die zij dat dit waarschijnlijk geen invloed had op mijn hart en hoge bloeddruk en ook geen oorzaak voor de hartritme stoornissen.
    Ik kreeg vervolgens van een hartritmespecialist hiervoor wel een pacemaker die de sinchroniteit en geleiding moest herstellen tussen linker en rechter kamer maar niet echt de hartritmestoornissen zou kunnen opheffen.

    Dit ook aangekaart bij longarts omdat zij de CT had laten maken en toen het Adenoom was aangetroffen maar hier niets van had gezegd bij het bespreken van de uitslag van de CT scan. Het stond echter wel vermeld in het rapport van de Radioloog??

    Uiteindelijk met de huisarts besproken en die vond dat ook vreemd.
    Hij liet op mijn verzoek de Aldesteron waarden testen maar zei daarbij dat dit waarschijnlijk een valspositieve uitslag zou geven, omdat ik Losartan, Metoprolol en amlodipine gebruik tegen de hoge bloeddruk.

    En ja dat bleek dus vals positief te zijn.
    Vervolgens op mijn dringend verzoek doorgestuurd naar internist door de longarts die de CT had laten maken!!?

    Internist gaf aan dat ik eerst 14 dgn de amlodipine en losartan zou moeten laten staan en kreeg hiervoor in plaats tijdelijk Doxazosine 4mg die ik nu een week gebruik met veel vervelende bijwerkingen.
    Volgende week als het met bijwerkingen niet erger wordt Aldesteron en nog een aantal waarden testen.
    Benieuwd wat daar uitkomt.

    En hopen dat het behandelbaar (Operabel) is want mijn levenskwaliteit is de afgelopen twee jaar sterk achteruit gegaan.

    Ik en mijn vrouw zijn meer en meer verbaasd ondanks dat we deze problematiek bij de behandelend artsen hebben aangekaart er niet jaren eerder iemand op het idee is gekomen dat het wellicht PHA zou kunnen zijn (moet eerst nog wel bevestigd worden natuurlijk) zeker gezien het feit dat de bloeddruk steeds lastiger behandelbaar werd.?

  8. Alida Noordzij zegt:

    Beste Berry,
    Dit verhaal klinkt niet goed, ik denk dat het tijd wordt om naar een gespecialiseerde internist te gaan.
    u heeft gelijk 30 jaar heen en weer tussen internist – cardioloog – huisarts – longarts vraagt om een frisse blik van een vasculair internist. Volgende week zou ik inderdaad de test laten doen, maar daarna wel een second opinion vragen.
    Als het kan naar Jaap Deinum Radboudumc of naar endocrinologie Radboudumc of naar een ander expertise centrum, een beetje afhankelijk waar u woont. U bent denk ik toe aan een expert.

  9. Margot Ekhart, ex-Connpatiënt, vrijwilliger bij Bijniervereniging NVACP o.a. lotgenotencontactpersoon voor Conn/PHA-patiënten, beheerder Facebookpagina en lid Telefoonteam bij Bijniervereniging NVACP zegt:

    Beste Berry,
    U bent zeker toe aan een endocrinoloog in een Bijniercentrum. Daar zijn er vier van: Radboud Nijmegen, Erasmus Rotterdam, LUMC Leiden en UMCG Groningen.
    Maar laat nu eerst dit ziekenhuis deze test maar doen. Ik zou wél vragen of ze NU al contact willen opnemen met een van de genoemde ziekenhuizen om te bezien of het afbouwen nu goed gaat. Zo niet, kan er misschien nog wat bijgestuurd worden.
    Nu bestaat het risico dat u opnieuw uw medicijnen moet afbouwen en overgaan op alternatieve medicatie, wat nodig is voor het stellen van de diagnose. Mogelijk moeten er meer medicijnen afgebouwd worden (als u die gebruikt) of mag u bepaalde pijnstillers niet gebruiken (als u die gebruikt).

    Ik vind het heel erg als er meerdere specialisten niet doorsturen naar een endocrinoloog als er een afwijkende bijnier op foto’s/scans is gezien en in combinatie met uw klachten…

  10. Cindy zegt:

    Inmiddels 2 jaar geleden dat mijn linkerbijnier met adenoom verwijdert is!! En nog steeds heel blij dat ik in het radboud terecht ben gekomen! Voel mij 1000x beter dan voor de operatie en lijkt nog steeds elke dag beter te gaan. Ik zou iedereen bij twijfel aanraden naar het radboud te gaan en t risico te nemen want de kwaliteit van leven met hyperaldostronisme is dramatisch fysiek en psychisch!

  11. Yvonne Tielbeke zegt:

    Na bijna 10 jaar dokteren gaf mijn nieuwe internist, die ik zelf nooit gezien heb trouwens , mij het advies over te stappen van meerdere bloeddrukverlagers naar Spironolacton. Zowaar zakte de bloeddruk een beetje. Toen gaan googelen en terecht gekomen op bijniernet. Op hun advies second opinion aangevraagd in het Radboud. En ja hoor, PHA. Linker bijnier verwijderd en binnen 3 weken al zo’n goed resultaat dat geleidelijk ALLE medicatie afgebouwd kon worden. Ook de 9 kaliumtabletten per dag hoefden niet meer. Mijn kwaliteit van leven is er zoveel op vooruit gegaan! Ik voelde mij echt minstens 10-20 jaar jonger en weer fit. Het is inmiddels 3 1/2 jaar geleden, bloeddruk begint weer te schommelen en ook weer allerlei vage klachten die ik herken. Maar gauw bloed laten prikken om bijv K te laten bepalen. Maar als iemand twijfelt, vraag alstublieft een second opinion aan bij 1 van door de Margot genoemde ziekenhuizen. Als je verder een gezond leefpatroon moet er een oorzaak zijn. Ik laat mij nu nooit meer afschepen met: we kunnen niets voor u doen…..Zijn er geen flyers over PHA en Conn die wij bij onze huisartsen kunnen neerleggen? En kunnen er geen endocrinologen lezingen geven bij de geneeskunde studenten? Ook over gezonde voeding en de gevolgen van bepaalde eet/leefstijlen zou meer les gegeven moeten worden. Iedereen SUCCES en beterschap.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *