Laurens V. Mijnders, ervaren BEP

Heerlijk, vakantie! Toch?
Even de boel laten voor wat het is. Weg uit de sleur en alles net even anders! Nou ja, alles?
Je chronische ziekte en wat daar bij hoort gaat natuurlijk wel mee! Dat vraagt om planning en voorzorgen, zeker met een bijnierziekte.

Onbezorgd op vakantie kunnen gaan dateert uit de tijd voordat ik wist dat ik een chronische ziekte had en voor altijd afhankelijk werd van medicatie. Alleen de gedachte al om zo maar weg te gaan met alleen je poen en paspoort is voltooid verleden tijd. Ik kan het me niet herinneren hoe dat was. Nu is het poen, paspoort én pillen. Veel pillen in mijn geval, eigenlijk wel een berg.

Bij de voorbereiding van je vakantie hoort natuurlijk de voorpret. Onderdeel van die voorpret is voor een chronisch zieke wel het regelen van voldoende (reserve)medicatie en eventuele papieren die daar bij horen. Waar ga je naar toe, hoe lang en hoe reis je is van groot belang in dit geval. Als je met de auto, caravan of iets dergelijks gaat heb je het voordeel dat je flexibeler bent dan als je gaat vliegen of in een tentje gaat zitten. En het meenemen van je medicatie en eventueel koel bewaren is met eigen vervoer meestal eenvoudiger.

Wat moet je regelen? Allereerst natuurlijk zorg je dat je, naast de normale voorzorgsmaatregelen dat je ruim voldoende medicatie bij je hebt voor de vakantieperiode. Ik neem een dubbele hoeveelheid mee van alles, misschien wat overdreven maar ik voel me daar happy bij. Als er zich dan iets onverwachts voordoet en ik blijf langer weg dan gepland dan hoef ik daar geen stress over te hebben en een arts of apotheek te zoeken. Naast de medicatie zorg ik voor een medicatieoverzicht, ook in het Engels. Je apotheek kan dit voor je uitdraaien. Je kunt bij de apotheek ook vragen naar de folder ‘Medicijnen voor op reis’. En vraag of ze op het medicatieoverzicht ook vermelden dat je spuiten en naalden bij je hebt. Daar kan naar gevraagd worden als je gaat vliegen of bij een eventuele controle van douane of politie kan dat ook best weleens handig zijn. Houd er wel rekening mee dat als je gaat vliegen dat de voorschriften voor het meenemen van injectienaalden e.d. per vliegtuigmaatschappij anders kunnen zijn (voorbeeld Transavia). Informeer dus altijd vooraf bij je reisbureau of vliegmaatschappij! Dat zou ik ook doen bij ander medicatie of apparatuur zoals bijvoorbeeld een apneu-apparaat. En voor bepaalde (pijnstillende) medicatie is een speciale verklaring nodig die je kunt aanvragen bij het CAK.

Controleer zelf altijd de informatie, ook als het door een medewerker van een reisbureau is uitgezocht. Check en dubbel-check!

Als je dus twijfelt om op reis te gaan i.v.m. een bepaalde aandoening, chronische ziekte of een andere reden, is het verstandig de reis via een reisbureau te regelen. Zij zoeken het uit per reis en per persoon, zodat je niet voor verrassingen komt te staan. Er kunnen n.l. heel veel haken en ogen zijn waar op het eerste gezicht bij ‘online boeken’ niet over nagedacht wordt.

Bedenk wel dat cabinepersoneel nooit, ook niet in geval van nood, een injectie mag geven. Ook dus niet bij een dreigende bijniercrisis. Zorg dus dat jij én je reisgenoten een noodinjectie kunnen geven!! Als je dit nog niet kunt of weer op herhaling wilt vraag dan bijtijds aan je behandelend arts om instructie en kijk ook eens op YouTube voor een korte uitleg. Uiteraard zitten de ampullen en injectiemateriaal in je handbagage net als je voorraad normale medicijnen! Je reservemedicatie zou wel in je koffer kunnen voor zover het de koude in het bagageruim kan verdragen. Ik doe dat liever niet, want als een koffer zoekraakt zit je wellicht met een probleem als je wat meer medicatie nodig hebt als gedacht.

Voor mensen die gebruik maken van een iPhone is de Bijnier app in testversie beschikbaar en hierover is meer te lezen op deze website.

Bij warmte kan het lastig zijn, of als je op het strand ligt, om je noodampul koel te houden. Zoek eens op internet met de zoekterm ‘koeletui voor medicijnen’ en je kunt allerlei tasjes vinden die je medicijnen koel kunnen houden. De Bijniervereniging NVACP heeft SOS-noodtasjes laten maken om je ampullen e.d. bij elkaar te bewaren en te beschermen. Op Bijniergeenbijzaak.nl en  de webshop van de NVACP kan je nog meer handige zaken vinden zoals een SOS-noodkaartje in 5 talen en de safetybelthouder en de mobiele applicatie Addison Crisis! Zorg ook dat je het stressschema bij je hebt zodat je dat kunt raadplegen. We denken wel dat we het “wel weten”, maar in de praktijk is het soms net even anders! Ik heb daar al eerder over geschreven.

Dan de reis. Ga je met eigen vervoer zorg voor tenminste 1 dag extra medicatie die je altijd onder handbereik hebt, en een fles water om pillen in te nemen. En als je stress hebt voor de reis neem dan 2,5 of 5 mg extra hydrocortison. Als je gaat vliegen en je komt in een andere tijdzone moet je daar natuurlijk rekening mee houden. Het is mij altijd goed bevallen om op de dag van vertrek mijn medicatie ‘normale tijden’ in te nemen en op het moment dat ik in het vliegtuig stap over te schakelen naar de tijdzone van de bestemming. Ik nam dan bij het eerstvolgende slikmoment weer een dosis. Maar het kan per persoon verschillen hoe nodig het is en hoe je je voelt. Maar ook hier geldt liever iets te veel corticosteroïden dan te weinig! En drink genoeg water in het vliegtuig want de lucht is vaak erg droog.

Alle tips en suggesties gelden ook voor andere aanleidingen om te reizen, zoals een zakenreis of familiebezoek in het buitenland.

En dan kan en mag het grote genieten beginnen. Ik plan wat rustmomenten of neem af en toe een rustdag. Ik doe wat ik doe goed en geniet van wat ik wel kan. Het is misschien niet leuk niet aan alles mee te kunnen doen, maar dan is het maar zo. Dat ben je waarschijnlijk wel gewend en dat is, helaas, ook op vakantie niet anders. Van je chronische ziekte(s) kan je geen verlof opnemen! Kijk niet op tegen de voorbereidingen als een berg, ook al neem je misschien een berg pillen mee. Ontspan en geniet van de verandering van omgeving en je reisgenoten, dan kan je de rest van het jaar je ziekte ook weer beter aan.

Fijne vakantie en kom zo gezond mogelijk weer thuis.

Met dank aan Ellis Jakobs, mijn mobiel reisadviseur van TUI en Arjen Roelofs mijn apotheker bij apotheek Pijnacker Centrum.

Aanvullingen op de genoemde voorzorgsmaatregelen of als ik iets vergeten ben vul dat dan hieronder alsjeblieft aan. Dan kunnen medepatiënten of hun naasten ook daar kennis van nemen.