Oproep voor bloggers in 2020.
Categorie: Uitgelicht
23/11 – Presentatie over project Endo-apotheek
Johan Beun presenteerde het project Endo-apotheek tijdens een dag voor vrijwilligers van de Bijniervereniging NVACP.
Fijne feestdagen
Hele fijne feestdagen toegewenst en een voorspoedig 2020!
Initiatief standaardisatie bijniermedicatie Isala
De Isala ziekenhuisapotheek heeft de medicatie voor bijnierpatiënten gestandaardiseerd.
Ernstig ziek – en wat nu?
Foto’s, presentatie en leermomenten zijn toegevoegd aan de webpagina over de patiëntendag gehouden op zaterdag 2 november 2019 in het Máxima MC te Veldhoven.
De medicijnrol, ofwel de ‘baxterrol’ – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over de medicijnrol
Eigen risico, eigen bijdrage, terugbetaling – verdiepingsartikel
Artikel over het eigen risico, eigen bijdragen en terugbetaalregeling
Nieuw project: veilig medicatieproces
Nieuwsbericht over start project veilig medicatieproces
Project Endo-apotheek
Informatie over het samenwerkingsproject de endo-apotheek met het doel de medicatiebewaking en -levering te verbeteren.
ENDO-ERN ‘koestert’ zeldzame endocriene aandoeningen – verdiepingsartikel
Verdiepingsartikel over de werkwijze van de Endo-ERN en de rol van de e-PAG's met het doel de zorg voor mensen in Europa te verbeteren door internationale samenwerking.
Ernstig ziek – en wat nu? – Patiëntendag (02-11-2019)
Bijeenkomst uitsluitend voor mensen met een ernstige bijnieraandoening, zoals bijnierkanker, een kwaadaardig feochromocytoom, een bijniervergroting (PHA), bijnierschorsinsufficiëntie of syndroom van Cushing ten gevolge van een behandeling voor een kwaadaardige of chronische aandoening.
Johan G. Beun benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau
Coördinator Johan Beun is op zaterdag 7 september 2019 benoemd tot Officier in de Orde van Oranje Nassau. Ter gelegenheid van deze bijzondere gelegenheid is een aparte website www.johan-g-beun.nl beschikbaar …
Regionale bijeenkomst – Ziekenhuis Bernhoven te Uden (04-09-2019)
Het maximaal aantal deelnemers is bereikt! VOL
Transparantie over geleverde zorg
Transparantie over geleverde zorg Een belangrijk middel om de kwaliteit van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening verder te verbeteren Bijnierziekten zijn zeldzame ziekten. Dit betekent dat het niet vanzelfsprekend …
Ad Hermus
Ad Hermus was van december 2014 tot juli 2019 voorzitter van BijnierNET
Alida Noordzij
Alida Noordzij nam per 1 juli 2019 afscheid als secretaris van BijnierNET
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Informatiedag AGS 2019 (30/03)
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Training bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen
Er zijn nog plaatsen vrij voor de eerstvolgende training over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen.
Cushing Awareness Day – Ida’s testimony
Korte film over de verlate diagnose Syndroom van Cushing (ENG)
Training – bijnierschorsinsufficiëntie
Scholing over bijnierschorsinsufficiëntie voor verpleegkundigen Bijnierschorsinsufficiëntie is een zeldzame bijnieraandoening die gecompliceerd kan worden door een bijniercrisis. Dit is een levensbedreigende situatie. Er is bij een bijniercrisis sprake van een tekort …
Bericht voor gebruikers en voorschrijvers van fludrocortison en hydrocortison (maart 2019)
Bericht over levering fludrocortison en hydrocortison in tabletten en registratie van de medicijnen in het GVS (maart 2019)
Regionale bijeenkomst: Isala Zwolle (19/03)
Isala, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseren gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van Isala presenteert zich op dinsdag19 maart 2019. Ieder …
Dossier: Metopiron
Maandag, 9 maart 2020 Wereldwijde beschikbaarheid Het bestuur van BijnierNET ontvangt op 9 maart 2020 per mail het nieuws dat Metopiron wereldwijd weer beschikbaar is. bron: bericht van HRA Pharma, …
Bomvol programma over zorg voor bijnierpatiënten
Dinsdagavond 19 maart 2019 wordt de regionale bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening en hun naasten gehouden. Het bijnierteam van de Isala presenteert de wijze waarop zij de Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen …
Nieuwe informatiebrochure over het feochromocytoom gereed
Nieuwsbericht over de lancering van de informatiebrochure over het feochromocytoom in een serie van zes nieuwe documenten.
Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Programma bijeenkomst UZ Brussel bekend
Het programma voor de bijeenkomst voor mensen met een bijnieraandoening, al dan niet ten gevolge van een hypofyse die niet functioneert, is gereed. Op zaterdag 23 februari 2019 staat om …
Rapport over Diagnostische vertraging bij zeldzame aandoeningen
Nieuwsbericht nav de presentatie (4/2/2019) van het rapport Scherper zicht op diagnostische vertraging waarin ook gerapporteerd wordt over de verlate diagnostiek bij bijnieraandoeningen.
Diagnostische vertraging – Themapagina
BijnierNET presenteert de feiten over te late diagnose bij bijnieraandoeningen. Dit wordt diagnostische vertraging genoemd.
Cursusdag over bijnierschorsinsufficiëntie – 12 april 2019
Nieuwe scholingsdag voor verpleegkundigen of verpleegkundig specialisten.
Regionale bijeenkomst over goede zorg (19/03)
Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Diagnostiek – verdiepingsartikel
Artikel over de onderzoeken om een diagnose te kunnen stellen.
“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek …
Tussenstand werving bloggers 2019
Tussenstand werving bloggers voor de BijnierNET blogdagen altijd op donderdag in 2019.
Profielschets secretaris BijnierNET – Vacature
Vacature Secretaris BijnierNET per 1 juni 2019.
Een geslaagde dag (2x) – Training
In het UMC Groningen is op 30 november een training geweest over bijnierschorsinsufficiëntie.
Patiëntendag: Hydrocortison bij hypofyse- en bijnieraandoening – Amsterdam UMC (1-12)
De afdeling endocrinologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC organiseerden op zaterdag 1 december een patiëntendag. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Het gebruik van Hydrocortison bij een …
Laat je horen!
Wil je ook eens een blog schrijven voor het publiek van BijnierNET, laat het weten!
Expertisecentra in de zorg
Zorg voor mensen met bijnieraandoening is complex en vereist expertise.
Regionale bijeenkomst – Amphia ziekenhuis Breda (27-10)
Het Amphia ziekenhuis, de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET organiseerden gezamenlijk een regionale bijeenkomst over: ‘Goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening’. Het bijnierteam van het Amphia presenteerde zich volledig op …
Regiocontactavond – Laurentius ziekenhuis Roermond (24-10)
De Bijniervereniging NVACP organiseerde op woensdagavond 24 oktober 2018 een regiocontactavond in samenwerking met het Laurentius ziekenhuis en BijnierNET. Het onderwerp van deze bijeenkomst was: ‘Goede zorg voor mensen met …
Kwaliteitsstandaard ondersteunt zorgverleners én patiënten
Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen ondersteunt zorgverleners en patiënten. De standaard is per sept 2018 geregisteerd bij het Zorginstituut Nederland.
Verslag regiobijeenkomst Groningen: Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening? (9-6)
Verslag van de regionale bijeenkomst over de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen op 9 juni 2018 in het UMC Groningen.
Persbericht: Kwaliteitsstandaard geregistreerd
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening …
Ridder Alida
Vandaag, 15 sept 2018, werd bekend dat onze Koning Alida Noordzij heeft benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Het vele vrijwilligerswerk voor mensen met een bijnierziekte, zal ongetwijfeld hebben meegeteld. Alida heeft naast haar inzet voor de Bijniervereniging NVACP ook gewerkt voor het Bijnierfonds en andere patiëntenorganisaties. Door haar werkzaamheden voor BijnierNET oogsten ook de zorgverleners in de endocrinologie de vruchten van haar tomeloze inzet.
Bijnier app: nieuwe functies
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Overlegresultaat bereikt met Inspectie (IGJ)
Nieuwe informatie over de levering van hydrocortison (september 2018)
Dossier Leveringsproblemen hydrocortison is bijgewerkt
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Brief minister VWS over geneesmiddelenbeleid (juni 2018)
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.