BijnierNET

De zorg voor patiënten met bijnieraandoeningen is veelal complex, omdat het gaat om zeldzame aandoeningen die wat betreft diagnostiek en behandeling specifieke kennis en expertise behoeven. Naast de organisatie van de niet-acute zorg (diagnostiek en (chronische) behandeling) is ook een adequate organisatie van de zorg bij acute problemen noodzakelijk. Bij de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening zijn verschillende zorgverleners betrokken, waarbij een goede organisatie van het multidisciplinaire team noodzakelijk is.

In de knelpuntenanalyse zijn deze ziekte-overstijgende knelpunten ten aanzien van de organisatie van zorg voor bijnieraandoeningen naar voren gekomen:

• Onduidelijkheid over het (vaste) aanspreekpunt en slechte bereikbaarheid van de zorg (-verlener).
• Problemen bij de organisatie van diagnostiek en vervolgafspraken.
• Onvoldoende samenwerking, communicatie en uitwisseling van informatie tussen de betrokken zorgverleners.

Goede organisatie van zorg is noodzakelijk om tot kwalitatief hoogwaardige zorg te komen, wat uiteindelijk leidt tot een hogere patiënttevredenheid, een verbetering van de kwaliteit van leven en voorkomen van complicaties en morbiditeit. In deze module wordt op basis van een uitgangsvraag en drie deelvragen beschreven wat de aandachtspunten zijn bij de organisatie van zorg voor patiënten met een bijnieraandoening.
 

5.2.2.1 Uitgangsvraag en Deelvragen

Uitgangsvraag:

Wat zijn aandachtspunten bij de organisatie van de zorg voor patiënten met een bijnieraandoening?
 

Deelvragen:

• Welke maatregelen dienen genomen te worden om meer duidelijkheid te verkrijgen over het vaste aanspreekpunt en de bereikbaarheid van de zorg (-verlener) voor patiënten en hun directe naasten?
• Welke maatregelen dienen getroffen te worden om de organisatie rondom diagnostiek en behandeling voor bijnieraandoeningen te verbeteren?
• Welke maatregelen dienen getroffen te worden om te zorgen dat de betrokken zorgverleners beter met elkaar samenwerken en communiceren rondom de zorg voor een patiënt met een bijnieraandoening?

5.2.2.2 Aanbeveling en onderbouwing

 

Deelvraag 1: Welke maatregelen dienen genomen te worden om meer duidelijkheid te verkrijgen (zowel in acute als niet-acute situaties) over het vaste aanspreekpunt en de bereikbaarheid van de zorg(-verlener) voor patiënten en hun directe naasten?

Aanbevelingen

• Voor de patiënt en zijn directe naasten is het duidelijk wie tijdens kantoortijden  het directe aanspreekpunt is bij problemen of vragen en hoe deze zorgverlener bereikbaar is. Direct aanpreekpunt kan de internist (-endocrinoloog), de AIOS of de verpleegkundig specialist /verpleegkundige zijn.
• Bij acute problemen is het ook buiten kantoortijden mogelijk om telefonisch met een deskundige zorgverlener ((dienstdoende) internist (-endocrinoloog)/A(N)IOS, verpleegkundig specialist /verpleegkundige) te overleggen.
• Bij de chronische zorg wordt gestreefd naar één centrale zorgverlener (hoofdbehandelaar) die bij voorkeur voor langere tijd patiënt en zijn directe naasten begeleid.

Onderbouwing

In de knelpuntenanalyse wordt aangegeven dat het ontbreken van een vaste arts tijdens de onderzoeks- en behandelfase een belangrijk knelpunt is in de huidige organisatie van zorg voor bijnieraandoeningen. Er is dus grote behoefte aan een centrale zorgverlener (hoofdbehandelaar) die gedurende zowel het diagnostische als het behandeltraject de patiënt begeleidt, voorlicht en vervolgt. Omwille van de continuïteit is het streven dat één persoon langdurig als centrale zorgverlener optreedt. De centrale zorgverlener is de behandelend internist (-endocrinoloog) of AIOS). Daarnaast moet het voor de patiënt en zijn directe naasten duidelijk zijn wie tijdens kantoortijden het directe aanspreekpunt is bij problemen of vragen en hoe deze zorgverlener bereikbaar is. Direct aanspreekpunt tijdens kantoortijden kan zijn de centrale zorgverlener of de verpleegkundig specialist / verpleegkundige.

Voor de patiënt ontstaat daarmee duidelijkheid over wie het vaste aanspreekpunt is bij problemen. Het is wenselijk zowel mondeling als schriftelijk vast te leggen hoe deze zorgverlener bereikbaar is tijdens kantoortijden en wie zijn/haar taken waarneemt

bij afwezigheid. Dit is door het centrum in werkafspraken vastgelegd. Bij acute problemen bestaat er 24 uur per dag de mogelijkheid om telefonisch met een internist (-endocrinoloog)/A(N)IOS te overleggen.

Deelvraag 2: Welke maatregelen dienen getroffen te worden om de organisatie rondom diagnostiek en behandeling voor bijnieraandoeningen te verbeteren?
 

Aanbevelingen

• De zorg wordt gegeven in een centrum dat ervaring heeft met de diagnostiek, behandeling en follow up.
• De zorg is gebaseerd op de huidige richtlijnen en wordt geleverd volgens de kwaliteitscriteria opgesteld in het huidige document.
• Onderzoek wordt zoveel mogelijk planmatig en geclusterd uitgevoerd met een zo kort mogelijke doorlooptijd en wordt beschreven in protocollen en werkinstructies/ SOP’s
• Uitslagen worden op een zo kort mogelijke termijn aan de patiënt gegeven.
• Het centrum beschikt over een procedure waarmee de kwaliteit van de zorg periodiek wordt geëvalueerd.

Onderbouwing

De zorg voor mensen met bijnieraandoeningen wordt gegeven in een centrum dat ervaring heeft met de diagnostiek, behandeling en follow up en dat de zorg in een multidisciplinair team georganiseerd heeft. De zorg is tijdig, veilig, doelmatig, effectief en gebaseerd op de huidige richtlijnen en wordt geleverd volgens de kwaliteitscriteria opgesteld in het huidige document. De (verschillende) zorgverleners stemmen hun activiteiten, in samenspraak met de patiënt, zoveel mogelijk op elkaar af zodat een samenhangend zorgaanbod ontstaat. De diagnostiek, behandeling en ondersteunende zorg zijn voor de patiënt dichtbij als het kan en verder weg als dat de kwaliteit van zorg ten goede komt. Zorginstellingen hebben afspraken over concentratie, spreiding en verwijzing van patiënten en benutten de beschikbare expertise optimaal. Als de benodigde expertise niet in de organisatie aanwezig is, volgen de zorgverleners de samenwerkingsovereenkomsten met referentiecentra over verwijzing, consultatie en behandeling. De lange termijn begeleiding wordt in een behandelcentrum gegeven dichtbij de woonplaats van de patient als het kan of verder weg in een gespecialiseerd centrum als het nodig is.

Per bijnieraandoening wordt de termijn waarop afspraken, onderzoeken en behandeling plaatsvinden beschreven, bijvoorbeeld door het opstellen van zorgpaden. De diagnostiek wordt zoveel mogelijk planmatig en geclusterd uitgevoerd met een zo kort mogelijke doorlooptijd. De termijnen waarop de patiënt de uitslagen ontvangt, zijn zo kort mogelijk. Voor de verschillende diagnostische testen en procedures worden werkvoorschriften gemaakt met behulp van standard operating procedures (SOP’s). Deze SOP’s worden periodiek gereviseerd.

Bij de zorg zijn alle zorgprocessen zodanig ingericht dat de zorgkwaliteit die men nastreeft wordt gerealiseerd en gericht is op alle levensdomeinen van de patiënt. Het centrum beschikt over een procedure waarmee de kwaliteit van de zorg periodiek geëvalueerd wordt. Hierover wordt gerapporteerd. Het kwaliteitsbeleid is gebaseerd

op de wens om de zorg te blijven verbeteren. Hierbij worden zowel professionele kwaliteitsindicatoren als patiëntenervaringen gebruikt om de inhoud en organisatie van de zorg te sturen.

 

Deelvraag 3: Welke maatregelen dienen getroffen te worden om te zorgen dat de betrokken zorgverleners beter met elkaar samenwerken en communiceren rondom de zorg voor een patiënt met een bijnieraandoening?
 

Aanbeveling

• De centrale zorgverlener is verantwoordelijk voor continuïteit en coördinatie van de zorg.
• Indien verschillende zorgverleners betrokken zijn bij de zorg worden op indicatie momenten van evaluatie en overleg ingepland middels een overleg.
• Relevante gegevens en besluiten over diagnostiek en behandeling worden genoteerd in het medisch dossier.
• In de communicatie hanteert de zorgverlener de principes van zorgvuldigheid, privacy en gedeelde besluitvorming.
• De internist (-endocrinoloog)/ AIOS brengt tijdig verslag uit aan de huisarts en andere betrokken zorgverleners met daarin specifieke aandachtspunten voor de betreffende bijnieraandoening.

Onderbouwing

Door de alsmaar toenemende medische kennis en subspecialisatie bestaat het risico dat een generalistische benadering naar de achtergrond verdwijnt. Dit kan lastig zijn voor patiënten met een bijnieraandoening die vaak te maken hebben met multimorbiditeit. Een goede samenwerking tussen verschillende zorgverleners is belangrijk om (co-) morbiditeit op de korte en lange termijn te voorkomen. Er moet een duidelijke taak- en verantwoordelijkheidsverdeling zijn waarbij werkzaamheden en informatie onderling goed afgestemd worden, om onduidelijkheid of tegenstrijdige informatie te voorkomen.

Eén zorgverlener vervult de rol van centrale zorgverlener. Bij bijnieraandoeningen is dat meestentijds de internist (-endocrinoloog)/AIOS endocrinologie. De centrale zorgverlener zorgt voor continuïteit en coördinatie van de zorg. Indien er sprake is van een samenwerking tussen verschillende zorgverleners worden momenten van

evaluatie en overleg ingepland. Wanneer voor de zorg meerdere disciplines noodzakelijk zijn dan komt het multidisciplinaire team op indicatie bijeen voor overleg om de resultaten van onderzoek en behandeling te bespreken. De samenstelling van het multidisciplinaire team kan bij iedere bijnieraandoening anders zijn, en kan bijvoorbeeld bestaan uit een internist (-endocrinoloog), (endocrien) chirurg/uroloog, radioloog, nucleair geneeskundige, patholoog, verpleegkundig specialist/verpleegkundige, zo nodig aangevuld door paramedische en psychosociale disciplines. Het EPD speelt een centrale rol bij het integreren van de activiteiten van de verschillende zorgverleners. Alle bij de zorg betrokken zorgverleners beschikken over toegang tot het EPD. Iedere zorgverlener vergewist zich ervan dat hij/zij beschikt over up-to-date en relevante gegevens van collega’s en informeert collega’s over gegevens en bevindingen die nodig zijn om verantwoorde zorg te kunnen verlenen. Een geïntegreerd dossier, dat (geheel of gedeeltelijk) geraadpleegd kan worden door de participerende zorgverleners is zeer wenselijk om goede zorg te verlenen. Elke zorgverlener slaat alle relevante gegevens en besluiten over diagnostiek en behandeling op in het medisch dossier.

Bij het verzamelen, vastleggen en overdragen van patiëntgegevens respecteren zorgverleners de privacyregels, wetgeving en beroepsregels. Voor het bieden van goede zorg is adequate gegevensuitwisseling naar de eerste lijn en een gestandaardiseerde dossiervorming noodzakelijk. De huisarts van een patiënt met een bijnieraandoening dient goed geïnformeerd te zijn over het ziektebeeld, omdat een patiënt zich bij problemen vaak als eerste bij de eigen huisarts meldt. De internist (-endocrinoloog)/ AIOS brengt tijdig verslag uit over de uitslagen, de behandelopties en –besluiten en de verwachte resultaten en mogelijke bijwerkingen of complicaties. De correspondentie van de internist (-endocrinoloog) bevat basisinformatie over de aandoening en specifieke aandachtspunten voor de betreffende bijnieraandoening en een periodieke kernachtige rapportage over het beloop van de behandeling en follow up. De informatie kan via de bestaande zorginformatiesystemen worden uitgewisseld. Ieder centrum legt vast op welke wijze (hoe, waar, wanneer en door wie) gegevens met betrekking tot de zorgverlening en behandeling worden uitgewisseld. Tevens beantwoordt hij/zij vragen van de huisarts en is beschikbaar voor verdere consultatie.

5.2.2.3 Kwaliteitscriteria bij module Organisatie van zorg

• Voor de patiënt en zijn directe naasten is het duidelijk wie tijdens kantoortijden het directe aanspreekpunt is bij problemen of vragen en hoe deze zorgverlener bereikbaar is. Direct aanspreekpunt kan de internist (-endocrinoloog), de AIOS of de verpleegkundig specialist /verpleegkundige zijn.
• Bij acute problemen is het ook buiten kantoortijden mogelijk om telefonisch te overleggen met een deskundig zorgverlener ((dienstdoende) internist (-endocrinoloog)/ AIOS, verpleegkundig specialist /verpleegkundige).
• Het centrum dat zorg verleent aan bijnierpatiënten heeft ervaring met de diagnostiek, behandeling en follow up en baseert zich op de huidige richtlijnen.
• Het centrum beschikt over een procedure waarmee de kwaliteit van de zorg periodiek wordt geëvalueerd.
• In de communicatie hanteert de zorgverlener de principes van zorgvuldigheid, privacy en gedeelde besluitvorming.
• De internist (-endocrinoloog)/ AIOS brengt tijdig verslag uit aan de huisarts en andere betrokken zorgverleners met daarin specifieke aandachtspunten voor de betreffende bijnieraandoening.