10 reacties

  1. Evy zegt:

    Dankjewel voor deze video. Ik ben zo blij dat ik dit filmpje ben tegengekomen. Ik ben een “ex-cohn” patiente sinds een jaar. Het is allemaal zo herkenbaar wat die man vertelt. Er zijn maar weinig mensen die begrijpen wat ik echt doormaak… PHA heeft zoveel gedaan met mijn lichaam en daar draag ik nog steeds de gevolgen van. Bestaat er misschien een praatgroep of zo met (ex)patiënten met PHA? Ik zou het fijn vinden om ervaringen te kunnen delen.

    • Ramuza zegt:

      Beste mevrouw Evy,
      Ik ben ook op zoek naar ervaringen van mensen met die problem !
      Ik hop dat ik snel met U in kontakt kinnen kommen en ook andere mensen die heben operatie megemakt…gr.

    • Doreen de Haan zegt:

      Voor mij is het 4 jaar geleden. De ontdekking en de operatie 6 mnd later.
      Het heeft mijn leven in ernstige mate ontwricht. Relationeel zowel met dochter als mijn partner. Je bent zo niet jezelf. Ik zou willen dat daar meer oog voor was. Ook nadien kende mijn lichaam nog het trucje… angst , kort lontje . Ik ben bewust nog daarmee bezig met de verwerking van.

  2. Anne zegt:

    De video over PHA is duidelijk. Oplossing: opereren of levenslang medicatie. Kat in het bakkie zou je zeggen maar het nare van medicijnen kunnen de bijwerkingen zijn. Dat miste ik in deze video.

    • Jacqueline zegt:

      Beste Anne,
      Dank voor je reactie. Wij zijn op dit moment patiëntenfolders over de zes bijnieraandoeningen aan het schrijven. Goed dat je aangeeft dat informatie over bijwerkingen gemist wordt. We zullen het noteren en zorgen dat we er informatie over bijeen zetten. Mogen wij met je contact zoeken om commentaar en verbeterpunten te geven op de patiëntenfolder? We verwachten in de zomer zover te zijn. Al het materiaal van BijniernET wordt immer ALTIJD ontwikkeld samen met mensen met de ziekte, hun naasten en zorgverleners. Het zou fijn zijn een beroep te mogen doen op uw ervaringen. Hartelijke groet, Jacqueline, procesbegeleider BijnierNET.

  3. Yvonne zegt:

    Ik heb heel veel moeite moeten doen om te achterhalen of ik nu wel of geen medicatie met cirtison mag gebruiken nadat in 2015 1 bijnier is verwijderd. Gelukkig heeft dhr Beun contact opgenomen en heb ik mijn apotheker inmiddels een pluim gegeven. Staat er ergens op deze site info hierover? Als dat niet zo is, kan dat dan ook vermeld worden? Het is zo jammer dat er nog steeds zo weinig kennis van onze bijnieren is in de medische wereld. Bedankt nogmaals voor uw reactie!

  4. Margot Ekhart zegt:

    Beste (ex-)Conn-patiënten. Ik ben contactpersoon bij Bijniervereniging NVACP voor Conn/PHA-patiënten.
    Mijn telefoonnummer en e-mailadres staan op de laatste bladzij in het BIJNIER-magazine.
    Of bel met de verenigingstelefoon 0800-68.22.765, daar heb ik ook geregeld dienst.
    Ook mijn telefoonteamcollega’s kunnen je mijn nummer geven.

    Met vriendelijke groet,

  5. Martin zegt:

    Beste
    vorig jaar is bij mij vastgesteld dat ik de ziekte van conn heb.
    nu is het zover dat ik over 2 weken wordt geopereerd en zullen ze 1 bijnier verwijderen.
    ik heb dit lang uit willen stellen omdat ik bang ben voor de operatie en de gevolgen daarvan.
    vooral wat voor mens ik wordt na de operatie. ik heb nu wel klachten maar die zijn er al zo lang dat ik daar aan gewend lijk te zijn. ik hoopte op meer ervaringen maar als ik zoek zijn dat er niet zoveel.
    waar kan ik hier meer ervaringen over lezen.

    met vriendelijke groet,

    • Jacqueline zegt:

      Beste Martin,
      Tuurlijk, voor veel mensen is een operatie spannend. Wij hopen dat die in een expertisecentrum wordt uitgevoerd waar veel ervaring is met het uitvoeren van dit type operaties. Slim om op zoek te gaan naar ervaringen van andere patiënten. Dat kan erg helpen bij de voorbereiding op de operatie en daarna. Boven jouw reactie staan de adresgegevens van Margot Ekhart, contactpersoon bij de Bijniervereniging NVACP, de club van mensen met een bijnieraandoening.
      BijnierNET deelt beperkt ervaringsverhalen. Uitsluitend in de vorm van een blog of in een mini-docu. Heb je die ook gevonden? https://www.bijniernet.nl/video/primair-hyperaldosteronisme-mini-documentaire/ Dit is de link. ^Jacqueline

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.