Korte film over de verlate diagnose Syndroom van Cushing (ENG)
Archieven: Video's
Ouders helpen ouders van een middelbare scholier
De ouders hoorden dat hun zoon AGS heeft en twee moeders vertellen over hun ervaringen op weg naar de middelbare school. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, eigen verantwoordelijkheid en de te treffen maatregelen. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de …
Ouders helpen ouders van basisschoolkinderen
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen op weg naar de basisschool. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met dezelfde vragen zitten over loslaten, begeleiden en het informeren van de omgeving. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP …
Ouders helpen ouders van een peuter
De ouders hoorden dat hun kindje AGS heeft en ze vertellen over hun ervaringen in de eerste twee jaar. De mini-docu is bedoeld om andere ouders te helpen die met eenzelfde diagnose zijn geconfronteerd. De mini-docu is tot stand gekomen in een samenwerking tussen de Bijniervereniging NVACP en BijnierNET en met financiële steun van HandicapNL. …
Bijnierschorsinsufficiëntie – Ziekte van Addison
Bij Pepijn en zijn zus is de Ziekte van Addison vastgesteld. De beide ouders en Pepijn vertellen over de diagnose die werd gesteld en wat de ziekte betekent door het gezin.
PAIS 2 – Bijnierschorsinsufficiëntie
Christy-Anne vertelt over haar leven waar onder andere haar ziekte een rol speelt. Gelukkig is er veel meer waar zij haar aandacht aan besteedt. https://www.youtube.com/edit?video_id=0dY4zwn3EUs&video_referrer=watch
Mantelzorg
Nelly heeft een ernstige hartafwijking en daarbij bijnierschorsinsufficiëntie. Nelly is getrouwd met Hay. Ze hebben samen kinderen, kleinkinderen, een adviesbureau en een hond. Hay zorgt voor Nelly en hij schetst welke maatregelen hij treft in zijn rol als mantelzorger. https://youtu.be/B-T8vvuGOmo
Feochromocytoom
Joep vertelt over zijn weg naar de diagnose feochromocytoom en de effecten daarvan op zijn leven. https://youtu.be/aMpszGavcRI
Reizen
Lisette, moeder van twee kinderen, heeft en is met haar gezin op reis gegaan naar Australië. https://youtu.be/lg7tcK3xDEA
Werk
Marion heeft van jongs af aan diabetes mellitus. Later kreeg ze de diagnose hypopituitary. Ze vertelt over de maatregelen die ze trof om te kunnen blijven werken, eerst betaald en nu als vrijwilliger. Daarnaast heeft ze diverse hobby's die ze graag wil blijven doen.
Adrenogenitaal syndroom (AGS)
Sandra en Jasper, getrouwd, vertellen wat het voor hen betekent om AGS te hebben. Ze geven een inkijkje in hun gezamenlijke leven en de wijze waarop AGS een rol speelt. “Bedankt dat we deze minidocu mochten opnemen met jullie en AGS een stem konden geven!” Sandra en Jasper (februari 2018) https://youtu.be/DEdSSJK0mqg
Relaties
Alida vertelt over de gevolgen van een prolactinoom met volledige uitval van de . Ze gaat vooral in op de gevolgen voor het leggen van contacten met mensen. Ze staat stil bij het gezin, haar werk, vrijwilligerswerk en de vele hobby’s waar ze graag mee bezig is. …
Bijnier uitgelegd
Met dank aan Dr. Marieke Velema, Radboudumc Nijmegen.
Leven met Addison (bijnierschorsinsufficiëntie)
Mirte en Johan vertellen over hun leven met bijnierschorsinsufficiëntie (NED). BijnierNET is Pfizer erkentelijk voor de ondertiteling van de filmpjes in 3 talen op http://adrenals.eu/mini-docu/ zodat BijnierNET ook andere landen kan ondersteunen (Eng, Du, FR). https://youtu.be/A1ebFY3ecGo
Wat is bijnierschorscarcinoom?
Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame aandoening. Het wordt ook wel bijnierkanker genoemd. Link: https://www.youtube.com/watch?v=VL48hHuvdhw
De ongekende gevolgen van bijnieraandoeningen
Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. Link: https://www.youtube.com/watch?v=Qd5Uh0fUnPs</a>
Diagnostische vertraging
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbk
Diagnostische vertraging (PHA)
Bij de heer Korsten werd uiteindelijk primair hyperaldosteronisme vastgesteld. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht, die eigenlijk voor hem geen zoektocht was. https://youtu.be/xs7nFok9OOs https://youtu.be/xs7nFok9OOs
Bijnierschorscarcinoom
Claudia vertelt over haar ervaringen op het moment dat de ziekteverschijnselen duidelijker werden en gezocht werd naar een verklaring hiervoor. Bijnierschorscarcinoom is de gestelde diagnose en Claudia vertelt over de weg ernaar toe en hoe zij haar leven inricht. https://youtu.be/hdfRpdF99r4
Primair hyperaldosteronisme
Thon heeft een lange zoektocht achter de rug alvorens de diagnose primair hyperaldosteronisme is gesteld. Hij vertelt er over en ook hoe hij nu zijn leven vormgeeft. https://youtu.be/jV_g9DOcPSo
Adrenogenitaal Syndroom (AGS)
Marit en haar ouders vertellen over AGS. Wat het betekent om voor een baby met AGS te zorgen, hoe Marit opgroeide met twee oudere broers en Marit vertelt over haar leven. https://youtu.be/wUJAbwC4a5M
Primaire bijnierschorsinsufficiëntie
Bij Karin werd primaire bijnierschorsinsufficiëntie vastgesteld. Ze vertelt over de periode voorafgaand aan de diagnosestelling, wat er gebeurde na de eerste ‘pil’ en hoe zij nu haar leven vorm geeft. https://youtu.be/RVYa1PtJKLA
Ziekte van Cushing
Mevrouw van Gennip vertelt over de ziekte van Cushing. Ze vertelt over de periode waarin ze nog niet wist wat er aan de hand was, de periode van diagnostiek en hoe ze haar leven weer invult. https://youtu.be/hsIIS1FTvN8
Wat is het Syndroom van Cushing?
In deze animatie wordt uitgelegd wat het Syndroom van Cushing is. Link: https://www.youtube.com/watch?v=vnncKqeabfE NVACP code:
Wat is bijnierschorsinsufficiëntie?
In deze animatie wordt uitgelegd wat bijnierschorsinsufficiëntie is. NVACP code: Link: https://www.youtube.com/watch?v=Xz8yt9G9lnY
Wat is een Feochromocytoom?
In deze video wordt eenvoudig uitgelegd wat een Feochromocytoom is. https://www.youtube.com/watch?v=zzCLg6I7kOs NVACP code: 11
Wat is Primair Hyperaldosteronisme (PHA)?
In deze video wordt op een eenvoudige manier uitgelegd wat Primair Hyperaldosteronisme, ook wel PHA, precies inhoud. https://www.youtube.com/watch?v=VDsUAROCkUc NVACP code:
Wat is het Hypothalamus-Hypofyse-Bijnier systeem?
Ingewikkelde naam he? Maar het is wel een heel belangrijk systeem dat van ’s morgens vroeg tot ’s avonds laat actief is. En als het niet goed werkt, krijg je een bijnierschorsinsufficientie. Hoe dat allemaal werkt? De animatie legt alles uit! code: NVACP10 https://youtu.be/3ud5cjkHtPs
Noodinjectie (algemeen)
Wat moet je doen als er een addisoncrisis dreigt. Hoe maak je een noodinjectie klaar en waar spuit je die in. De kans op een crisis is groot bij een maag/darm infectie waarbij je vaak moet overgeven en je ook diarree hebt. Bespreek altijd met je specialist wat je gedaan hebt en of er meer …
Addison crisis 4+
Je bijnier is ziek daarvoor gebruik je pilletjes. Wat moet je nu doen als je ziek wordt, moet overgeven bijvoorbeeld. Dan ga je direct naar papa of mama of als je op school bent naar de juf of meester. Je krijgt dan extra pilletjes. Soms is dat niet genoeg, dan krijg je een spuit, in …
Addisoncrisis (12+)
Uitleg over wat een addisoncrisis is en hoe die kan ontstaan. Bijvoorbeeld door koorts, overgeven, diarree of wanneer je moet worden geopereerd. Bij dit laatste moet je altijd met de dokter/anesthesist bespreken dat je extra cortison moet krijgen. Bij een psychische stress kan het ook noodzakelijk zijn dat je extra pillen of een injectie nodig …
Hoe werkt de Hypofyse?
In de hypofyse worden hormonen gemaakt die veel belangrijke organen aansturen. De organen/klieren die worden aangestuurd zijn de lever, geslachtsklieren de nieren, de bijnier en de schildklier. De hypofyse stuurt een signaalhormoon zodat het orgaan gaat werken. Gaan de bijnieren te hard werken dan wordt er minder signaalhormoon gestuurd, werkt de bijnier te langzaam dan …
Wat is groeihormoon (kids 8+)
In dit filmpje wordt uitgelegd dat sommige kinderen kleiner blijven omdat ze, niet genoeg groeihormoon maken. Daarvoor moet je in het ziekenhuis allerlei testjes laten doen. Als je niet genoeg groeihormoon aanmaakt moet je dat iedere avond in je bovenbeen, buik of bil spuiten daardoor ga je groeien en wordt je net zo groot als …
Wat kun je doen als mantelzorger?
Wie kunnen mantelzorgers zijn voor een addisonpatiënt. Eigenlijk iedereen in de omgeving van een patiënt: de partner, kinderen, buren, vrienden, familie. Wat moet je weten over de addisoncrisis: je moet weten wat er gebeurd bij een crisis en natuurlijk moet je weten waar de medicijnen zijn, de noodinjectie, naar welk ziekenhuis gaat de patiënt en …
Wat is AGS (12+)
In dit filmpje wordt uitgelegd wat AGS is aan kinderen van 12 jaar en ouder die naar de middelbare school gaan. Allereerst wordt uitgelegd waar de bijnieren zitten, boven de nieren. Daarna wordt vertelt wat de bijnieren doen, welke hormonen er worden gemaakt en wat er gebeurd als je AGS hebt. Op eenvoudige manier wordt …
Wat is AGS (adrenogenitaal syndroom) voor 4 jaar en ouder
In dit filmpje wordt in eenvoudige woorden uitgelegd dat een kind met de ziekte AGS zieke bijnieren heeft. Ze missen een stofje dat voor de energie zorgt en krijgen dit stofje in een pilletje. Bij spannende gebeurtenissen of wanneer het kind ziek is moet het kind extra pilletjes slikken. Omdat aan iedereen uit te leggen …