Deze tijd van het jaar draait om het samen zijn. Samen zijn met vrienden en familie. Wij speelden onlangs een gezelschapsspel dat tot doel had elkaar verhalen te vertellen. Geen stress, niet hoeven winnen of verliezen. Gewoon gezellig. Het onderwerp van het verhaal werd gestuurd door het spel: van vergeten herinneringen tot grappige, stoute, lieve en verdrietige persoonlijke verhalen.
Persoonlijke verhalen van patiënten met bijnierziekten fascineren mij. Door als arts goed te luisteren naar het verhaal van een patiënt begrijp ik beter wat MOE voor diegene betekent. Want je hebt MOE en MOE. Het verhaal van jouw bijnier-MOEheid vertellen is vaak best een uitdaging. Maar jouw verhaal is wel heel belangrijk omdat anderen vaak niet zien wat jij voelt en elk bijnierverhaal uniek is.
Wij werken voor ons onderzoek in het Leids Universitair Medisch Centrum al jaren intensief samen met een psycholoog (Zie onderzoek Dr. Tiemensma JCEM sept 2012). Die adviseerde ons patiënten te vragen tekeningen te maken. Zo kan iemand zich namelijk op een andere manier uitdrukken dan in tekst. Het geeft een andere kijk op het bijnierverhaal van de patiënt. Wij onderzochten de mensen met de ziekte van Cushing. Voor ons eerst een beetje onwennig, voor sommige patiënten ook. Voor andere patiënten– iedereen is uniek – een mooie manier om hun verhaal te vertellen.
Wat zagen we?
Opvallend waren de blijvende lichamelijke veranderingen na behandeling, de taille, het gelaat. Verbeterd, maar niet als vroeger. Opvallend waren ook de krullen die patiënten tekenden op het moment dat de diagnose werd gesteld. Krullen? “ Ja, mijn haarstructuur veranderde en het ging meer krullen/kroezen”. Klassieke tekstboekplaatjes tonen inderdaad Cushing-patiënten met kort krullend haar. Dat het krullen van het haar een uiting is van teveel cortisol, net zoals het vollemaansgezicht en de dunne huid, is eigenlijk niet zo bekend. Weer wat geleerd!
Tegenwoordig vraag ik bij een verdenking op Cushing dus niet alleen naar overbeharing en haaruitval, maar ook naar de krullen. En zo gek is dat niet. Bij honden en paarden met Cushing is verandering van vacht een bekend symptoom.
Sommige patiënten zijn goed in verhalen vertellen. Dat helpt ons om te begrijpen wat er in het lichaam gebeurt bij een tekort aan cortisol. Te begrijpen hoe het lichaam cortisol nodig heeft om signalen van de hersenen aan cellen door te geven. Een voorbeeld: “Als mijn hydrocortison is uitgewerkt, dan gaat het denken trager, het spreken trager, mijn spieren gaan langzamer, ik kan minder goed luisteren en worden mijn benen steeds zwaarder. Als ik dan mijn hydrocortison inneem, dan gebeurt er eerst helemaal niets. Na een klein uur, ik kan hier de klok bijna op gelijk zetten, voel ik dat de hydrocortison gaat werken. Dit gaat dan ineens heel snel. Ik kan weer denken, praten en mijn spieren komen weer vooruit. Ik voel me zo’n konijntje uit die ene reclame dat veel eerder stilstaat dan de rest. En dan, met een shot hydrocortison in mijn lichaam – als een nieuwe batterij – kom ik weer vooruit.”
Misschien herkent u zich in deze verhalen, misschien ook niet, want iedereen heeft zijn eigen verhaal. Aan u de uitdaging uw verhaal te vertellen, in beeld, geluid of in taal. Vervolgens realiseer ik me, is het een grotere uitdaging de essentie van uw verhaal te vertellen aan uw arts of verpleegkundige tijdens het (overvolle) spreekuur .
Een ontspannen, spraakmakend maar bovenal waardevol 2016 gewenst!
N.R. Biermasz, internist – endocrinoloog Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)
Leuk te lezen! Ik ben ontzettend blij dat je zo goed naar je patiënten luistert. En fijne dagen.
Joyce Wethmar
Beste,
Waarom gaat alles (bijna alles) wat ik hier of op de website van de Bijnierverenging, over Cushing, Addison, Cortisol, hydrocortison, enz.
Waarom is de Bijnieraandoening Hyperaldosteronisme zo onderbelicht daar waar deze aandoening ook een grote wissel trekt op leven en welzijn.
Het frustreert me dat binnen de groep zeldzame ziekten een nog zeldzamere variant niet word gezien, laat staan de impact die deze aandoening op het leven heeft.
Enfin, het zal er wel bij horen.
Fijne feestdagen allemaal……………..
Beste Johan,
Hoewel je niet gereageerd hebt op de vraag om contact op te nemen met onze coördinator Johan Beun (0525/652656), nu vast een antwoord.
De zaken op een juiste rij gezet:
Primair aldosteronisme is (als de cijfers kloppen in de wetenschappelijke literatuur) niet echt zeldzaam.
Met de kennis van vandaag is de schatting dat 5 – 13% van alle patiënten met een hoge bloeddruk, de oorzaak een vorm van primair hyperaldosteronisme is. Het gaat dan om meer dan 50.000 mensen.
Waarvan…. 60% heeft dubbelzijdige hyperplasie en wordt met medicijnen behandeld. 40% heeft een enkelzijdige adenoom en wordt veelal met succes behandeld door een bijnier te verwijderen.
Minder dan 1% heeft een heel zeldzame vorm van yperaldosteronisme.
Er is ook secundaire hyperaldosteronisme maar die ontstaat door een vernauwing van de nierslagader.
Hoge bloeddruk geeft in het begin weinig klachten en daarnaast denken de meeste huisartsen niet aan de oorzaak primair hyperaldosteronisme. De diagnostische vertraging is lang gemiddeld 7-8 jaar met uitschieters van 40 jaar. Je kunt je waarschijnlijk voorstellen dat de schade dan hoog is.
In de afgelopen maanden is er voor het maken van kwaliteitsstandaarden Bijnierziekten een enquête
gehouden onder patiënten om de knelpunten in de zorg aan patiënten met PHA te benoemen. Daarvoor heeft BijnierNET
geprobeerd om zoveel mogelijk patiënten te bereiken via medisch specialisten van wie wij verwachten dat zij regelmatig patiënten met PHA zien. Daarnaast zijn de leden van de Bijniervereniging NVACP benaderd (50 personen).
Slechts 45 mensen hebben de enquête ingevuld, ik neem maar aan dat je dit ook hebt gedaan.
De antwoorden zijn geanalyseerd, de ranking van de problemen is bepaald en deze weken worden de uitgangsvragen voor de modules geschreven waarin wij gaan proberen een oplossingsrichting voor de gesignaleerde problemen aan te gaan geven. Dit kost nog wel wat tijd, zomer 2016 is er wel veel gereed.
Ondertussen wordt er gewerkt aan Infographics, de basistekst is klaar, een mini-docu is gefilmd en wordt verder bewerkt. Binnen afzienbare tijd wordt een animatie gemaakt.
Er wordt hard gewerkt, zoals je van BijnierNET mag verwachten, ook voor patiënten met PHA.
BijnierNET heeft echter niet onbeperkt handjes en middelen, dus soms moet je even wachten.
We nemen aan dat je uitspraken met voorgaande zijn beantwoord en de negatieve teneur is ontkracht.
Mogen we zo aan het einde van het jaar je nog het volgende vragen?
Wat heeft het voor nut om als een Calimero ongefundeerde uitingen te doen?
Laten we in 2016 ook jouw eierdop van de ogen halen en samen optrekken, bel ons of mail ons.
Dan kunnen we tot een dialoog komen.
Dank je wel,
Alida Noordzij (secretaris van de ST. BijnierNET)
“Wat heeft het voor nut om als een Calimero ongefundeerde uitingen te doen?”
Bedankt voor deze verwijzing en overige info.
Net via de mail van Dhr. Beun ook het verzoek gehad me hier niet meer negatief uit te laten omdat het zo zonde is van alle gedane inspanningen die door velen belangeloos worden gedaan.
Ik zal me hier niet meer uitlaten over en niet meer bemoeien met……………….
Succes met een BijnierNet met voor jullie hopelijk weinig “Calimero’s” zoals ik.
Beste Johan,
Ik proef voornamelijk teleurstelling in je reactie voor het FEIT (niks ongefundeerds aan) dat er maar weinig tekst m.b.t. Conn/PHA staat op de website en de forums van Bijniervereniging NVACP. Voor de website van BijnierNET geldt hetzelfde maar die is nog niet zo lang bezig.
Ik begrijp die teleurstelling wel: Dat er zo WEINIG aandacht is voor jouw ziekte die zo VEEL invloed heeft op jouw leven.
Ik reageer hier in mijn hoedanigheid van enig lid van de Werkgroep Conn/PHA van Bijniervereniging NVACP.
Vroeger, toen ik net lid was van onze patiëntenvereniging vanwege de diagnose Conn, was ik a) heel blij dat ik op de website überhaupt enige goede, leesbare informatie over Conn vond, en b) net zo ‘verontwaardigd’ als jij dat het maar zo weinig informatie was, of: dat er maar zo weinig berichten van mede Conn-patiënten waren op het (toen nog niet op ziekte gesplitste) forum.
Ik ben toen maar begonnen om het Conn-forum vol te schrijven met mijn eigen ervaringen. Daarna meldde ik me aan voor een toentertijd op te richten Conn-werkgroep, maar daar waren al 3 personen voor. Die 3 zijn nu gestopt, en nu ben ik in m’n eentje die werkgroep. Daarom: Zou je me willen contacten op conn@nvacp.nl ? Misschien kun je me mailen wat jij als speerpunten ziet om aan te pakken voor wat betreft Conn/PHA. Dan kan je de ‘verontwaardiging’ omzetten in iets positiefs, daar kunnen we allemaal weer wat aan hebben.
Met vriendelijke groet,
Margot Ekhart
Vrijwilliger bij Bijniervereniging NVACP o.a. werkgroep Conn/PHA
Na 10 jaar slikken van hydrocortison blijkt uit een dexameting dat ik ernstige osteoporose heb.!! Mijn specialist heeft mij hier NOOIT op gewezen. Onbegrijpelijk! Ik ben zo ontzettend boos!!