Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.

Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek …
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor …
Harm Haak, internist-endocrinoloog, roept mensen met bijnierkanker op om toestemming te geven aan hun behandelaar voor huidig en toekomstig onderzoek.
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
André van Beek blogt over de administratieve rompslomp om patiënten met bepaalde indicaties, de juiste medicatie te kunnen geven. Hij noemt dit een tijdverslindende dwaaltuin.
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek …
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek Patiënten kunnen een actieve rol spelen bij alle aspecten van biobanking. Welke aspecten dat zijn, wordt in dit artikel uiteengezet aan de hand van de zogenaamde Participatiematrix …
Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de …
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
Startdatum: 1 januari 2015 Opleverdatum: eind 2017 Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum) Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun. …
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Medvei VC 1993 The History of Clinical Endocrinology: Comprehensive Account of Endocrinology from earliest times to the present day 2Rev. ed UK The Parthenon Publishing Group Limited, page 61 Addison …
Inleiding De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt kennis …
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een …
Samenvatting nulmeting De huidige zorg in Nederland voor mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht. Het onderzoek naar de status quo van de zorg voor patiënten met een bijnierziekte anno …
Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve …
Bijnierschorsinsufficientie Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over de stressinstructies voor volwassenen en over restklachten en …
Adrenogenitaal Syndroom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met (AGS) geschreven. Deze twee modules gaan over de zorg tijdens de transitieperiode en over behandeling …
Syndroom van Cushing Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding …
Primair hyperaldosteronisme Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme geschreven. Deze twee modules gaan over de uniforme uitvoering van beeldvormend onderzoek …
Feochromocytoom Lenders J. et al; Phaeochromocytoma; Lancet 2005 366: 665-675 Lenders J.; Pheochromocytoma – update on disease management; Ther Adv Endocrinol Metab 2012 3(1): 11-26 Pappachan J.M. et al; Diagnosis …
Primair hyperaldosteronisme Arlt W.; A detour guide to the endocrine society clinical practice guideline on case detection, diagnosis and treatment of patients with primary aldosteronism; Eur J Endocrinol 2010 162: …
Syndroom van Cushing Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Newell-Price J., Savage M.O., Stewart P.M., Montori V.M.; The diagnosis of Cushing’s Syndrome: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin …
Adrenogenitaal syndroom (AGS) Speiser P.W. , Azziz R., Baskin L.S. et al; Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab …
Een spoedcursus cortisol in 45 minuten… Die mag ik op 12 september geven. Dan word ik officieel hoogleraar in de ‘Cortisolkunde’ in Leiden. Zo noem ik het maar, omdat de …
Het is belangrijk dat we dezelfde ziektebeelden ook allemaal dezelfde namen geven.
Het is immers voor de overdracht van mens naar mens belangrijk dat we elkaar goed en naadloos begrijpen. Voor machines is het nog belangrijker, die kunnen immers geen aanvullende vragen stellen als ze het niet begrijpen.
Meten is weten. Vragenlijsten zijn een middel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van patiënten, verwacht Cornelie Andela in het blog voor BijnierNET.
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is …
In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) …
Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen Nulmeting Diagnostische vertraging Thesaurus Arts – Patient communicatie Preventie Addisoncrisis, de goed voorbereide patiënt, diens naaste en de professional Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal …
A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier …
Bijnierschorsinsufficiëntie komt regelmatig voor bij mensen die inhalatiemedicijnen met glucocorticoïden gebruiken en bij het onderzoek naar een steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie kan gebruik gemaakt worden van de cortisolconcentratie in de ochtend …
Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn 21 augustus 2015 Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET. Inleiding Op 8 …
Start- en einddatum: start juli 2010, de studie is afgerond in juli 2015, de eerste resultaten zijn nog niet gepubliceerd. Doel van het project: Nagaan welke methode, of van de …
Vaststellen hoe nauwkeurig het bepalen van metanefrines in speeksel is. Verder wordt er gekeken hoe angstig patiënten naar eigen zeggen zijn en of hier een verband is met verhoogde metanefrine waardes.
Het doel van deze studie is het verbeteren van de kosten-effectiviteit voor het diagnosticeren van het bijnierincidentaloom (een toevallig gevonden bijniervergroting). Hierbij worden de kosten effectiviteit van urine onderzoek en het herhaald uitvoeren van CT-scans met elkaar vergeleken.
Vaststellen of patiënten met primair hyperaldosteronisme gevoeliger zijn voor ischemie-reperfusie (hierbij is er eerst een verminderde bloeddoorstroming en vervolgens weer een normale).
Het vergelijken van het effect van behandeling met phenoxybenzamine of doxazosine voor de operatie, op de controle van de bloedstroom tijdens de operatie bij patiënten die chirurgische verwijdering van een feochromocytoom ondergaan.
Het bepalen of de bijkomende extra behandeling met mitotaan effectief is om de ziektevrije periode te verlengen bij patiënten met een bijnerschorscarcinoom die tot een lage-gemiddelde risicogroep wat betreft progressie behoren en die een radicale verwijdering van het carcinoom hebben ondergaan.