Dinsdagavond 19 maart 2019, nieuwe regionale bijeenkomst over kwaliteit van zorg voor mensen met een bijnieraandoening.
Categorie: Projecten
“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek …
Over oorzaken en gevolgen van AGS – Samenvatting
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor …
Privacywet en bijnierkanker – Harm Haak
Harm Haak, internist-endocrinoloog, roept mensen met bijnierkanker op om toestemming te geven aan hun behandelaar voor huidig en toekomstig onderzoek.
Bijnierschorshormoonsubstitutie nog verre van volmaakt – Michiel Kerstens
Michiel Kerstens blogt over de moeilijke opgave om de cortisolregulatie in het menselijk lichaam zo goed mogelijk na te bootsen. Hij heeft verwachtingen van transplantatie van bijnierschorsweefsel.
De dwaaltuin – André van Beek
André van Beek blogt over de administratieve rompslomp om patiënten met bepaalde indicaties, de juiste medicatie te kunnen geven. Hij noemt dit een tijdverslindende dwaaltuin.
Een nieuwe pil voor niet-opereerbare Cushing’s patiënten – Lisa Koorneef
Lisa Koorneef blogt over haar zoektocht naar schonere cortisolremmers zodat mensen met het Syndroom van Cushing op termijn een keuze hebben voor een operatie of medicatie.
Mini-docu, maxi-effect – Nike Stikkelbroeck
Nike Stikkelbroeck blogt over de mini-docu's van BijnierNET en de rol die ze vervullen in de opleiding van studenten Geneeskunde
Meedoen met biobankonderzoek – Koen Dortmans
Dr. Koen Dortmans, onderzoeker Lectoraat Innovatie in de Publieke Sector, Interfacultair Kenniscentrum Publieke Zaak, Hogeschool Arnhem Nijmegen Wetenschappelijk onderzoek is noodzakelijk om verbeteringen in de zorg te kunnen realiseren. In dat onderzoek …
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek – Verdiepingsartikel
Patiëntenparticipatie bij biobankonderzoek Patiënten kunnen een actieve rol spelen bij alle aspecten van biobanking. Welke aspecten dat zijn, wordt in dit artikel uiteengezet aan de hand van de zogenaamde Participatiematrix …
“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli
Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de …
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Bijnier app: koersvast vooruit
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
Hydrocortison: Wat is de optimale dosis? – André van Beek
Blog over een onderzoek naar de optimale dosis van hydrocortison voor mensen met secundaire bijnierschorsinsufficiëntie van endocrinoloog Andre van Beek (UMCG).
Diagnostische vertraging uit project Vroegsignalering (WP 4)
Startdatum: 1 januari 2015 Opleverdatum: eind 2017 Fonds: Innovatiefonds Zorgverzekeraars Nederland (Via Erfocentrum) Uitvoerenden: Erfocentrum Amersfoort, RIVM en BijnierNET Rutger van Nugteren, Lisanne Smans, Ad Hermus, Alida Noordzij, Johan Beun. …
Vroeg of laat… – Onno Meijer
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
Levensreddende app voor patiënten met bijnierproblemen
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Medvei VC 1993 The History of Clinical Endocrinology: Comprehensive Account of Endocrinology from earliest times to the present day 2Rev. ed UK The Parthenon Publishing Group Limited, page 61 Addison …
Nulmeting, volledige rapportage
Verbeterde diagnosestelling
Inleiding De onbekendheid met zeldzame ziekten bij ouders en zorgverleners maakt dat de juiste diagnose vaak pas na een zoekproces van (vele) jaren wordt gesteld. Op dit moment ontbreekt kennis …
Gestructureerde diepte-interviews
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een …
Samenvatting van de nulmeting
Samenvatting nulmeting De huidige zorg in Nederland voor mensen met een bijnieraandoening in kaart gebracht. Het onderzoek naar de status quo van de zorg voor patiënten met een bijnierziekte anno …
Overzicht top 15 knelpunten
Feochromocytoom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over het beleid en de begeleiding in de perioperatieve …
Overzicht top 15 knelpunten
Bijnierschorsinsufficientie Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met bijnierschorsinsufficiëntie geschreven. Deze twee modules gaan over de stressinstructies voor volwassenen en over restklachten en …
Overzicht top 15 knelpunten
Adrenogenitaal Syndroom Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met (AGS) geschreven. Deze twee modules gaan over de zorg tijdens de transitieperiode en over behandeling …
Overzicht top 15 knelpunten
Syndroom van Cushing Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met Syndroom van Cushing geschreven. Deze twee modules gaan over de restklachten en comorbiditeit en de begeleiding …
Overzicht top 15 knelpunten
Primair hyperaldosteronisme Op basis van vastgestelde knelpunten worden twee kwaliteitsmodules voor de behandeling van mensen met primair hyperaldosteronisme geschreven. Deze twee modules gaan over de uniforme uitvoering van beeldvormend onderzoek …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Feochromocytoom Lenders J. et al; Phaeochromocytoma; Lancet 2005 366: 665-675 Lenders J.; Pheochromocytoma – update on disease management; Ther Adv Endocrinol Metab 2012 3(1): 11-26 Pappachan J.M. et al; Diagnosis …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Primair hyperaldosteronisme Arlt W.; A detour guide to the endocrine society clinical practice guideline on case detection, diagnosis and treatment of patients with primary aldosteronism; Eur J Endocrinol 2010 162: …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Syndroom van Cushing Nieman L.K., Biller B.M., Findling J.W., Newell-Price J., Savage M.O., Stewart P.M., Montori V.M.; The diagnosis of Cushing’s Syndrome: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin …
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Adrenogenitaal syndroom (AGS) Speiser P.W. , Azziz R., Baskin L.S. et al; Congenital Adrenal Hyperplasia Due to Steroid 21-Hydroxylase Deficiency: An Endocrine Society Clinical Practice Guideline; J Clin Endocrinol Metab …
Een leerstoel in de cortisolkunde – Onno Meijer
Een spoedcursus cortisol in 45 minuten… Die mag ik op 12 september geven. Dan word ik officieel hoogleraar in de ‘Cortisolkunde’ in Leiden. Zo noem ik het maar, omdat de …
Thesaurus Bijnieraandoeningen
Het is belangrijk dat we dezelfde ziektebeelden ook allemaal dezelfde namen geven.
Het is immers voor de overdracht van mens naar mens belangrijk dat we elkaar goed en naadloos begrijpen. Voor machines is het nog belangrijker, die kunnen immers geen aanvullende vragen stellen als ze het niet begrijpen.
Meten is weten – Cornelie Andela
Meten is weten. Vragenlijsten zijn een middel om beter zicht te krijgen op de kwaliteit van leven van patiënten, verwacht Cornelie Andela in het blog voor BijnierNET.
Prof. Onno Meijer is benoemd tot hoogleraar
Cortisol heeft goede en slechte eigenschappen. Prof. Onno Meijer gaat er onderzoek naar doen om medicijnen te ontwikkelen die het onderscheid tussen goed en slecht kunnen maken. Prof. Meijer is …
Wetenschapsagenda voor Bijnierziekten – Ernst van der Wiele
In de krant las ik dat de oproep aan de Nederlands bevolking om vragen in te dienen voor een op te stellen Nationale Wetenschapsagenda zowel kwantitatief (bijna 12.000 ingediende vragen) …
Projecten van BijnierNET 2016 – 2017
Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen Nulmeting Diagnostische vertraging Thesaurus Arts – Patient communicatie Preventie Addisoncrisis, de goed voorbereide patiënt, diens naaste en de professional Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal …
Bijnier 42 a.s. weekend op de deurmat
A.s weekend valt de nieuwe Bijnier op de deurmat bij leden van de Bijniervereniging NVACP. In dit nummer worden drie wetenschappelijke studies voor patiënten en hun naasten uitgelegd. In deze Bijnier …
Inhalatiemedicijnen met glucocorticosteroiden: samenvatting artikel
Bijnierschorsinsufficiëntie komt regelmatig voor bij mensen die inhalatiemedicijnen met glucocorticoïden gebruiken en bij het onderzoek naar een steroïd geïnduceerde bijnierschorsinsufficiëntie kan gebruik gemaakt worden van de cortisolconcentratie in de ochtend …
Signalement over Persoonlijk GezondheidsDossier
Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn 21 augustus 2015 Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET. Inleiding Op 8 …
Subtyping Primary Aldosteronism: a Randomized Trial Comparing Adrenal Vein Sampling and Computed Tomography Scan (SPARTACUS)
Start- en einddatum: start juli 2010, de studie is afgerond in juli 2015, de eerste resultaten zijn nog niet gepubliceerd. Doel van het project: Nagaan welke methode, of van de …
Salivary, plasma meTanephRines and anxiEty levelS in pheochromocytomaS (STRESS)
Vaststellen hoe nauwkeurig het bepalen van metanefrines in speeksel is. Verder wordt er gekeken hoe angstig patiënten naar eigen zeggen zijn en of hier een verband is met verhoogde metanefrine waardes.
Structured Evaluation of adRENal Tumors Discovered Incidentally – Prospectively Investigating the Testing Yield (SERENDIPITY)
Het doel van deze studie is het verbeteren van de kosten-effectiviteit voor het diagnosticeren van het bijnierincidentaloom (een toevallig gevonden bijniervergroting). Hierbij worden de kosten effectiviteit van urine onderzoek en het herhaald uitvoeren van CT-scans met elkaar vergeleken.
Primary Hyperaldosteronism and Ischemia-reperfusion Injury (PHA-FMD)
Vaststellen of patiënten met primair hyperaldosteronisme gevoeliger zijn voor ischemie-reperfusie (hierbij is er eerst een verminderde bloeddoorstroming en vervolgens weer een normale).
Phenoxybenzamine Versus Doxazosin in PCC Patients (PRESCRIPT)
Het vergelijken van het effect van behandeling met phenoxybenzamine of doxazosine voor de operatie, op de controle van de bloedstroom tijdens de operatie bij patiënten die chirurgische verwijdering van een feochromocytoom ondergaan.
Efficacy of Adjuvant Mitotane Treatment (ADIUVO)
Het bepalen of de bijkomende extra behandeling met mitotaan effectief is om de ziektevrije periode te verlengen bij patiënten met een bijnerschorscarcinoom die tot een lage-gemiddelde risicogroep wat betreft progressie behoren en die een radicale verwijdering van het carcinoom hebben ondergaan.