Drie e-learnings over de bijnieren, bijnierschorsinsufficientie en praktijksituaties voor ouders van kinderen met niet goed werkende bijnieren en voor jongeren.
Categorie: AGS
Jongeren met ….. – Oefenen met praktijksituaties
e-Learning voor jongeren met bijnierschorsinsufficientie, waaronder AGS Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie, waaronder AGS. Als je bijnieren niet goed werken, zoals bij met …
Ouders van…. – Praktijkvoorbeelden oefenen
e-Learning praktijksituaties oefenen voor ouders van…. Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders en verzorgers. Zij hebben aangegeven dat zij tegen problemen en onzekerheden aanlopen bij het …
Ouders van…- functie van de bijnieren
e-Learning over de bijnieren en bijnierschorsinsufficientie Het Radboudumc Amalia kinderziekenhuis heeft een e-learning ontwikkeld voor ouders van kinderen met niet goedwerkende bijnieren. Hierin staat ook extra informatie over het adrenogenitaal …
Goede vraag over de spoedmedicatie op de huisartsenpost
Vraag van huisarts: Hydrocortison of dexamethason ampul in de spoedmedicatie op de huisartsenpost?, in de rubriek een Goede vraag.
Vaccineren tegen Covid-19: ja of nee? – Alida Noordzij
Alida Noordzij heeft de ontwikkeling van het nieuwe vaccin met dubbele belangstelling gevolgd en ze neemt ons aan de hand in haar blog.
Klachten na overstap naar een ander hydrocortisonproduct – Stichting Lareb
Nieuwsbericht over de melding van Lareb over de wisseling naar een nieuw hydrocortison-product.
COVID-19 en bijnierschorsinsufficiëntie
Zeven vragen over bijnierschorsinsufficiëntie en Covid-19 gesteld aan Michiel Kerstens, lid van het dagelijks bestuur van BijnierNET.
Productie en levering van hydrocortison en fludrocortison vallen onder het GVS
Gekleurde en gecoate tabletten van hydrocortison (Acecort®) en fludrocortison (Fludrace®) zijn geregistreerd en vallen onder het GVS.
Het risico in tijden van Corona: tussen Scylla en Charybdis – Gerlof Valk
Gerlof Valk, internist-endocrinologie schrijft in zijn blog over de onzekerheden onder patiënten en behandelaren bij het nemen van besluiten. Alleen in samenspraak komt er een goed advies.
Het gaat niet alleen om het einddoel, maar ook om de weg ernaartoe.
Verdiepingsartikel over het proces om tot betrouwbare medicatie te komen en het advies om tabletten niet te breken.
Een poliklinische afspraak nieuwe stijl – Sabine Hannema
Sabine Hannema beschrijft in haar blog de veranderen op de polikliniek om verspreiding van het corona-virus tegen te gaan.
Corona-update – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen geeft in haar blog een update voor ouders van kinderen met bijnierschorsinsufficiëntie i.v.m. de corona-maatregelen.
Lareb: “Bijwerkingen bij hydrocortison preparaten bereid door apothekers”
Bijwerkingencentrum Lareb registreerde in een periode van september 2019 en februari 2020 acht meldingen van bijwerkingen van hydrocortison preparaten bereid door apothekers.
Lotgenotencontact 2.0 in tijden van crisis – Alida Noordzij
Blog van Alida Noordzij over de hulp van lotgenoten in tijden van crisis. We noemen het lotgenotencontact 2.0.
Goede vraag over de stressinstructies
Pas de stressinstructies toe, zoals het is geleerd. Oefen indien nodig.
Stressinstructies ter voorkoming van een bijniercrisis
In de stressinstructies leest u wanneer en met welke dosering u de hydrocortison (of het alternatief) moet verhogen.
Enquête Arbeid & Chronisch ziek
Eerste overzicht van de resultaten van de enquête ‘Arbeid en chronisch ziek’ (december 2019) over chronisch ziek zijn en arbeidsparticipatie onder de achterbannen van NHS en NVACP
Herhaalde oproep – Wie helpt de dokters beter helpen?
Herhaalde oproep aan kinderen, jongeren en hun ouders om mee te doen aan de Optimed-studie.
“Heeft mijn kind wel écht een ziekte???” – Hedi Claahsen
Hedi Claahsen, kinderarts - endocrinoloog, legt uit dat een kindje met AGS tegenwoordig normaal kan opgroeien en tóch een ernstige ziekte heeft.
Angst voor de bijniercrisis – Sabine Hannema
Sabine Hannema, kinderarts bij het LUMC, vraagt zich af hoe we kinderen en jongeren met bijnierschorsinsufficiëntie gewoon kunnen laten meedoen als steeds vaker de angst regeert in de maatschappij.
Optimed onderzoek naar hydrocortison – voortgang
Voortgangsbericht over het wetenschappelijk onderzoek Optimed, september 2019
Gezamenlijk doel sleutel voor succesvolle patiëntenmiddag – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist kinderendocrinologie, blogt over de georganiseerde patiëntendag die het vertrouwen geeft aan zorgverleners, kinderen en ouders voor een goede behandeling en begeleiding thuis en in de kliniek.
Ook de dokters weten het niet! Ga je ze helpen? – Oproep
Oproep aan kinderen en jongeren met AGS om mee te doen aan het onderzoek met de naam: Optimed
Verzamelde literatuurstudies over breken en delen van tabletten
Overzicht van literatuur ter onderbouwing van het standpunt van BijnierNET om tabletten en capsules hydrocortison voor substitutie-therapie niet te breken of te splitsen.
Ziekte, zorg en kwaliteit van leven
Een onderzoek (2006) onder mensen met de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of het adrenogenitaal syndroom (AGS) - publiekssamenvatting
De impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg – NIVEL
Rapport over het onderzoek naar de impact van de ziekte van Addison, het syndroom van Cushing of AGS op het dagelijks leven en de zorg, Nivel 2016
Mijn kwaliteit van slapen – Marjolein Nijenhuis
Marjolein schrijft over haar rituelen om haar slaap te verbeteren en nodigt uit ervaringen te delen.
Noodinjectie klaarmaken
Dreigende bijniercrisis? Op deze pagina staat een kort instructie om stapsgewijs de noodinjectie Solu-Cortef gereed te maken voor iemand met bijnierschorsinsufficiëntie. Instructies voor het omgaan met stress en het eventueel …
Informatiedag AGS 2019 (30/03)
Informatie over de jaarlijkse AGS dag voor kinderen, jongeren en hun ouders, gehouden op 30 maart 2019.
Verslag Informatiedag AGS 2019 – Zelfstandig worden (30/03)
Verslag van de informatiedag AGS voor kinderen en jongeren met AGS en hun ouders.
Kansen op een kindje met AGS – verdiepingsartikel
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom
Informatiebrochure over het adrenogenitaal syndroom voor jongeren en jong volwassenen en hun familie en vrienden. De brochure hoort bij de kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen.
Kansen op een kindje met AGS – themapagina
Pagina in ontwikkeling
Nood en spoed – Themapagina
Themapagina over de handelwijze tijdens spoed bij mensen met bijnierschorsinsufficiëntie. Ook is aandacht voor de verstrekking van Solu-Cortef, de noodinjectie.
Verslag bijeenkomst Transitie project (23/11/18)
Verslag van de bijeenkomst over een project Transitie poli. De bijeenkomst is gehouden op 23 november 2018.
Stressinstructies in vreemde talen – Johan Beun
Johan Beun schrijft over de acceptatie van de Nederlandse stressinstructie bij de ENDO-ERN waardoor deze in verschillende vreemde talen beschikbaar komen.
Themapagina – volwassenen met AGS
Themapagina bedoeld voor mensen met AGS en hun naasten. Verzamelde informatie om meer grip te krijgen op je aandoening en leven.
Ouders van een basisschoolkind met AGS – themapagina
Themapagina: Ouders van een kind met AGS in de basisschoolleeftijd Op deze pagina is informatie verzameld over de zorg van een kind met Adrenogenitaal Syndroom (AGS) in de leeftijd van …
Ouders van een baby met AGS – Themapagina
Pagina met informatie voor ouders van een kind met AGS. Ook bedoeld voor andere direct betrokkenen, zoals de begeleidster van het kinderdagverblijf of opa's en oma's.
Meer aandacht voor langetermijneffecten van AGS belangrijk onderdeel van behandeling – Christiaan Mooij
Christiaan Mooij blogt over de resultaten van zijn promotieonderzoek naar de lange termijn effecten van de bijnieraandoening AGS.
“Over de oorzaken en gevolgen van AGS”
Op 18 december 2018 heeft promovenda Manon Engels haar proefschrift genaamd: “Congenital adrenal hyperplasia: abaut causes en consequenties” met succes verdedigd aan de Radboud Universiteit te Nijmegen. In het onderzoek …
Over oorzaken en gevolgen van AGS – Samenvatting
Pagina over de resultaten van een promotieonderzoek naar enkele oorzaken en gevolgen van het adrenogenitaal syndroom, uitgevoerd bij het Radboudumc. Onderzoek is met succes verdedigd op 18 december 2018.
Een geslaagde dag (2x) – Training
In het UMC Groningen is op 30 november een training geweest over bijnierschorsinsufficiëntie.
Zorg voor opgroeiende kinderen met een bijnieraandoening – Transitie
In samenwerking met kinderartsen, verpleegkundigen, jongeren, wetenschappers en ouders wordt gewerkt aan de randvoorwaarden voor een transitiepoli. Het project heeft de naam "Aan de slag".
Leveringsproblemen hydrocortison
Als je medicijnen er niet zijn, terwijl je er afhankelijk van bent. Patient beschrijft haar reacties.
Beschermd: Documenten over transitie
Er is geen samenvatting, omdat dit een beschermd bericht is.
Kwaliteitsstandaard voor zeldzame bijnieraandoeningen geregistreerd
Inleiding Zorgverleners, patiënten en naasten hebben ruim twee jaar gewerkt aan de ontwikkeling van een Kwaliteitsstandaard voor bijnieraandoeningen. Het is bijzonder dat voor een zeldzame aandoening het gehele ontwikkelingsproces voor …
Bijnier app: nieuwe functies
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Bericht voor gebruikers van hydrocortison (september 2018)
Nieuwsbericht (september 2018) voor mensen die hydrocortison gebruiken. Overlegresultaat bereikt voor tabletten 10 mg hydrocortison, voor zolang als nodig.