Mareille Keuch neemt ons mee op haar reis met diabetes mellitus en bijnierschorsinsufficiëntie in haar blog van deze week.
Categorie: Ziektebeelden
Ouders helpen ouders
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Ouders helpen ouders: project mini-docu’s
Startdatum en einddatum: 1 december 2017 – 30 april 2019 Doel: Het bieden van ondersteuning aan ouders van kinderen met een bijnieraandoening op hun weg hun kinderen te helpen opgroeien. …
“Aan de slag!” – voorbereiding van een transitiepoli
Startdatum – einddatum: 1 januari 2018 – 31 december 2019 Doel van het project: het doel is de randvoorwaardelijke voorbereidingen te treffen aan de hand waarmee medische centra zelf de …
Leven met Addison (bijnierschorsinsufficiëntie)
Mirte en Johan vertellen over hun leven met bijnierschorsinsufficiëntie (NED). BijnierNET is Pfizer erkentelijk voor de ondertiteling van de filmpjes in 3 talen op http://adrenals.eu/mini-docu/ zodat BijnierNET ook andere landen kan …
Ouders helpen ouders: nieuwe mini-docu’s in voorbereiding
"Goed helpen opgroeien" is de titel van het project dat gaat leidt tot drie mini-docu's met interviews met ouders van een kind met AGS.
Spuit-speen voor baby’s, peuters en kleuters
Spuit-speen voor baby's, peuters en kleuters die meerdere keren met dag hydrocortison in moeten nemen.
Literatuur over bijnierschorscarcinoom
Het Bijnier Netwerk heeft een overzicht gemaakt van literatuur over bijnierschorscarcinoom. Chemotherapie Classificatie en prognose Diagnostiek Mitotaan
Samen beter beslissen op de juiste plek – Harm Haak
Harm Haak, internist, blogt deze week over het gezamenlijk nemen van moeilijke beslissingen bij bijnierkanker.
Richtlijnen en de zorg voor mensen met een zieke bijnier – Olaf Dekkers
Olaf Dekkers, internist (LUMC) blogt over de rol van nieuwe behandelrichtlijnen op het gebied van de bijnieren.
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Bibliotheek van mini-docu’s wordt uitgebreid
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Het syndroom van Cushing: meer dan alleen een dikke buik – Sean Roerink
Sean Roerink legt in zijn blog het verschil uit tussen twee vormen van dikker worden bij het Syndroom van Cushing.
Artikelen over het Syndroom van Cushing
Op deze pagina treft u verdiepingsartikelen aan. Verdiepingsartikelen geven u meer informatie over een bepaald onderwerp. Knelpunten in de zorg Cushing en zwangerschap
Wel of geen bijnierschorssparende operatie? – Nick van der Meij
Nick van der Meij blogt over "samen beslissen" na de diagnose feochromocytoom. Het komen tot een besluit is voor iedere patiënt weer anders.
Medicijnen en vakantiereizen – Cathelijne van de Sande
Cathelijne van de Sande, verpleegkundige van het Radboudumc, vertelt hoe je voor je bijnierinsufficiëntie je medicijn Florinef kan meenemen, bijvoorbeeld op vakantie.
Dreigende bijniercrisis? Denk aan de schildklier! – Pierre Zelissen
Blog van Pierre Zelissen over het bestaan van schildklierziekten bij patiënten met de auto-immuunziekte Addison. een schildklierziekte kan zich in korte tijd ontwikkelen.
Lopen mijn kinderen een risico op mijn aandoening? – Henri Timmers
Henri Timmers blogt over 'overerfelijkheid' van enkele bijnieraandoeningen. Laat je je genetisch testen of niet? Een heel moeilijke vraag.
Wat is bijnierschorscarcinoom?
Bijnierschorscarcinoom is een zeldzame aandoening. Het wordt ook wel bijnierkanker genoemd. Link: https://www.youtube.com/watch?v=VL48hHuvdhw
De zure appel – Judith van Eck
Judith van Eck, verpleegkundig specialist, blogt over de nare symptomen van steroïdontrekking en wat zij kan doen om patiënten bij te staan.
Syndroom van Cushing en zwangerschap – verdiepingsartikel
Syndroom van Cushing en zwangerschap Het syndroom van Cushing wordt veroorzaakt door een chronische overproductie van bijnierschorshormoon (‘cortisol’) door de bijnier. Dit leidt vervolgens tot een reeks symptomen zoals gewichtstoename …
Diagnostische vertraging
Bij Ingrid werd uiteindelijk het Syndroom van Sheehan vastgesteld. Zij vertelt over de jarenlange zoektocht om haar klachten te verklaren. https://youtu.be/yvDy1CQclbk https://youtu.be/yvDy1CQclbk
Diagnostische vertraging (PHA)
Bij de heer Korsten werd uiteindelijk primair hyperaldosteronisme vastgesteld. Hij vertelt over de jarenlange zoektocht, die eigenlijk voor hem geen zoektocht was. https://youtu.be/xs7nFok9OOs https://youtu.be/xs7nFok9OOs
Bijnierschorscarcinoom
Claudia vertelt over haar ervaringen op het moment dat de ziekteverschijnselen duidelijker werden en gezocht werd naar een verklaring hiervoor. Bijnierschorscarcinoom is de gestelde diagnose en Claudia vertelt over de …
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Levensreddende app voor patiënten met bijnierproblemen
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
Bezint eer ge begint! – Hedi Claahsen
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Hoe ik een crisis tackle? – Zelf beslissen
Hoe ik een crisis tackle? Timo is 16 jaar, leert aan het VMBO in de richting Maritiem en techniek, heeft hobby’s: voetbal en hij is dol op zijn scooter, woont …
Een ‘wereldreis’ door Schotland, België en Nederland – diagnostische vertraging
Een ‘wereldreis’ door Schotland, België en Nederland – diagnostische vertraging Gerda, gehuwd met Kars Moeder van drie kinderen, een zoon en de jongste twee zijn meisjes Op zoek naar de …
Slaap, een 1e levensbehoefte! – Lisanne van der Plas – Smans
Een blog over slapen op verzoek van patiënten die deelnamen aan een focusgroep. De blog is geschreven door Lisanne Smans.
Kwaliteitsmodule Bijnierschorscarcinoom ontbreekt
Over de diagnostiek en behandeling van bijnierschorscarcinoom is vooralsnog geen ziektespecifieke module geschreven. De aard van de aandoening maakt dat een andere aanpak nodig is, bijvoorbeeld omdat er andere expertises bij …
Zorgagenda Primair hyperaldosteronisme
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor primair hyperaldosteronisme.De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Zorgagenda Feochromocytoom
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor feochromocytoom. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Zorgagenda Syndroom van Cushing
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor het syndroom van Cushing. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel …
Zorgagenda Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor Adrenogenitaal syndroom op volwassen leeftijd. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door …
Zorgagenda bijnierschorsinsufficiëntie
In deze bijlage van de Generieke module Zorgagenda wordt een voorbeeld gegeven voor bijnierschorsinsufficiëntie. De zorgagenda is bedoeld als hulpmiddel bij de voorbereiding van het consult door zowel de patiënt als …
Stressinstructies bij poliklinische ingrepen en operaties: bijlage 10
Glucocorticoïdstressschema bij ingreep, procedure of operatie in het ziekenhuis In pdf formaat Ingreep, procedure, operatie Advies Poliklinische ingreep of procedure, zonder algehele anesthesie Bijvoorbeeld:Punctie of biopt, behandeling bij kaakchirurg Endoscopie …
Feochromocytoom: ziektespecifieke module
4.5.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor feochromocytoom, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg voor …
Primair hyperaldosteronisme: ziektespecifieke module
4.4.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor primair hyperaldosteronisme, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg …
Syndroom van Cushing: ziektespecifieke module
4.3.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijnen voor het syndroom van Cushing, een aantal belangrijke onderdelen van optimaal …
Adrenogenitaal syndroom: ziektespecifieke module
4.2.1. Inleiding In dit hoofdstuk worden, naast een beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor adrenogenitaal syndroom een aantal belangrijke onderdelen van optimaal goede zorg …
Bijnierschorsinsufficiëntie: ziektespecifieke module
4.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt, naast een korte beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor bijnierschorsinsufficiëntie, een aantal belangrijke onderdelen van optimale zorg voor …
Wijzer door te leven – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
Wat heb ik aan de getallen? – Harm Haak
Harm Haak blogt over de relatieve waarde van de getallen bij bijnierkanker. Hoop hebben en houden zijn evenzo belangrijk.
Animatie BijnierNET is ingezet bij campagne
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Wat hebben eczeem en luchtwegklachten met een verminderde lengtegroei te maken?
Kinderarts Hetty van der Kamp blogt over een klein meisje met eczeem en verminderde groei. Wat heeft dat nu met elkaar te maken?
Tijdschrift Endocrinologie: “Met één stem spreken…..”
In het decembernummer van het vaktijdschrift Endocrinologie is een artikel gepubliceerd over de stressinstructies glucocorticoïdsuppletie. Voorzitter Ad Hemus en coördinator Johan Beun zijn hiervoor geïnterviewd.
H&W: “Bijnierschorsinsufficiëntie, een alledaagse zeldzaamheid”
In het novembernummer van Huisarts & Wetenschap is een artikel verschenen van de hand van Floris van de Laar, Ernst van der Wiele en Nike Stikkelbroeck. In het artikel wordt …
Bijnierchirurgie: complexe zorg waar nog steeds verbetering in te brengen is – Hans Langenhuijsen
Hans Langenhuijsen (Radboudumc) schrijft in zijn blog over verbeteringen waar hij naar streeft in de bijnierchirurgie.
Overzicht richtlijnen, recente literatuur
Medvei VC 1993 The History of Clinical Endocrinology: Comprehensive Account of Endocrinology from earliest times to the present day 2Rev. ed UK The Parthenon Publishing Group Limited, page 61 Addison …