Stressschema voor gebruikers van hydrocrotison Dit stressschema voor gebruikers van hydrocortison is opgenomen in de Folder Stressinstructies en gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur …
Zoek naar addison crisis - 109 resultaten gevonden
Stressschema prednis(ol)on
Stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on Dit stressschema voor gebruikers van prednis(ol)on is opgenomen in de Folder Stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van …
Stressschema dexamethason
Stressschema voor gebruikers van dexamethason Dit stressschema voor gebruikers van dexamethason is opgenomen in de Folder stressinstructies gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van …
Stressschema cortison-acetaat
Stressschema voor gebruikers van cortison-acetaat Dit stressschema voor gebruikers van cortisonacetaat is onderdeel van de folder Stressinstructies is gepubliceerd op BijnierNET in april 2018 onder auspiciën van het bestuur van …
Reizen en wat moet je (niet) doen – Johan Beun
Op reis gaan vergt voor mensen die van hydrocortison afhankelijk zijn extra voorbereidingen en alertheid. Ervaren reiziger Johan Beun heeft het op een rijtje gezet.
Attentieregel in het huisarts informatie systeem (HIS) voor de huisartsenpraktijk en de huisartsenpost.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in …
Cursusdag voor endocrinologieverpleegkundigen
Blog met een verslag van de scholingsdagen voor endocrinologie-verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en de stressinstructies.
Mijn ervaringen – Ewout Looijenga
Ewout Looijenga blogt over zijn eigen ervaringen en waarom hij blij is met een noodinjectie in huis..
Indruk – Ernst van der Wiele
Ernst van der Wiele blogt over zijn ervaringen na ontvangst van de geaccrediteerde Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Zeldzame ziekten en kenniscentra, een weg naar meer gebundelde kennis – Johan G. Beun en Johan de Graaf
Johan de Graaf en Johan G. Beun zijn beiden e-pags voor ENDO ERN en werken beiden voor patiënten met een bijnier- of hypofyse- aandoening. Ongeveer vijf jaar terug begon in …
Grenzen stellen – Alida Noordzij
Alida Noordzij blogt over 'grenzen stellen'. Tips zijn welkom!
Samen werken aan de best mogelijke behandeling – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Moeten we Cedric reanimeren ? – Bruce H.R. Wolffenbuttel
Bruce Wolffenbuttel blogt over Cedric, een pompje voor mensen met bijnierproblemen. Onderzoek elders geeft hoopgevende resultaten.
Cursusdag verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en stressinstructie
Cursusdag verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie en stressinstructie Nijmegen – Wendy Metsaars Iedere dag is weer anders. Ik kijk graag naar wat er op mijn pad komt! Op naar een nieuwe uitdaging. …
Radboudumc organiseert groepsbijeenkomsten – Mies Kerstens
Mies Kerstens blogt over de groepsbijeenkomsten om de stressinstructies te oefenen.
Wat en hoe met de Bijnier app
De Bijnier app ondersteunt mensen met een bijnieraandoening meer grip te krijgen op hun gezondheid. We noemen dit een vorm van co-management, want ook naasten en hulpverleners spelen een rol.
Bijnierschorsinsufficiëntie en de noodinjectie
Pagina voor apothekers in verband met de levering van de noodinjectie (Solu-Cortef) voor mensen met een bijnieraandoening.
Vakantie naar strand of stad, altijd met een berg – Laurens Mijnders
Laurens Mijnders blogt over de broodnodige vakantievoorbereidingen voor mensen die van corticosteroïden afhankelijk zijn.
“En hoe gaat het met jou?” – Partners van mensen met een hypofyse/bijnier aandoening – Cornelie Andela
Een hypofyse/bijnier-aandoening kan gepaard gaan met lichamelijke klachten, zoals een verminderde conditie en meer vermoeidheid.
17 jaar en je hebt ook het MEN2A syndroom – Ewout Looijenga
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
Bezint eer ge begint! – Hedi Claahsen
Een blog van Hedi Claahse, kinderarts en endocrinoloog, over een uiteindelijk gezond kind dat met haar ouders een lange weg aflegt na een verkeerde diagnose bijnierschorsinsufficiëntie.
Gebruikte zoektermen: bijlage 4
Inleiding De aanbevelingen en onderbouwing in deze kwaliteitsstandaard zijn voor zover mogelijk gebaseerd op evidence uit gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek. Relevante artikelen werden gezocht door het uitvoeren van uitgebreide systematische zoekacties …
Arbeidsparticipatie: generieke module
5.6.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de module “Arbeidsparticipatie van mensen met een bijnieraandoening”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in samenwerking met de volgende partijen: …
Bevordering van bekendheid en kennis van bijnieraandoeningen: generieke module
5.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt een beschrijving gegeven van de module “Bevordering van bekendheid en kennis bijnieraandoeningen”. Deze beschrijving is tot stand gekomen in samenwerking met de volgende partijen: …
Bijnierschorsinsufficiëntie: ziektespecifieke module
4.1.1. Inleiding In dit hoofdstuk wordt, naast een korte beschrijving van de aandoening en een verwijzing naar de huidige richtlijn voor bijnierschorsinsufficiëntie, een aantal belangrijke onderdelen van optimale zorg voor …
Wijzer door te leven – Wendy Metsaars
Wendy Metsaars blogt over haar leven met werk, kinderen en bijnierschorsinsufficiëntie.
“Ik weet het heus wel, maar toen even niet!” – Laurens Mijnders
Blog van Laurens Mijnders, ervaren BEP, zoekt in deze blog naar oplossingen voor stressvolle situaties waar de bijnierpatient, hydrocortison afhankelijk, ondanks de goede instructies niet de goede keuzes maakt.
Gestructureerde diepte-interviews
Inleiding Bijdrage knelpuntenanalyse BijnierNET In opdracht van Stichting BijnierNET hebben wij geïnventariseerd hoe de zorg voor patiënten met een bijnierziekte kan worden verbeterd. In het kader van het maken een …
Health literacy = gezondheidsvaardigheden – Marcel Twickler
Marcel Twickler is internist-endocrinoloog en senior staflid van de Dienst Endocrinologie, Diabetologie en Metabole Ziekten van het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA). Vorige week sprak ik op mijn spreekuur een patiënte met …
“We kennen elkaar vanuit de kindertijd” – Ervaringsverhaal Mantelzorg
Ervaringsverhaal “Wij kennen elkaar al uit de kindertijd,” zegt Ellen. Ellen is mantelzorger; tenminste volgens de definitie van de overheid. Zelf voelt ze dat niet zo. “Het hoort gewoon zo; …
Animaties over bijnierziekten: broodnodig!
Animaties over bijnierziekten: broodnodig! “Het duidelijk uitleggen aan familie of collega’s wat jouw bijnierziekte nu precies inhoud, is niet eenvoudig”. Muriël Marks, bevlogen bestuurder van de Bijniervereniging NVACP, vertelt enthousiast …
De Bewust Eigenwijze Patiënt, wen er maar aan! – Laurens Mijnders
Als patiënt die afhankelijk is van corticosteroïden is een medische ingreep, hoe relatief klein ook, iets om alert bij te zijn! Laurens Mijnders, een ervaren BEP! Onlangs werd ik, als …
Cortisonacetaat
Wat is cortisonacetaat? Cortisonacetaat is een geneesmiddel dat lijkt op het lichaamseigen bijnierschorshormoon cortisol. Cortisonacetaat wordt in de lever eerst omgezet in . Dan pas heeft het effect. Het wordt …
Hydrocortison
Wat is hydrocortison? Hydrocortison is een geneesmiddel dat lijkt op het lichaamseigen bijnierschorshormoon . Het wordt gebruikt wanneer de eigen dit niet of te weinig aanmaakt. Wanneer wordt hydrocortison voorgeschreven? …
Adolescenten moeten hun eigen weg vinden – Mies Kerstens
Ongeveer zes jaar geleden, in mijn beginperiode als verpleegkundig consulent endocriene ziekten, maakte ik kennis met John. Een jongen midden in het leven. Net van school en zoekend wat hij met zijn toekomst wil. Werk neemt hij heel serieus. Hij is trots op zijn eerste zelfstandige woonruimte. Hij voelt zich goed, zegt hij.
Nieuwsbrief 3 – April 2016
Nieuwsbrief april 2016 Introductie bij deze nieuwsbrief Het is hoog tijd voor een nieuwsbrief. Er is immers een nieuwe animatie verschenen over de HPA-as. Twee nieuwe infographics zijn nu beschikbaar …
Ervaringsverhaal – secundaire bijnierschorsinsufficientie
Inleiding Toen ik bezig was met het tweede jaar van mijn huisartsenopleiding, ging ik plotseling wat minder zien. In eerste instantie dachten we nog dat de oorzaak een nieuwe bril …
Introductie op de animaties
achtergronden bij het ontstaan van de animaties
Projecten van BijnierNET 2016 – 2017
Kwaliteit van zorg – Kwaliteit van leven Kwaliteitsstandaard bijnieraandoeningen Nulmeting Diagnostische vertraging Thesaurus Arts – Patient communicatie Preventie Addisoncrisis, de goed voorbereide patiënt, diens naaste en de professional Ontwikkeling voorlichtingsmateriaal …
Home
BijnierNET is hèt platform van en voor mensen die te maken hebben met ziekte aan de bijnieren. Het is zowel voor patiënten, mantelzorgers en zorgverleners.
Hoed u voor de hormoonmaffia – Ad Hermus
Anti-aging en bijnieruitputting zijn termen waarmee patiënten mogelijke alternatieve artsen vinden die hen van hun onverklaarbare klachten kunnen afhelpen. Hoed u voor de hormoonmaffia.
Bijnierschorsinsufficiëntie
Infographic Animatie Zorgpad Transitie Informatie-brochure (bijgewerkt oktober 2020) Mini-docu’s Mini-docu (1) Mini-docu (2) Kwaliteitsmodule transitiezorg Wat is bijnierschorsinsufficiëntie? Bijnierschorsinsufficiëntie is een aandoening waarbij de aanmaak van bijnierschorshormonen is verminderd. Er …
Kleurtje
Bijnierpatiënten kunnen voor sommige artsen patiënten zijn die ze niet meer vergeten. Zo verging het kinderarts Georg Joosten ook nadat hij een gebruind meisje buiten bewustzijn op de IC-afdeling moest behandelen. …
Voortgangsrapportage BijnierNET
Periodiek rapporteert BijnierNET over de activiteiten en projecten. In de voortgangsrapportage vindt u o.a. informatie over de ontwikkeling van de kwaliteitsstandaard Bijnierziekten, de afspraken en materialen ter voorkoming van een Addison …
SOS Noodtasjes
In het noodtasje kunnen patiënten hun medicijnen bewaren en de SOS kaart inschuiven. Bestel in de NVACP Webshop In het noodtasje kunnen patiënten de medicijnen die zij nodig hebben als …
SOS Gordelhoesje of houder voor Maxi-cosi
Dit is het autogordelhoesje waar patiënten hun medische gegevens kunnen opschrijven. Hierdoor kunnen hulpverleners snel zien welke aandoening u heeft. Bij een Addison crisis zakt de bloeddruk snel waardoor het bewustzijn vermindert. …
Voortgangsrapportage BijnierNET januari 2015 – augustus 2015
8 oktober 2015 – Bekijk de meest recente voortgangsberichten op https://www.bijniernet.nl/onderwerp/voortgangsrapportage/ . Check ook het activiteiten-overzicht voor de jongste stand van zaken. Inleiding De eerste acht maanden van 2015 hebben in het …
Signalement over Persoonlijk GezondheidsDossier
Brief aan de NPCF – Marcel Heldoorn 21 augustus 2015 Zoals beloofd tijdens het overleg d.d. 8 juli 2015 sturen wij je een signalement toe van BijnierNET. Inleiding Op 8 …
Noodinjectie (algemeen)
Wat moet je doen als er een addisoncrisis dreigt. Hoe maak je een noodinjectie klaar en waar spuit je die in. De kans op een crisis is groot bij een …
Wat kun je doen als mantelzorger?
Wie kunnen mantelzorgers zijn voor een addisonpatiënt. Eigenlijk iedereen in de omgeving van een patiënt: de partner, kinderen, buren, vrienden, familie. Wat moet je weten over de addisoncrisis: je moet …