Vandaag, 15 sept 2018, werd bekend dat onze Koning Alida Noordzij heeft benoemd tot Ridder in de Orde van Oranje-Nassau.
Het vele vrijwilligerswerk voor mensen met een bijnierziekte, zal ongetwijfeld hebben meegeteld. Alida heeft naast haar inzet voor de Bijniervereniging NVACP ook gewerkt voor het Bijnierfonds en andere patiëntenorganisaties. Door haar werkzaamheden voor BijnierNET oogsten ook de zorgverleners in de endocrinologie de vruchten van haar tomeloze inzet.
Bijnier app heeft nieuwe functies: de stresscalculator en het dagboek.
Nieuwe informatie over de levering van hydrocortison (september 2018)
Het dossier leveringsproblemen hydrocortison biedt de laatste informatie over leveringsproblemen van tabletten hydrocortison.
Minister Bruins heeft in juni 2015 een brief geschreven naar de Tweede Kamer over de beleidsmaatregelen in het geneesmiddelenbeleid. Het bestuur van BijnierNET analyseert de maatregelen voor mensen met een bijnieraandoening en hun behandelaars.
Samenvatting
Coördinator Johan Beun is de afgelopen op tournee geweest naar Padua. Hij heeft specialisten, verpleegkundigen en mensen van patiëntenorganisaties geïnformeerd over de ENDO-ERN. Ook heeft hij hen verteld over het …
Drie mini-docu's zijn gemaakt om ouders te helpen bij de opvoeding van hun kind met AGS.
Leveringsproblemen hydrocortison 10 mg tabletten
Op zaterdag 9 juni 2018 wordt een bijeenkomst georganiseerd met de titel “Wat is goede zorg voor mensen met een bijnieraandoening”. Belangstellenden worden hiervoor hartelijk uitgenodigd. Dr. M.N. Kerstens, internist-endocrinoloog, …
BijnierNET: zorgverleners en patiënten werken samen aan verbetering van de zorg. Een artikel geschreven door Ad Hermus, voorzitter van BijnierNET.
Mensen met een bijnieraandoening lopen vaak onnodig gevaar bij een ontregeling, blijkt uit onderzoek in opdracht van de Bijniervereniging NVACP uitgevoerd. Is een patiënt afhankelijk van cortison en dreigt een Addison-crisis? Dan moet iemand in …
ZonMw schrijft in de nieuwsbrief Kwaliteit van zorg over de oplevering van de Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen.
Dagelijkse demonstraties over Bijnier app tijdens e-Health week 2018.
Het team van BijnierNET wenst u een gelukkig en gezond 2018.
Oproep aan ouders die andere ouders willen helpen door mee te werken aan een mini-docu.
Meer dan 700 belangstellenden volgen BijnierNET op Facebook. Allen welkom.
Spiekbriefje met snelkeuzes naar de diverse onderwerpen. Producten en voorlichtingsmiddelen die helpen de zorg en begeleiding van mensen met een bijnieraandoening te verbeteren en zo bij te dragen aan een hogere kwaliteit van leven.
Spuit-speen voor baby's, peuters en kleuters die meerdere keren met dag hydrocortison in moeten nemen.
Laurens Mijnders blogt over factoren die van invloed zijn op de therapietrouw. Daar is niet alleen de patiënt zelf verantwoordelijk voor, volgens Laurens.
Iedere week verschijnt een blog over een onderwerp gerelateerd aan de zorg voor en het leven met een bijnieraandoening. Resultaat: meer aandacht, meer info, meer bekendheid.
Een overzicht van relevante oraties en proefschriften op het gebied van de behandeling en begeleiding van mensen met een bijnieraandoening.
Laurens Mijnders blogt over samen werken tijdens de behandeling. Het is een puzzeltje voor de patient en zijn behandelaar.
Zeven nieuwe mini-docu's worden gemaakt over drie verschillende bijnieraandoeningen en vier onderwerpen die te maken hebben met "samen leven met.....".
Extra cursus voor verpleegkundigen over bijnierschorsinsufficiëntie.
FNO zoekt jongeren die willen meewerken aan een nieuw expertisecentrum.
BijnierNET heeft de Bijnier app ontwikkeld zodat patiënten meer grip kunnen krijgen op hun gezondheid doordat medische informatie en cruciale informatie in app is verzameld.
De grens van 600 volgers is gepasseerd op Facebook.
De Bijnier app ondersteunt mensen met een bijnieraandoening meer grip te krijgen op hun gezondheid. We noemen dit een vorm van co-management, want ook naasten en hulpverleners spelen een rol.
Pagina voor apothekers in verband met de levering van de noodinjectie (Solu-Cortef) voor mensen met een bijnieraandoening.
Dossiers over actuele onderwerpen die de zorg voor mensen met een bijnieraandoening raken.
Twee nieuwe animaties zijn verschenen over psychische klachten bij bijnieraandoeningen en over bijnierschorscarcinoom (bijnierkanker).
Deze animatie gaat in op de psychische gevolgen van bijnieraandoeningen. Onterecht worden zeldzame bijnieraandoeningen geschaard bij de somatische aandoeningen terwijl voor vele patiënten ook psychische gevolgen zijn vast te stellen. …
Bijnier app voor mensen met bijnierschorsinsufficiëntie.
Een blog over hoe een gesprek in de auto kan leiden tot oplossingen voor bijwerkingen van een behandeling. Een blog over cortisol en dexa.
Ervaringskundige Ewout Looijenga blogt deze week over hoe zijn familie heeft gewerkt aan betere bijnierzorg in hun regio. Zij gebruiken de producten van o.a. BijnierNET en hebben hoop op verdere verbeteringen.
De Bijnier app is in een testversie gelanceerd tijdens het innovatiefestival januari 2017.
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen kan van feedback worden voorzien tot 12 februari 2017!
De Kwaliteitsstandaard Bijnieraandoeningen beschrijft goede zorg voor mensen met een zeldzame bijnieraandoening. De Kwaliteitsstandaard is per september 2018 geregistreerd bij het Zorginstituut Nederland.
Een bijzondere vergadering met deskundigen op het gebied van bijnierziekten en psyche met het doel samen verder op weg te gaan voor betere zorg.
De Vrienden van UMC Utrecht willen onderzoek naar hoge bloeddruk mogelijk maken. Hoge bloeddruk ten gevolge van Primair hyperaldosteronisme (PHA), een van de zeldzame bijnierziekten. Voor de start van de …
Alida Noordzij, secretaris van BijnierNET, blogt over de resultaten die geboekt zijn door BijnierNET in 2016.
“Fietsend door de bossen en over de hei in Soest en nadenkend over werk voor BijnierNET kwam ik dit prachtige beeld tegen. Het inspireert mij om nieuwe oplossingen te …
De themapagina over mantelzorg is aangevuld met een checklist en een Q&A.
Het Bijwerkingencentrum Lareb ontvangt graag meer meldingen over bijwerkingen van medicijnen of vaccins. <<Lees verder>>
Een artikel van PGO-support over vraaggestuurde samenwerking om zorg te verbeteren en de medicatieveiligheid te vergroten
BijnierNET is een goed voorbeeld, volgens Dianda Veldman, directeur Patiëntenfederatie. Zij zei dit tijdens het Prinsjesdagontbijt (21 september 2016). De patiëntenorganisatie werkt op een gelijkwaardige manier samen met professionals om nieuwe zorgconcepten te …
Vier mensen met vier verschillende bijnieraandoeningen hebben hun verhaal verteld. U kunt van hun ervaringen leren en er kracht uit putten.
De infografic, of in het Nederlands een informatieblad, informeert u schematisch over een ziekte. Het vertelt wat het ziektebeeld is, wat de gevolgen zijn, hoe het wordt vastgesteld en hoe …
Het is belangrijk dat we dezelfde ziektebeelden ook allemaal dezelfde namen geven.
Het is immers voor de overdracht van mens naar mens belangrijk dat we elkaar goed en naadloos begrijpen. Voor machines is het nog belangrijker, die kunnen immers geen aanvullende vragen stellen als ze het niet begrijpen.
