Home » Nieuws » “Een historische vergadering”

“Een historische vergadering”

“Eindelijk”, zei Alida Noordzij bestuurder van BijnierNET, “hebben we vandaag deskundigen bij elkaar die samen kunnen werken op het terrein van bijnierziekten en psyche. We weten er nog zo weinig van en er passeren ons wekelijks verhalen over schrijnende situaties dat we nu op het punt zijn: zo kan het niet langer!” Gelukkig staat BijnierNET er niet alleen voor.

Vandaag hebben wetenschappers en zorgverleners van het UMC Utrecht (team Wiepke Cahn),  LUMC (team Alberto Perreira) en Innovatie Duo (team Gert-Jan Kloens) van gedachten gewisseld over samenwerking op dit gebied. Samenwerking voor onderzoek, samenwerking om goede informatieve teksten te maken, samen kennis delen, samen op weg naar betere zorg voor mensen met een bijnieraandoening en de psychische gevolgen ervan. We hopen op een duurzame en vruchtbare samenwerking met kleine stapjes vooruit in de dagelijkse praktijk in 2017 en daarna.

2 reacties

  1. Margot Ekhart, vrijwilliger Bijniervereniging NVACP, o.a. Werkgroep Conn/PHA zegt:

    Inderdaad: EINDELIJK!
    Als ex-lijder aan de ziekte met het korte lontje (Conn/PHA) was ik ook bekend met psychische/cognitieve/gedragssymptomen van deze bijnierhormoonziekte. Daarom heb ik bij de Bijniervereniging NVACP gepleit voor een apart (besloten) forum voor deze klachten.

    Van dit forum wordt niet heel veel gebruik gemaakt. Misschien vanuit schaamte om hiermee naar buiten te treden of omdat men hierover al schrijft op het forum van de ‘eigen’ aandoening?

    Hoe dan ook: genoemde klachten zorgen voor problemen in elke vorm van relatie, of dat nou met een partner, kind, in vriendschappen of met een werkgever of collega is.

    Hoe meet je deze relatieschades?
    Denk aan: Scheidingen, beschadigde mensen -> benodigde psychische hulp, werkloosheid -> inkomensverlies, verlies sociaal netwerk = minder beschikbare mantelzorg, isolement….
    Levert m.i. een hoge schadepost voor de maatschappij, m.a.w. op ELK terrein is veel te winnen bij meer kennis en mogelijkheden om deze schade zo veel mogelijk te beperken!

  2. chris zegt:

    Ik zie deze site nu pas, en dit bericht ben ik erg blij mee. Er is schrikbarend weinig bekend en onderzocht, terwijl de hormonen zoveel doen op ons gedrag. chris, patient en psychiater met pensioen

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *